Daniel

linksseitige Zwerchfellhernie
geboren 2009 in Siegburg

1.) Wann habt ihr die Diagnose „angeborene Zwerchfellhernie“ erhalten und welche Untersuchungen folgten bis zur Geburt?

Ich habe die Diagnose der Zwerchfellhernie am 9. Lebenstag meines Sohnes erhalten.

2.) Wie seid ihr als Paar und Familie mit der Diagnose umgegangen?

Da meine Tochter erst 4 Jahre alt war, habe ich ihr nur erzählt, dass es ihrem Bruder leider nicht so gut geht und er deshalb einige Zeit im Krankenhaus bleiben muss. Wie schlecht es um ihn stand, habe ich ihr verschwiegen.
Mir hat es den Boden unter den Füßen weggezogen. Allerdings muss ich dazu sagen, dass mir die Diagnose um die Ohren gehauen wurde ohne mir Weiteres dazu zu sagen oder etwas zu erklären.

3.) Wie habt ihr eurem Umfeld davon erzählt und welche Reaktionen würdet ihr euch wünschen?

Ich habe meine Mutter abends aus der Klinik-Kantine angerufen, um es ihr zu sagen. Ebenso, dass der Kleine am nächsten Morgen notoperiert werden würde. Erst da hat meine Mutter begriffen, dass ich mir die Schwierigkeiten meines Kindes nicht eingebildet hatte und auch nicht hysterisch bin. Sie hat es dann meiner Oma und anderen Verwandten mitgeteilt. Ich selber hatte absolut keinen Kopf dazu, mit irgendwem zu telefonieren oder darüber zu sprechen.

4.) Wie verlief die Geburt und wo habt ihr entbunden?

Daniel ist am 14. Januar 2009 in der 37+2 SSW spontan im Siegburger Krankenhaus zur Welt gekommen. Die Geburt verlief ziemlich schnell, und Daniel hat sich quasi selber zur Welt gepresst. Nach der Geburt wurde er von der Hebamme versorgt. Mein Baby war 46 cm groß und wog 2690 gramm. Er sah aus wie ein alter Mann. Seine Haut hing in Lappen herunter (wie bei einem alten Opa), und er war sehr ruhig.

5.) Wie verliefen die Tage/Wochen nach der Geburt?

Ich blieb mit meinem Sohn 4 Tage in der Entbindungsklinik. Mehrfach habe ich die Schwestern darauf angesprochen, dass mein Baby häufig blau um den Mund ist. Dies wurde abgetan mit der Aussage, dass dies normal sei und am restlichen Fruchtwasser liege. Ich fand die Aussage merkwürdig, da ich dies damals bei meiner Tochter nie bemerkt hatte. Jedoch bin ich dann davon ausgegangen, dass es mir bei meiner Tochter nicht aufgefallen war, da sie vom Hautton sehr viel dunkler war als Daniel. Daniel war sehr blass, und aus diesem Grund habe ich aufgehört, danach zu fragen.
Nach vier Tagen habe ich uns beide an einem Sonntag selber entlassen, da ich es in der Klinik nicht mehr aushielt und auch meine Tochter vermisst habe. Am darauffolgenden Mittwoch hatten wir die U2 beim Kinderarzt. Auch dort war soweit alles unauffällig.
In der Nacht von Donnerstag auf Freitag fing Daniel zu schreien an und ließ sich nicht beruhigen. Jeder Versuch, ihn zu beruhigen, half nicht. Kein Wickeln, Anlegen, Schaukeln oder Sonstiges. Nach zwei Stunden Brüllen war er so erschöpft, dass er endlich einschlief. Jedoch auch wieder nur für knapp zwei Stunden. Dann ging es wieder von vorne los.
Am Freitag brachte ich meine Tochter dann zum Kindergarten und wollte mich dann bis 13 Uhr noch einmal mit meinem Sohn hinlegen. Er war ruhig wie immer, außer das er bläulich um den Mund und die Nase war. Doch die Hebamme rief an und fragte, ob sie direkt kommen könne, da einige Termine abgesagt wurden.
Sie hat sich den kleinen Mann angesehen und mich dann dazu gebracht, mit meinem Sohn in die Kinderklinik nach Sankt Augustin zu fahren. Einfach nur zur Sicherheit. Es müsse nichts sein, aber sie würde es lieber abklären lassen.
Also habe ich meine Tochter aus der Kita geholt und bin mit den Kindern mit Bus und Bahn nach Sankt Augustin gefahren. Ich hatte Angst davor, einen Krankenwagen zu rufen, um nicht als „hysterisch“ abgestempelt zu werden. Außerdem hatte ich Angst, den Krankenwagen selbst zahlen zu müssen. (Heute weiß ich, dass dies absoluter Quatsch war, aber ich war noch sehr jung und hatte mit Krankenwagen keine Erfahrung.)
In Sankt Augustin angekommen, bin ich zur Notaufnahme gegangen und habe geschildert, worum es ging. Die Dame dort kanzelte mich schnell ab und meinte, ich solle mich erst anmelden. Also bin ich zur Anmeldung. Die Dame dort hörte sich an, worum es geht, schaute in den Kinderwagen und schickte mich unverzüglich wieder in die Notaufnahme. Selbes Spiel wie zuvor. Wieder wurde ich zurück geschickt zur Anmeldung. Da ist der Dame an der Anmeldung der Kragen geplatzt. Sie hat sich den Kinderwagen geschnappt und ist höchstpersönlich mit meinem Baby in die Notaufnahme marschiert. Sie hat darum gebeten, dass eine Ärztin der Neonatologie sich sofort dieses Baby anschauen solle. Und sie blieb da stehen, bis wirklich Frau Dr. Wiebe, Leiterin der Neo, persönlich kam und mein Kind mitnahm. Ich stand nur mit meiner Tochter daneben und konnte gar nichts machen… Ich hatte Angst davor, blöd angemacht zu werden, weil wir eben nicht wie alle anderen gewartet haben. Gleichzeitig war ich aber der Dame von der Anmeldung unwahrscheinlich dankbar. Denn auch um mein Baby bekam ich immer mehr Angst.
Mittlerweile war Daniel nicht mehr nur ab und zu blau, sondern fast durchgehend.
Auf der Neonatologie wurde mir mein Sohn weggenommen. Da ich meine Tochter dabei hatte, musste ich mit ihr in einem Aufenthaltsraum der Schwestern warten. Meine Tochter durfte die Station nicht betreten. Dies fiel mir sehr schwer, da ich nicht wusste, was dort passiert. Frau Dr. Wiebe kam dann ziemlich schnell und meinte, dass man das Problem ambulant nicht lösen könne und wir deshalb stationär bleiben müssten. Daraufhin musste ich meine Mutter anrufen, dass sie sich auf den Weg machte, um meine Tochter abzuholen. In der Zwischenzeit bekamen wir ein Zimmer direkt am Ausgang, damit meine Tochter mit in das Zimmer konnte. Ich habe Daniel dann erst mal gestillt, und dann mussten wir ins Herzzentrum.
Dort wurde zwar festgestellt, dass Daniel ein Loch im Herzen hatte, aber dies nicht die Ursache für die Probleme meines Kindes war.
Als wir dort fertig waren, kam meine Mutter gerade um Sophia abzuholen. Sie war nicht gerade erfreut, da sie wegen mir mit Bus und Bahn nach Sankt Augustin musste, um Sophia abzuholen – wegen nichts, wie sie zu diesem Zeitpunkt dachte. Es sei ja alles in Ordnung mit dem Baby, und ich würde Stress wegen nichts machen. Ich kam mir ziemlich mies vor, war aber der Ansicht, dass ich mir das alles nicht einbildete.
Nach der Herzuntersuchung ging es zum Ultraschall und dann zum Röntgen.
Beim Ultraschall wurde nichts festgestellt. Beim Röntgen wurde mir als Mutter quasi das Herz herausgerissen. Ich musste mein kleines dürres Baby ausziehen und in eine kleine, enge Plastikröhre quetschen. Dann wurden seine Arme über dem Kopf mit Lederbändern festgeschnallt und dann das Ganze an einem Haken aufgehangen. Dies war für mich der Horror. Daniel war auch am Weinen, er hatte Hunger. Er hat bis dato nie viel getrunken, aber oft. Er war immer schnell eingeschlafen. Ich war so froh, als die Untersuchung beendet war. Als ich Daniel anzog, hörte ich, wie die Ärztin zu ihrem Kollegen sagte, er solle sich mal diese Bilder ansehen. Ich habe aber nicht damit gerechnet, dass sie unsere Bilder meinte.
Ich bekam die Bilder und sollte wieder auf Station. Im Zimmer angekommen, habe ich Daniel endlich angelegt. Doch nach kurzer Zeit stürmten zwei Damen in blauer Kleidung ins Zimmer und sagten, sie müssten mein Kind mitnehmen. Ab ging es in den Aufzug. Rausgekommen sind wir auf der Intensivstation, und dann ging alles ganz schnell. Ich wurde von Frau Dr. Wiebe abgefangen, und die beiden Schwestern verschwanden mit meinem Sohn in einem Zimmer. Sie zeigte mir zwei Röntgenbilder an einem dieser Leuchtdinger. Das eine von einem gesunden Kind und das andere von meinem Sohn. Sie sagte, dass er eine Zwerchfellhernie habe und es gut sei, dass wir an dem Tag gekommen waren. Denn er hätte das Wochenende nicht überlebt. Er dürfe nicht schreien, da die rechte Lunge sonst platzen würde und er dann erstickt. Ihm wurde in der Zwischenzeit der Magen ausgepumpt und er brüllte. Zugänge wurden gelegt, und er bekam eine Sauerstoffbrille.
Da er sich nicht beruhigen wollte, wurde mir erlaubt, ihn kurz hochzunehmen und zu beruhigen. Danach wurde er sediert. Ich war nur noch am Weinen und habe die Hebamme angerufen. Sie ist auch am selben Abend noch ins Krankenhaus gekommen.
Mein kleines Baby lag da, regte sich nicht mehr, und ich konnte nichts tun. Das war sehr schlimm für mich. Frau Dr. Wiebe kam dann nochmal mit einem Arzt der Intensiv, der bei Daniel im Siegburger Krankenhaus die U1 durchgeführt hatte. Da er bisher gut durchgehalten habe, was ein Wunder wäre, würde die Not-OP erst am nächsten Morgen stattfinden. Der Narkosearzt würde noch kommen, damit ich die Unterlagen unterschreiben konnte.
Die Hebamme sprach dann noch kurz mit ihr vor der Tür und sagte dann zu mir, dass ich erst mal was essen gehen solle. Sie blieb bei ihm.
Ich rief meine Mutter an, um ihr zu sagen, dass mein Sohn quasi mit dem Tot kämpft und man nicht weiß, ob er es schaffen wird. Selbst mit OP war unklar, ob er es schaffen würde. Denn auf den Bildern war die Linke Lunge nicht mal ansatzweise zusehen und es war nicht klar, ob überhaupt Lungengewebe vorhanden war.
Meiner Mutter ist wohl da klar geworden, dass ich Recht hatte und nicht aus einer Mücke einen Elefanten gemacht hatte. Ich konnte nur noch weinen. Ich hatte Angst.
Bis 23 Uhr durfte ich ausnahmsweise auf der ITS bleiben. Ich hielt die Hand meines Kindes und hoffte einfach nur, dass er merkte, dass seine Mama da war. Dass ich ihn nicht im Stich gelassen hatte.
Am nächsten Morgen bin ich um 6.30 Uhr direkt zur ITS hoch. Dort wurde ich gebeten, erst nach dem Frühstück wieder zu kommen. Ich gab die abgepumpte Milch ab und ging wieder nach unten. Ich konnte nichts essen. Hatte keinen Hunger. Um 8.30 Uhr bin ich mit meiner Mutter auf die ITS hoch, da sie sich noch verabschieden wollte. Er wurde bereits fertig gemacht. Überall noch mehr Kabel und lauter Menschen um ihn rum. Es war der Horror für mich, zu sehen, wie mein Kind weggeschoben wurde. 4 Stunden sollte der Eingriff dauern. Meine Mutter und ich sollten solange an die Luft gehen. Wir sind in den nahegelegenen Einkaufspark gegangen. Aber ablenken konnte mich nichts. Ich konnte auch nichts essen. Ich wollte einfach nur zurück.
Nachdem die 4 Stunden fast um waren und noch kein Anruf der Station kam, gingen wir zurück. Meine Mutter ging dann auch ziemlich bald. Und ich musste warten. Jede halbe Stunde habe ich die Schwester (die mir echt leid tat, mich ertragen zu müssen) gefragt, ob sie schon was gehört habe.
Abends um 19:30 Uhr kam endlich der Anruf. OP vorbei, Kind auf dem Weg zurück auf die ITS. Ich könne schon hochkommen, aber noch nicht zu ihm.
Ich bin noch nie so schnell gerannt.
Frau Dr. Wiebe fing mich ab und erklärte, dass der Magen, der Darm, die Milz sowie die Bauchspeicheldrüse im Thorax gelegen hatten. Der Defekt konnte ohne Patch geschlossen werden. Nun hieß es abwarten. Wann man ihn von der Beatmung nehmen und ihn aus dem Koma holen würde, könne man nicht abschätzen.
Mehr an Erklärung bekam ich nicht. Warum die OP so viel länger gedauert hatte, wurde mir nicht beantwortet. Welche Medikamente er bekam ebenso nicht. Im Grunde wusste ich gar nichts. Es war sehr schwer… Ein kleines dürres Würmchen hatte ich dort „abgegeben“, und nun sah ich ein Kind, welches nicht mehr aussah wie meines. Er war aufgequollen und sah somit total verändert aus.
Ich habe alle vier Stunden Milch abgepumpt, die auf der ITS eingefroren wurde für den späteren Nahrungsaufbau. Jeden Tag wurde geröntgt und Ultraschall gemacht, um zu sehen, wie die Lunge aussieht. Nach 5 Tagen wurde die Sedierung langsam runtergefahren, und er wurde extubiert. Sauerstoff bekam er über eine Sauerstoffbrille. Er tat sich sehr schwer und mit dem Wachwerden.
Endlich konnte ich etwas tun. Ich durfte ihn halten, während die Schwester das Laken wechselte, durfte die Mundpflege machen und ihn eincremen. Er bekam Ekzeme von den Pflasterstrips, die die Zugänge hielten. Nachdem er vollständig wach war und beim Röntgen auch festgestellt wurde, dass die Linke Lunge Gewebe zeigte, welches sich langsam entfaltete, wurde Daniel auf die „andere“ Seite der ITS verlegt. Endlich durfte ich ihn auch wieder im Arm halten, was ich auch tat, so oft und so lange es möglich war. Ich saß auf einem Stuhl neben seinem Bett, hatte ihn auf dem Arm in einer Decke und sah ihm beim Schlafen zu oder las ein Buch. 6 Tage später durfte er zu mir auf die Mutter-Kind-Station umziehen, und ich konnte das Stillen wieder anfangen. Es war für ihn noch anstrengender als vorher, aber er trank. Er weinte viel und beruhigte sich nur, wenn er nah an meinem Körper war.
Dafür sahen wir keinen Arzt mehr. Visite gab es nicht.
Nach weiteren zwei Tagen wurde ich gebeten, auf die ITS zu kommen, da Frau Dr. Wiebe mit mir sprechen wollte. Es war schon spät abends, daher war ich leicht verwundert. Bei einem Ultraschall des Kopfes (wie sich herausstellte, wurde dies gemacht, um Hirnblutungen festzustellen) wurden Zysten im Gehirn festgestellt. Diese saßen dort, wo das Hirnwasser gebildet wird. Der nächste Schlag ins Gesicht. Dann meinte sie, dass er auch Zysten hinter den Augen habe und ein Augenarzt aus der Uniklinik Bonn die nächsten Tage kommen würde, um sich das anzusehen.
Dieser kam zwei Tage später. Den Ablauf dieser Untersuchung werde ich hier nicht beschreiben, denn ich fand es sehr brutal. So schlimm, dass meine Bettnachbarin sich zu Daniel stellen musste, weil ich mir das nicht ansehen konnte. Entwarnung. Keine Zysten hinter den Augen sichtbar.
Blieben noch die Zysten im Gehirn. Diese wird er sein Lebenslang behalten. Unser Glück ist aber, dass das Gehirn gewachsen ist, die Zysten aber gleichgroß blieben, sodass sie im Vergleich kleiner geworden sind und das Hirnwasser nicht behindern (Dies ist der Stand von vor 6 Jahren).
Entstanden sind diese Zysten durch die 9 Tage Sauerstoffmangel im Gehirn.

6.) Wann wurdet ihr entlassen, und wie erging es euch die ersten Tage zu Hause?

Nach etwas über drei Wochen wurden wir entlassen. Ich war froh, endlich mit meinen beiden Kindern zusammen sein zu können. Und zu sehen, wie glücklich meine Tochter war ihre Mama UND ihren Bruder endlich wieder zuhaben. Sie durfte ihren Bruder nicht einmal besuchen kommen.

7.) Wie hat sich euer Kind entwickelt und wie geht es ihm jetzt?

Die ersten beiden Lebensjahre waren wir sehr häufig in der Klinik. Im März 2009 musste ich mit meinem Sohn erneut in die Kinderklinik, da er wieder vermehrt blau wurde. Ich wurde nicht ernst genommen. Auch am Monitor fiel die Sauerstoffsättigung immer wieder ab. Nach Aussage der Schwestern hieße das nichts, da die Monitore alle nur Fehlalarme geben würden. Dies hatten wir im April erneut. Zu dem Zeitpunkt fing ich an, selber im Internet nach Zwerchfellhernie zu suchen und stieß auf das Forum Zwerchfellhernie.net
Ich bin diesem Forum sehr dankbar. Denn endlich hatte ich Menschen gefunden, die mich nicht verurteilten, die wussten, wie es mir als Mama ging und mir Tipps geben konnten und auch Infos darüber, was bei Hernien-Kids normal ist (und was nicht), worauf ich achten muss etc.
Am Ende des zweiwöchigen Aufenthalts wurde uns ein Heimmonitor verordnet. Auch hier hieß es bei einigen KH-Aufenthalten, die immer wieder folgten, dass Monitore laufend nur Fehlalarme geben. Nachdem mein Sohn mit knapp 10 Monaten nicht mehr reagierte, der Monitor am Piepen war ohne Ende, habe ich den Krankenwagen gerufen. Wieder hieß es, dass es nur ein Fehlalarm gewesen sei und Daniel nur sehr fest geschlafen habe. Ich kam mir vor wie der letzte Idiot, habe an mir und meinem Bauchgefühl gezweifelt und letztendlich das Vertrauen verloren.
Nach diesem Vorfall habe ich die Firma des Monitors angerufen. Zwei Tage später hatte ich Besuch eines Technikers. Er hat sich das Gerät genau angesehen, ausgelesen und alles überprüft. Er bestätigte mir, was ich schon vermutet hatte: Es gab keine Fehlalarme. Dies waren echte Alarme. Fehlalarm gebe es nur dann, wenn die SPO2 Sonde nicht richtig sitzt oder die Klebepatche nicht mehr richtig sitzen. Da ich das aber logischerweise immer zuerst überprüft hatte, konnte ich nun sicher sein, dass das Gerät nicht spinnt.
Mit etwas über einem Jahr musste mein Sohn ins Schlaflabor, da er abends nach dem Einschlafen plötzlich anfing zu brüllen und erst ruhig wurde, wenn man ihn hochnahm. Er erbrach und weigerte sich, zu essen. Der Kinderarzt vermutete einen Reflux. Das Schlaflabor war der Horror. Denn auch dort nahm man uns nicht ernst und versuchte irgendwann, mit sechs Leuten das Kind ruhigzustellen, anstatt auf mich zu hören und das Kind bei mir schlafen zu lassen. Ausgewertet konnte das Schlaflabor nicht werden.
Eine Reflux-Untersuchung wurde zwar gemacht, aber nicht ausgewertet. Auch hier wurde ich wieder absolut nicht ernst genommen. Ich kam mir vor wie eine Versagerin.
Ende 2010 habe ich Daniel das erste Mal in Mannheim vorgestellt. Dort wurde auch das MRT gemacht. Eine Refluxuntersuchung wurde auch gemacht und klar festgestellt. Dank Antra-Mups ging es ihm endlich besser, und er konnte schlafen ohne Schmerzen. Das erste Mal, abgesehen von unserem Kinderarzt, hatte ich das Gefühl, endlich ernst genommen zu werden, endlich jemanden zu haben, der Ahnung von dem Ganzen hat und auch mein Kind ernst nimmt und uns nicht als Simulanten darstellt.
Seitdem lasse ich alle Untersuchungen, die mit der CDH oder dem Reflux zu tun haben, nur noch in Mannheim machen. Ich vertraue Sankt Augustin überhaupt nicht mehr.
Daniel bekam die ersten 18 Monate 2x wöchentlich Physiotherapie. Er brauchte sehr lange um drehen, sitzen, robben, krabbeln und laufen zu lernen.
Mit knapp zwei Jahren habe ich ihn in einem Frühförderzentrum vorgestellt, was sich als richtig erwies. Durch den Sauerstoffmangel im Gehirn ist das Sprachzentrum zerstört worden. Er konnte zwar alles verstehen, sich aber nicht ausdrücken. Er hat als Baby nicht gebrabbelt und auch sonst keinerlei Anzeichen einer normalen Kommunikation gezeigt. Wir mussten mit ihm die Gebärdensprache lernen, da er aggressiv sich selber gegenüber wurde, weil ihn keiner verstanden hat. Mit den Gebärden wurde es besser, da er endlich eine Möglichkeit hatte, sich mitzuteilen und verstanden wurde.
Er bekam Heilpädagogik und Logopädie in der Frühförderung. Im September 2012 bekam er einen Integrativen Kindergartenplatz in unserer Kita und erhielt dort 3x die Woche Logo und 2x die Woche Physio. Dies hat ihm unwahrscheinlich gut getan. Die Gebärden wurden weniger und nur noch als Unterstützung eingesetzt, bis er Ende 2013 von sich aus sagte, dass er sie nicht mehr benutzen möchte.
2015 kam Daniel in die Schule. Entgegen aller Erwartungen hat er es auf eine Regelschule geschafft und macht sich soweit auch sehr gut.
Außenstehende merken ihm nichts mehr an. Seit Januar 2016 macht er Cheerleading und liebt diesen Sport.
Seit 2014 steht fest, dass er durch die CDH Asthma-Bronchiale (also chronisches Asthma) hat. Er ist gut mit seinen Dauermedikamenten eingestellt, sodass auch die kalte Jahreszeit ihm nicht mehr so extrem zusetzt. Er bekommt statt Antra Mups seit etwa einem Jahr Pantoprazol (2x 20 mg) sowie Flutiform (2×2 Hübe). Bis 2015 hat er ebenfalls Budes Nasenspray, ein cortisonhaltiges Nasenspray, erhalten. Dieses mussten wir jedoch absetzen, da er ständig Nasenbluten bekam.
Essen war und ist immer noch ein sehr großes Thema bei ihm, aber er wächst und ist so groß wie andere in seinem Alter auch. Halt sehr dürr. Aber das ist normal und beunruhigt mich nicht mehr so, wie am Anfang.
Im Dezember 2016 wurde in Mannheim eine Hiatushernie festgestellt. Nun warten wir darauf, dass diese operativ behoben werden kann.

8.) Was würdet ihr anders machen, wenn ihr die Zeit nochmal zurück drehen könntet?
Was ich anders machen? Alles!
Ich würde in der Schwangerschaft mehr darauf pochen, alles richtig und vor allem durch Spezialisten abchecken zu lassen.
Ich würde noch auf der Entbindungsstation darauf bestehen, dass sich nochmals ein spezialisierter Kinderarzt mein Kind ansieht.
Und vor allem würde ich darauf bestehen, mein Baby in eine Spezialklinik (also Mannheim) verlegen zu lassen. Denn wir hätten uns so viele Klinikaufenthalte ersparen können, wenn von Anfang an richtig gearbeitet worden wäre.
In Mannheim sind die Kinder nicht irgendwelche lästigen Nummern, sondern echte Menschen mit Gesichtern und Namen.
Und ich würde dafür sorgen, dass auch meine Tochter ihren kleinen Bruder sehen darf. Denn es war auch für meine Tochter sehr schwer zu verarbeiten. Sie bricht selbst heute noch in Tränen aus, wenn es ihrem Bruder richtig schlecht geht, weil sie Angst um ihn hat.