Ben

linksseitige Zwerchfellhernie, ca. 50% Lungenvolumen
geboren 2015 in Bruchsal

 

1.) Wann habt ihr die Diagnose „angeborene Zwerchfellhernie“ erhalten und welche Untersuchungen folgten bis zur Geburt?

Die Diagnose Zwerchfellhernie haben wir etwa 2 Stunden nach Geburt erhalten. Am Anfang wussten wir nur, dass irgendetwas nicht stimmt und dass es um Leben oder Tod ging.

 

2.) Wie seid ihr als Paar und Familie mit der Diagnose umgegangen?

Irgendwie hatten wir keine Möglichkeit uns da zu überlegen, was wir tun sollen – wir konnten nur reagieren und uns 100% auf die Ärzte verlassen.

 

3.) Wie habt ihr eurem Umfeld davon erzählt und welche Reaktionen würdet ihr euch wünschen?

Da alle wussten, dass Ben geboren war (geplanter Kaiserschnitt), hat mein Mann alle Freunde und Bekannte in einer WhatsApp-Gruppe informiert, dass er da ist, wir aber aufgrund der Diagnose noch nicht wissen, ob wir ihn je mit nach Hause nehmen werden.
Die Reaktionen waren toll – aus den Kommentaren der WhatsApp-Gruppe wurde später ein ganzes Fotobuch über die ersten 3 Monate in Bens Leben.

 

4.) Wie verlief die Geburt und wo habt ihr entbunden?

Ben war ein geplanter Kaiserschnitt, da er – wie seine Schwester davor auch schon – sich kurz vor dem Termin quer gedreht hat.
Wir haben also in unserem lokalen Krankenhaus entbunden.
Um ehrlich zu sein war die Geburt ein traumatisches Erlebnis … wenn plötzlich alle im OP hektisch werden, sich anschreien, man selbst keine Information bekommt, alle um den Tisch und das Kind rumstehen und man weiß „da läuft jetzt gerade irgendwas so ganz und gar nicht nach Plan“.
Ich habe ihn nach der Geburt nicht mal gesehen. Sie sind direkt aus dem OP mit ihm nach Heidelberg in die Klinik gefahren – obwohl sie noch 5 Minuten vorher versprochen hatten, noch einmal mit ihm im Kreißsaal vorbeizukommen.
Und dann liegt man da – ohne Kind – und versteht die Welt nicht mehr.
Ich war stundenlang nur am Zittern, wollte niemanden sehen und sprechen. All die Ärzte, Hebammen und Krankenschwestern, die mich so mitleidig angeschaut haben oder mich gefragt haben, ob ich schon etwas Neues wisse … schrecklich. Ich wollte einfach nur in Ruhe gelassen werden und heulen.
Ich hab dann auch meinen Mann weggeschickt – wir waren mit der ganzen Situation komplett überfordert. Er ist dann nach Heidelberg gefahren.

 

5.) Wie verliefen die Tage/Wochen nach der Geburt?

Am Tag nach der Geburt bin ich mit meinem Mann dann nach Heidelberg in die Klinik. Das Gespräch da war nicht wirklich positiv – sie haben Bens Überlebenschancen als nicht allzu hoch eingestuft. Außerdem konnten sie uns nicht sagen, ob überhaupt eine linke Lunge vorhanden sei. Aber die Aussagen zum weiteren Prozedere waren eigentlich gar nicht so schlimm – Stabilisierungsphase von 3 Tagen, dann OP und dann noch einmal so 2-3 Wochen, bis er nach Hause entlassen werden würde.
Ich dachte mir: OK – das ist ja machbar.
Dann bin ich erst mal wieder nach Bruchsal in die Klinik.
Am nächsten Morgen ganz früh dann der Anruf von Heidelberg, dass sie Ben nicht mehr stabilisiert bekommen würden. Er würde jetzt nach Mannheim verlegt werden, da er nur noch eine kleine Chance habe: ECMO.
Ich war wie paralysiert – eine weitere Verschlechterung. Da lag der ganze Stapel an Papierkram vor mir. All diese Formulare, die ich ausfüllen sollte – wie lange ich Elternzeit beantragen wolle etc. Und ich wusste nicht mal, ob mein Kind überhaupt die nächsten Stunden überleben würde. Es fühlte sich alles einfach nur surreal an.

Dann wurde ich aus der Klinik entlassen – mit einem frischen Kaiserschnitt und dem Kommentar vom Leiter der Gynäkologie, dass der Geburt eines dritten Kindes ja nichts im Weg stehen würde … da blieb mir die Spucke weg.

In Mannheim angekommen, wurde Ben relativ schnell an ECMO angeschlossen und zum ersten Mal redete nicht jeder davon, dass er eh keine Chance habe – zum ersten Mal schienen Ärzte es für realistisch zu halten, dass er mal ein lustiger kleiner Junge werden würde.

Die 10 Tage an ECMO waren schwierig und ein ständiges Auf und Ab. Es gab Momente, in denen auch die Ärzte in Mannheim sich nicht mehr sicher waren, dass er es schafft. Aber als es so aussah, dass er einen Systemwechsel brauchen würde, haben sie ihn stattdessen einfach abgehängt – und er hat es geschafft!

Nach 16 Tagen wurde er operiert. In unserer uninformierten Hoffnung dachten wir, jetzt ist das Schlimmste überstanden, jetzt dürfen wir bald heim.

Aber nach der OP lief bei Ben alles langsam. Er hatte Probleme mit der Atmung und konnte erst mit 5 Wochen extubiert und auf Highflow umgestellt werden. Er hatte mit dem Kostaufbau und der Ausscheidung Probleme und musste ständig angespült werden (er hat noch heute Probleme mit dem Stuhlgang). Er weinte häufig nachts – was als Entzug gewertet wurde, sodass dieser bei ihm sehr langsam erfolgte.
Dann lagerte er Wasser ein, was dazu führte, dass es zu weiteren Schädigungen der Lunge kam. Dann hatte er keinen Saug- und Schluckreflex. Und entgegen aller ärztlichen Behauptungen kam das auch nicht nach dem ersten Entzug und auch nicht nach Ende der Highflow-Beatmung.

 

6.) Was hat euch in dieser schweren Zeit der Ungewissheit, Mut und Hoffnung gemacht, was hat euch Kraft gegeben?

Hoffnung haben uns die Ärzte in Mannheim gegeben. Ihnen voll und ganz zu vertrauen, war bis nach der OP die einzige Möglichkeit und die einzige Hoffnung.
Kraft hab ich vor allem aus unserer großen Tochter gezogen. Denn egal wie der Ausgang gewesen wäre, sie hatte es verdient, weiter ein glückliches Leben zu führen. Und sie war mit ihren 20 Monaten so unbedarft und fröhlich, dass man in ihrer Gegenwart die anderen Sorgen für ein paar Minuten oder eine Stunde mal unterdrücken konnte.
Auf der anderen Seite war es anstrengend, dem Kind zu Hause und dem Kind in der Klinik gerecht werden zu wollen. Aber dank unserer Familie und Freunde ging auch das relativ gut – sogar noch, als mein Mann ausfiel, da er sich selbst noch das Schienbein brach.

 

7.) Wann wurdet ihr entlassen und wie erging es euch die ersten Tage zu Hause?

Insgesamt dauerte der erste Klinikaufenthalt 83 Tage … und nach Hause nahmen wir einen Säugling mit, der stark medikamentenabhängig war, per Ernährungssonde ernährt wurde, der es überhaupt nicht gewohnt war, herumgetragen oder mehrmals am Tag angezogen zu werden. Der keine räumlichen Veränderungen kannte und keine normalen häuslichen Geräusche. Für ihn waren die ersten Wochen zu Hause eine komplette Überforderung, und durch den Entzug war ihm wohl sehr schwindelig. Denn sobald er bewegt wurde, schrie er wie am Spieß.

Die ersten 6-8 Wochen zu Hause waren unglaublich anstrengend. Ich habe nur irgendwie versucht, den Alltag zu meistern. Alle 3 Stunden für eine Stunde die Ernährungssonde laufen zu lassen, was häufig zu Erbrechen geführt hat – und damit das ganze Prozedere wieder von vorne anfing. Die ständigen Medikamenten-Gaben. Sein Geschrei, sobald er hoch genommen wurde. Einkaufen war unmöglich mit ihm.
Dann die wöchentlichen Kontrolltermine beim Kinderarzt, die Termine bei der Physiotherapie, der Osteopathie und Logopädie und das Trinktraining machten meinen Tag zum Spießrutenlauf. Und da seine Entwicklung nicht wirklich gut war, mussten wir auch ständig nach Mannheim in die Herniensprechstunde.
Und da ich wieder zu Hause war, forderte auch die große Schwester wieder ihre Aufmerksamkeit.
Es besserte sich langsam nach dem Entzug und der Eingewöhnung zu Hause. Emotional besserte es sich für mich aber erst, nachdem er selbständig trinken konnte und wir die Sonde entfernen konnten. Da war er 5 Monate und 1 Tag alt.

 

8.) Wie hat sich euer Kind entwickelt und wie geht es ihm jetzt?

Mit 6 Monate war er grobmotorisch auf dem Entwicklungsstand eines 3-4 Wochen alten Säuglings. Er konnte z.B. noch mit einem halben Jahr seinen Kopf nicht selbständig halten. Feinmotorisch war er aber ganz gut und er reagierte auf visuelle und akustische Reize sofort.
Richtige Fortschritte konnte man dann so mit 8 Monaten erkennen – da ließ er erstmals zu, dass er auf den Bauch gedreht wurde und konnte sich mit 9 Monaten drehen und in die Cobra heben.
Das Trinkverhalten war lange schwierig – wir haben ihm meistens im Schlaf die Flasche gegeben, da er dabei am besten Trinken konnte, ohne sich zu verschlucken. Die ersten Versuche mit Brei scheiterten grandios und so bekam er bis 14 Monate ausschließlich Spezial-Antireflux-Milch.
Ab 10 Monaten dann ging es Schlag auf Schlag – erst konnte er robben, dann sitzen und zu seinem 1. Geburtstag kamen die ersten Krabbelversuche und das Hochziehen in den Stand dazu.
Bei seiner U6 – 3 Wochen nach seinem 1. Geburtstag – wurde ihm eine altersgerechte Entwicklung attestiert.
Heute – mit 21 Monaten – ist er ein lebenslustiges, freches Kerlchen, das keine Angst und keine Grenzen kennt. Er klettert auf alles drauf (fällt auch gerne runter), er läuft und übt sich gerade im Rennen und springen. Er ist feinmotorisch extrem gut und auch von seiner Sprachentwicklung seinem Alter voraus. Er ist immer noch sehr dünn, aber groß, und hat eine ausgeprägte Trichterbrust. Wir waren schon ein paar Mal im Krankenhaus mit ihm: 2 Mal, weil er Sauerstoff gebraucht hat (RS-Virus und Lungenentzündung). Einmal hat er den Norovirus gehabt und war dehydriert und dann musste noch sein Hodenhochstand operiert werden. Dauerthema ist leider die Bronchitis – sobald irgendwo ein Erreger rumschwirrt, nimmt er ihn mit. Und hat dann mehrere Wochen damit zu kämpfen – trotz täglichem Inhalieren mit Flutide.

 

9.) Was würdet ihr anders machen, wenn ihr die Zeit nochmal zurück drehen könntet?

Viel könnte ich nicht anders machen, aber vielleicht würde ich mir für die erste Zeit nach dem Krankenhaus mehr Hilfe holen. Man denkt zwar, man könne das durch das tägliche Üben im Krankenhaus alles … aber wenn man dann mit dem Kind zu Hause allein ist und die gesamte Verantwortung auf einem lastet – die Entscheidung, ob man unbedingt die Nahrungsmenge einhält, obwohl er sich nach jeder Mahlzeit übergibt. Oder wie man die Tagesration Nahrung in ihn rein bekommt, wenn er sich ständig übergibt. Oder die Entscheidung, ob man weiter den Entzug im vorgegebenen Muster macht oder nicht. Wann man mit dem Kind wieder ins Krankenhaus fährt – bei jeder Kleinigkeit oder erst, wenn man denkt, er überlebt sonst nicht mehr. Das sind – wenn man es ganz allein entscheiden muss – für eine Mutter schwierige Fragen des Alltags mit einem nicht gesunden Kind.