Hilfe/Angebote

Jedes Jahr erhalten rund 200 Elternpaare allein in Deutschland die Diagnose, dass ihr Kind mit einer angeborenen Zwerchfellhernie auf die Welt kommen wird.

Die meisten dieser Eltern haben zuvor noch nichts von dieser Fehlbildung gehört. Neben der Angst um das Baby entstehen viele Fragen – medizinische, natürlich aber auch organisatorische. Was kommt auf uns zu? Wie kann man sich den langen Aufenthalt meines Kindes in der Klinik vorstellen? Wo werde ich in der Zeit wohnen? Zu welchen Zeiten darf ich mein Kind überhaupt besuchen? Wie kann ich/ können wir das alles überhaupt schaffen?

Auch nachdem die ersten Fragen geklärt sind, die Behandlung erfolgreich durchgeführt wurde und man vielleicht sogar bereits mit dem Kind aus dem Krankenhaus entlassen wurde, kommen immer wieder Fragen auf: Auf was muss ich achten? Darf mein Kind dieses oder jenes tun? Gibt es Möglichkeiten, sich von ärztlicher Seite ein Feedback über die Entwicklungsfortschritte meines Kindes einzuholen?

Wir haben versucht, einige dieser Fragen zu beantworten, aber natürlich wird es uns kaum gelingen, die Informationen so umfassend  zusammenzustellen, dass sie in jeder individuellen Situation hilfreich sind. Wenn Dinge unklar bleiben, dürft ihr euch gerne jederzeit an den Verein „Zwerchfellhernie bei Neugeborenen – CDH e.V.“ wenden!

Auf den kommenden Seiten präsentieren wir einige wichtige, hoffentlich hilfreiche Informationen, die die Zeit des Krankenhausaufenthalts und die Zeit „danach“ betreffen. Wir haben sie gemeinsam mit betroffenen Eltern zusammengestellt. Allen Helferinnen und Helfern vielen herzlichen Dank!

In unserem Fachlexikon erklären wir medizinische Begriffe, die einem häufig im Zusammenhang mit der angeborenen Zwerchfellhernie begegnen. Zudem haben wir uns bemüht, „Häufige Fragen“ zusammenzutragen und diese kurz zu beantworten. Natürlich können wir auf dieser Website nicht alles klären. Daher ermutigen wir euch ausdrücklich, auch die Ärzte und Schwestern, mit denen ihr in Kontakt kommt, immer zu fragen, wenn ihr etwas nicht verstanden habt, oder wenn Fragen aufkommen.