Alena

linksseitige Zwerchfellhernie
geboren 2017 im LKH Dornbirn
 

1.) Wann habt ihr die Diagnose „angeborene Zwerchfellhernie“ erhalten und welche Untersuchungen folgten bis zur Geburt?

Wir haben die Diagnose bei der Geburt erhalten. Meine Schwangerschaft war problemlos. Und die Geburt ebenfalls. Als Alena aber auf der Welt war, hat sie nicht geschrien. Die Kinderärzte haben sie mir sofort weggenommen und untersucht. Dann bekamen wir die Diagnose „Zwerchfellhernie“.

 

2.) Wie seid ihr als Paar und Familie mit der Diagnose umgegangen?

Wir und auch unsere Familien waren am Boden zerstört. Die Kleine ist unser erstes Kind und auch das erste Enkelkind beiderseits. Dass wir noch in eine Klinik 160 Kilometer von zu Hause entfernt mussten, machte die Sache nicht besser. Ich habe mich selbst geschützt und in dem Moment fühlte ich nichts als Leere in mir. Habe gerade die Geburt hinter mir und eigentlich freut man sich da ja einfach nur, sein Baby endlich in den Armen zu halten. Ich lag nur da und wartete, bis mein Dammriss genäht wird und wusste nicht, was das alles bedeutet.

 

3.) Wie habt ihr eurem Umfeld davon erzählt und welche Reaktionen würdet ihr euch wünschen?

Den engsten Familienmitgliedern haben wir natürlich selbst gesagt, was Sache ist. Meinerseits wäre es feiner gewesen, wenn die Leute, vor allem der Freundeskreis, sich selbst etwas im Internet erkundigt hätte und wir nicht alles hätten erklären müssen. Man ist in diesem Moment einfach nicht in der Lage, jedem zu erklären, was denn eine Zwerchfellhernie ist.

 

4.) Wie verlief die Geburt und wo habt ihr entbunden?

Die Geburt verlief komplikationslos. Wir wussten ja nicht, was auf uns zukommt, und deshalb haben wir ganz normal im nächstliegenden LKH Dornbirn entbunden.

 

5.) Wie verliefen die Tage/Wochen nach der Geburt?

Wir waren insgesamt 6 Wochen in der Uniklinik Innsbruck. 3 Wochen davon auf den Intensivstation, 3 Wochen stationär. Alena wurde direkt am Tag nach ihrer Geburt operiert. Die Nacht davor war sie nicht stabil, aber am nächsten Morgen sah es schon super aus. Die OP verlief komplikationslos. Das Loch wurde mit einem Patch vernäht. Davor wurden Magen, Darm und Milz wieder nach unten verschoben. Am nächsten Tag bekam sie dann schon das erste Mal Muttermilch, 5 ml. Ich war immer brav am Abpumpen. Richtig viel Milch habe ich aber leider durch den Stress nicht bekommen. Jeden Tag konnte man die Nahrungsgabe über die Sonde um 5 ml steigern. Am Donnerstag darauf konnte man schon das erste Gerät mit dem Sildenafil abschalten, da sich der Lungenhochdruck sehr gut gesenkt hatte. Noch einmal den Donnerstag darauf wurde unser Mädchen extubiert. Wir durften also das erste Mal in ihre Augen sehen, sie hat selbstständig geatmet, mit Sauerstoff-Flow. Das erste Mal in den Armen halten durften wir sie dann auch endlich. Eine Woche später wurde sie dann mit mir auf die Station verlegt. Die erste Nacht war sehr schlimm für mich, weil ich keine Bindung zu diesem Kind gefühlt habe, da ich sie ja als Mama nicht mal beruhigen konnte. Durch den starken Entzug, den sie wegen des Absetzens von Schlaf- und Schmerzmittel hatte, hat sie sehr viel geschrien, gezittert und gelitten. Ich dachte mir zu dieser Zeit noch, dass es nie mehr gut wird. Unser Mädchen hat mir so leid getan. Aber man konnte von Tag zu Tag sehen, wie es besser wurde, und schon nach drei Tagen hat man das Catapresan (Medikament zur Linderung des Entzuges) etwas reduziert. Die Kleine musste nun stationär vom Sauerstoff wegkommen und den Entzug durchstehen und trinken lernen. Für uns gefühlt ein ewiger Kampf. Für die Ärzte war das kein Problem. Sie waren der Meinung, dass unsere Kleine das alles so super meistert und locker wegsteckt. Im Nachhinein sehen wir das ebenfalls so. Alena hatte eine große Zwerchfelllücke und war trotzdem „nur“ sechs Wochen im KH. Wir bekamen nach der OP nie eine schlechte Nachricht. Es wurde nie was schlechter, immer nur besser. Im Nachhinein gesehen hatten wir riesiges Glück mit dem gesamten Verlauf der Krankheit.

 
6.) Was hat euch in dieser schweren Zeit der Ungewissheit, Mut und Hoffnung gemacht, was hat euch Kraft gegeben?

Wir hielten uns sehr an unseren Familien fest. Auch wir als Paar haben super zusammengehalten. Man ist zwar diese Zeit ans KH und an sein Kind gebunden, aber man muss sich trotzdem die Zeit nehmen für sich selbst, mal aus der Klinik rauskommen, um abzuschalten. Wir waren oft miteinander essen und haben uns über jeden Besuch der Familie gefreut. Freunde hingegen konnte ich persönlich nicht bei mir haben, ich hatte einfach den Nerv nicht dazu. Wir bekamen jedes Wochenende Besuch von einem Teil der Familie. Und auch wenn man stark sein will, tut es richtig gut, zu weinen und in den Arm genommen zu werden in dieser schweren Zeit.

 

7.) Wann wurdet ihr entlassen und wie erging es euch die ersten Tage zu Hause?

Wir wurden auf den Tag genau nach 6 Wochen entlassen. Alena hatte zu dem Zeitpunkt keine Atemhilfe und keinen Entzug mehr, und auch die Magensonde brauchte sie nicht mehr. Die ersten Tage waren sehr schön, aber immer mit großer Sorge verbunden.

 

8.) Wie hat sich euer Kind entwickelt und wie geht es ihm jetzt?

Alena entwickelt sich prächtig. Sie macht sehr große Fortschritte und ist in gewissen Sachen früher dran als Gleichaltrige. Das Drehen, Greifen und Heben des Kopfes klappte ohne Probleme und relativ früh im Vergleich mit anderen Kindern. Auch fing sie bereits mit zwei Monaten schon an zu zahnen. Mir kommt sie etwas zierlicher vor als andere Kinder in ihrem Alter, wobei ich da nicht weiß ob das mit der Hernie zusammenhängt.

9.) Was würdet ihr anders machen, wenn ihr die Zeit nochmal zurück drehen könntet?

Wir würden jedenfalls eine Feindiagnostik in der Schwangerschaft machen lassen, damit wir wissen, was auf uns zukommt. Wir wissen jetzt auch, dass die Erstversorgung bei der Geburt eines Kindes mit einer Zwerchfellhernie ganz wichtig ist, und dass man darauf vorbereitet sein sollte. Trotzdem konnte ich so die Schwangerschaft ohne Probleme genießen und die Geburt war auch wunderschön. Ich weiß nicht, wie es gelaufen wäre, wenn wir es anders gemacht hätte. Es passiert aber nichts ohne Grund, und deshalb sind wir Gott dankbar, dass es so gelaufen ist, wie es gelaufen ist.