Amelie

unbekannte rechtsseitige Zwerchfellhernie und ASD II (Vorhofseptumdefekt)          
geboren 2018 in Ellwangen    

1.)  Wann habt ihr die Diagnose „angeborene Zwerchfellhernie“ erhalten und welche Untersuchungen folgten bis zur Geburt?

Die Zwerchfellhernie konnte erst 10 Stunden nach der Geburt festgestellt werden, nachdem Amelie in eine größere Kinderklinik verlegt wurde. Bei keiner der Vorsorgeuntersuchungen beim Frauenarzt, die wir alle wahrgenommen haben, konnte im Ultraschall eine Auffälligkeit festgestellt werden. Auch nicht bei der Nackentransparenzmessung. In der 36. SSW hatte ich eine Blutung die wir ebenfalls im Krankenhaus abklären ließen, aber nachdem ein CTG geschrieben und ich untersucht wurde, hat uns die Hebamme guten Gewissens nach Hause geschickt. Zehn Tage nach Überschreiten des Geburtstermins wurde dann die Geburt eingeleitet.

2.)  Wie seid ihr als Paar und Familie mit der Diagnose umgegangen?

Wir mussten uns auf eigene Verantwortung aus dem Krankenhaus entlassen, um unserer Tochter hinterher fahren zu können. Auf dem Weg nach Mannheim haben wir uns geschworen, wir halten zusammen egal was passiert. Wir waren unter Schock und konnten es kaum fassen, was passierte. Alles ist wie ein Film abgelaufen. Wir wussten überhaupt nicht, was eine Zwerchfellhernie ist und die Angst, was auf einen zukommen wird, war riesig. Der Arzt aus der Kinderklinik hatte uns gesagt, dass es operiert werden kann, aber auch tödlich enden könne. Wir gingen davon aus, dass wir ein gesundes Kind zur Welt bringen und wollten eigentlich ambulant entbinden.

3.)  Wie habt ihr eurem Umfeld davon erzählt und welche Reaktionen würdet ihr euch wünschen?

Nach der Geburt haben wir nur unsere Eltern angerufen und Bescheid gesagt, was wir bisher wussten. Während der Zeit, in der wir in Mannheim waren, hatten wir kaum Kontakt zur Außenwelt und mussten niemandem etwas erklären. Wir sind täglich nach Mannheim gefahren. Unsere größere Tochter war zu dem Zeitpunkt zwei Jahre alt, und wir hätten sie niemals für 6,5 Wochen bei Oma und Opa lassen können. So konnten wir tagsüber für Amelie und abends noch zumindest eine Stunde für unsere Große da sein und sie ins Bett bringen. Nach der Zeit im Krankenhaus, als wir wieder unter Leute kamen, sind wir sehr offen damit umgegangen und haben denen, die es interessiert hat, auch erzählt was unsere Kleine durchmachen musste und was Zwerchfellhernie bedeutet.

4.)  Wie verlief die Geburt und wo habt ihr entbunden?

Die Geburt verlief schnell und komplikationslos. Ich habe spontan mit Dammschnitt entbunden, nachdem mir morgens um 07.00 Uhr zur Einleitung eine Tablette gelegt wurde. Ich hatte extrem viel Fruchtwasser, was bei Zwerchfellhernien wohl öfter vorkommt. Die Fruchtblase wurde mir mit einer sehr langen Nadel aufgestochen. Um 12.00 Uhr begannen die ersten Wehen. Um 13.54 Uhr war Amelie mit 3.700 Gramm und 52 cm geboren. Nachdem Amelie auf der Welt war, war sie durch ihre Blässe und angestrengter Atmung auffällig. Sie bekam durch einen kleinen Schlauch Sauerstoff an die Nase geblasen. Wir hatten riesengroßes Glück, dass die Nachsorgeärztin dabei war, denn diese hat darauf bestanden, dass ein Kinderarzt geholt wird. Unsere Hebamme hätte uns auf unser Zimmer gebracht mit den Worten „das Kind friert nur ein bisschen, wir legen es zu Mama ins Bett – ,das wird dann alles schon“… Der Kinderarzt bestellte dann den Oberarzt aus der nächstgelegenen Kinderklinik in Aalen, der Amelie dann mit einem Inkubator abholte. Wir wurden in einen anderen Kreißsaal gebracht und mussten warten, wussten aber genau, es ist irgendetwas Schlimmes. Eigentlich sollte sie nach Aalen verlegt werden. Der Oberarzt hat uns jedoch angerufen als sie schon unterwegs waren und gesagt, dass sie weiter nach Mutlangen fahren, weil diese Kinderklinik noch größer ist und mehr Untersuchungsmöglichkeiten bietet. In der Kinderklinik Mutlangen konnte unser Oberarzt Dr. Leischner die Zwerchfellhernie durch eine Röntgenuntersuchung feststellen. Er hat uns erklärt, was eine Zwerchfellhernie ist und uns gesagt, dass Amelie am nächsten Morgen mit dem Hubschrauber nach Mannheim in die Universitätsklinik zu Prof. Schaible verlegt wird. Dafür sind wir ihm bis heute unendlich dankbar. Das war die beste Empfehlung, die er uns geben konnte. Auch hier hatten wir großes Glück. Das Wetter wurde schlecht, und Amelie bekam gerade so noch ihren Flug nach Mannheim und das letzte freie Bett auf der übervollen Kinderintensivstation 30-4.

5.)  Wie verliefen die Tage/Wochen nach der Geburt?

Die ersten Tage waren sehr schwer. Man musste sich erst an alles gewöhnen. Die Intensivstation, der Klinikalltag, die langen Fahrten, und vieles mehr. Wir hatten sehr viel Glück, dass Amelie von Anfang an stabil und vor allem transportfähig war. Sie benötigte keine ECMO, aber erst nach einer Woche konnte sie operiert werden. Die Zwerchfellhernie wurde mit einem Kegelpatch aus Goretex verschlossen. Sie hatte einen B-Defekt. Bei Amelie waren ein großer Teil der Leber und Teile des Darms im Thorax. Nach einigen Tagen entschlossen sich die Ärzte, ihr eine Drainage zu legen, denn es hatte sich von der OP Flüssigkeit angesammelt, die somit ablaufen konnte. So konnte die Atmung besser werden. Nach 13 Tagen durfte ich sie das erste Mal auf dem Arm haben, mein Mann einen Tag später. Das war so ein tolles Gefühl für uns. Nach 15 Tagen war ein Kinderkardiologe der Universitätsklinik Heidelberg auf der 30-4 und hat das Herz unserer Tochter geschallt, als wir morgens bei ihr ankamen. Er hat uns erklärt, dass sie einen Vorhofseptumdefekt (ASD II) mit einer Größe von 10 mm hat und einen Ventrikelseptumdefekt (VSD) mit 3 mm. Das war der nächste Schock. Nach der Diagnose Zwerchfellhernie haben wir nicht damit gerechnet, dass nochmal etwas sein könnte, weil bei allen vorherigen Untersuchungen in Mannheim nichts weiter auffällig war. Unsere Stationsoberärztin nahm sich dann aber sehr viel Zeit für uns und erklärte uns, was genau dieser Herzfehler mit sich bringt, er falls notwendig gut zu operieren sei und wir uns darüber momentan nicht zu große Sorgen machen sollten. 20 Tage nach der Geburt konnte Amelie beim ersten Versuch extubiert werden. Die Atemunterstützung erfolgte weiter über CPAP. Am selben Tag wurde sie in das Viererzimmer verlegt. Weitere zwei Tage später konnte der ZVK entfernt werden und von CPAP auf die High-Flow-Brille umgestellt werden. 23 Tage nach der Geburt wurden wir auf die Kinderstation 28-4 verlegt. Am 12.04.2018 durfte ich Amelie das erste Mal selbst aus dem Bett nehmen. Das war am Anfang sehr ungewohnt wegen des Schlauchs der High-Flow-Brille und des Monitors. Aber auch daran gewöhnt man sich. Es war sehr schön immer mehr selbstständig machen zu dürfen. Wickeln, Trösten, Tragen und Medikamente vorbereiten waren nach ein paar Tagen selbstverständlich. Auch das Stillen haben wir versucht, was anfangs noch nicht wirklich klappte. Erst zu Hause, als wir die nötige Ruhe hatten, hat es funktioniert. Am 22.04.2018 wurde mit der ersten High-Flow-Pause begonnen. Das war ein sehr gutes Gefühl, wieder einen Schritt weiter zu kommen. Am 24.04.2018 durfte unsere große Tochter Lena mit Oma das erste Mal ihre kleine Schwester Amelie besuchen. Vorher war es wegen der Erkältungszeit leider nicht möglich. Es war unbeschreiblich schön, die beiden das erste Mal zusammen zu sehen und auf dem Schoß zu haben. Eine unglaublich stolze große Schwester war sie jetzt. An diesem Tag durften wir auch das erste Mal während der High-Flow-Pause mit dem Kinderwagen und Monitor in den Park. Es war toll, dem Klinikalltag mal für zwei Stunden zu entfliehen. Am 26.04.2018 war die letzte Gabe des L-Polamidon, und somit war auch wieder ein großer Schritt geschafft. Ab dem 02.05.2018 war dann auch die High-Flow-Brille Geschichte, und Amelie kam ganz ohne Atemunterstützung zurecht.  Am 03.05.2018 fanden alle Abschlussuntersuchungen statt. Beim Herzultraschall wurde festgestellt, dass der ASD II noch 6-8 mm groß und der VSD nicht mehr messbar war, was tolle Nachrichten für uns waren. Und am 04.05.2018 war endlich unser großer Tag. Wir durften unseren kleinen Schatz mit nach Hause nehmen.

6.)  Was hat euch in dieser schweren Zeit der Ungewissheit, Mut und Hoffnung gemacht, was hat euch Kraft gegeben?

Das waren vor allem unsere zwei Mädchen und unsere Familien, die in der Zeit, in der wir in Mannheim waren, immer für uns und vor allem für unsere große Tochter, da waren. Wir haben immer daran geglaubt, dass Amelie es schaffen wird. Aufgeben war nie eine Option. Mut und Hoffnung haben uns auch die Ärzte und Schwestern gemacht, die uns immer wieder gesagt haben, dass Amelie es gut schaffen wird und später ein normales Leben führen kann.

7.)  Wann wurdet ihr entlassen und wie erging es euch die ersten Tage zu Hause?

Wir wurden nach 6,5 Wochen mit Magensonde, Monitor, Catapresan, Antra, Esidrix und Aldactone nach Hause entlassen. Die ersten Tage waren sehr chaotisch und gewöhnungsbedürftig. Das Sondieren nachts um 01.30 Uhr und 04.30 Uhr war total anstrengend. Aber nach 9 Tagen zu Hause konnten wir nach Rücksprache mit Dr. Schaible schon die Sonde ziehen. Deshalb mussten wir den Monitor auch nicht mehr zwingend anhängen, was wirklich eine totale Erleichterung für uns war, da er ständig gepiepst hat, nur weil sich der Sensor vom Fuß gelöst hat. Amelie wurde ab diesem Tag voll gestillt. Ansonsten hatten wir nach 5 Tagen schon eine richtige Routine, was für alle von Vorteil war. Auch das Catapresan konnten wir sehr schnell ausschleichen, weil es Amelie nichts ausmachte, wenn wir eine Gabe reduziert haben. Ab dem 04.06.2018 waren wir medikamentenfrei und hatten auf einmal ein „normales Baby“ ohne irgendwelche Dinge, die an die Klinik erinnerten.

8.)  Wie hat sich euer Kind entwickelt und wie geht es ihm jetzt?

Amelie hat sich sehr gut entwickelt und ist jetzt mit ihren 12 Monaten kurz davor, frei zu laufen. Sie läuft an allem entlang an was man sich festhalten kann. Auch die Herzultraschalluntersuchungen waren bisher immer erfreulich und der ASD II ist mittlerweile wieder etwas kleiner geworden und misst nur noch 4mm, der VSD ist komplett verwachsen. Mit ihren 12 Monaten wiegt sie 9 kg und ist 74 cm groß. Brei mag sie überhaupt nicht essen, aber dafür alles probieren, was die Großen auf dem Teller haben. Ansonsten stillen wir noch. Wir hoffen sehr, dass es so gut weiter geht. Die 6-Monats-Nachsorge und die Ein-Jahres-Nachsorge bei Dr. Schaible waren zum Glück gut. Die Lunge ist im Vergleich zu den vorigen Röntgenaufnahmen immer gewachsen, und momentan hat sie insgesamt ca. 80% Lungenfunktion. Das nächste Mal müssen wir ambulant zum Force-CT kommen, wenn sie zwei Jahre alt ist.

9.)  Was würdet ihr anders machen, wenn ihr die Zeit nochmal zurück drehen könntet?

Wir würden auf jeden Fall einen Termin bei einem Feindiagnostiker machen, von dem uns meine Frauenärztin abgeraten hatte, weil ich unter 30 Jahre alt war und sie im Ultraschall keine Auffälligkeit feststellen konnte. Auch die Nackentransparenzmessung war unauffällig und vom Wert her sehr gut. Ansonsten sind wir froh, dass alles so gelaufen ist, wie es war, und uns der Arzt aus Mutlangen nach Mannheim geschickt hat. Etwas Besseres hätte uns nicht passieren können. Sonst hätten wir unsere Tochter vielleicht nie mit nach Hause nehmen dürfen.