Emil

linksseitige Zwerchfellhernie, 22,9 % Lungenvolumen
geboren 2011 im Universitätsklinikum Mannheim

 

1.)   Wann habt ihr die Diagnose „angeborene Zwerchfellhernie“ erhalten und welche Untersuchungen folgten bis zur Geburt?

Die Diagnose haben mein Mann und ich in der 13. SSW erhalten. Im weiteren Verlauf der Schwangerschaft folgten unzählige Ultraschall-Untersuchungen in der Pränatal-Diagnostik der Uniklinik Gießen sowie Beratungsgespräche wegen der möglichen Ballon-OP. Wir entschieden uns gegen den vorgeburtlichen Eingriff. Weiter wurde der Kontakt zum Uniklinikum Mannheim hergestellt und es folgten Ultraschall und MRT in der Uniklinik Mannheim in der 33. SSW.

 

2.)   Wie seid ihr als Paar und Familie mit der Diagnose umgegangen?

Wir waren zunächst geschockt, hilflos, ängstlich und traurig. Vor allem wussten wir nichts mit dieser Krankheit anzufangen, da wir vorher noch nie davon gehört hatten. Dann haben wir angefangen, uns über die Krankheit zu informieren, haben mit allen verfügbaren Ärzten geredet, unsere Familie informiert und Kontakt zu einer Hebamme aufgenommen, die mich dann während der Schwangerschaft beraten und begleitet hat. Wir haben als Paar viel miteinander geredet und uns immer gegenseitig Mut gemacht, so konnten wir in den folgenden Wochen die Kraft schöpfen, positiv nach vorne zu blicken, trotz der schlechten Prognose.

 

3.)   Wie habt ihr eurem Umfeld davon erzählt und welche Reaktionen würdet ihr euch wünschen?

Wir haben Familie und Freunde informiert, kurz nachdem die Diagnose sicher feststand. Die meisten haben sehr betroffen reagiert, aber versucht, uns Mut zu machen. Oftmals hatten wir aber auch das Gefühl, mit unseren Ängsten nicht ganz ernst genommen zu werden. Die meisten haben wohl nicht realisiert, was eine solche Diagnose bedeutet und mit sich zieht.

Generell wünschten wir uns, dass eine bessere Aufklärung zum Thema „Angeborene Zwerchfellhernie“ stattfindet, sowohl für Betroffene und deren Angehörige, als auch bei Ärzten, Hebammen und Pflegepersonal. Denn selbst unsere Hebamme hatte zuvor noch nichts von dieser Krankheit gehört…

 

4.)   Wie verlief die Geburt und wo habt ihr entbunden?

Die Entbindung erfolgte nach Absprache mit dem zuständigen Kinderarzt in der Uniklinik Mannheim per Kaiserschnitt, und unser Sohn Emil wurde dort sofort intensivmedizinisch versorgt und kurz nach der Geburt an ECMO angeschlossen.

 

5.)   Wie verliefen die Tage/Wochen nach der Geburt?

Die Tage und Wochen nach der Geburt verliefen mit etlichen Höhen und Tiefen. In den ersten Tagen wurde uns immer wieder gesagt, dass es nicht sicher ist, ob er es schafft. Das ist hart, und es ist kaum zu beschreiben, was das für uns Eltern bedeutete. Es gab immer wieder Komplikationen wie Kreislaufkollaps, Nierenversagen, Blutgerinnung und dadurch ECMO-Versagen… Aber Emil hat gekämpft und wir waren so gut wie jederzeit an seiner Seite und haben immer fest an ihn geglaubt und dem Ärzteteam vertraut.

 

6.)   Was hat euch in dieser schweren Zeit der Ungewissheit, Mut und Hoffnung gemacht, was hat euch Kraft gegeben?

Wir waren die ersten vier Wochen gemeinsam in Mannheim, das Wichtigste für mich war, nicht alleine mit meinen Sorgen zu sein. Natürlich haben wir uns immer gegenseitig Mut gemacht, wir haben die meiste Zeit bei Emil verbracht, ihm vorgelesen und sein Händchen gehalten.

Dann waren da noch die Gespräche mit den Ärzten und Schwestern – wir fanden immer ein offenes Ohr und Antworten auf unsere Fragen. Außerdem hat es mir persönlich Kraft gegeben, in die Kapelle zu gehen, zu beten und Tagebuch zu schreiben.

Ganz bedeutend waren für mich auch die Gespräche mit anderen „Hernien-Müttern“, mit einigen habe ich noch heute Kontakt und bin wahnsinnig dankbar dafür, denn nur sie verstehen unsere besonderen Sorgen und Ängste wirklich…

 

7.)   Wann wurdet ihr entlassen und wie erging es euch die ersten Tage zu Hause?

Wir haben Emil nach 11 Wochen heimatnah in die Uniklinik Gießen verlegen lassen. Dort hat sich allerdings sein Bauchpatch infiziert und er musste wieder zurück nach Mannheim um erneut operiert zu werden (der Bauchdeckenpatch wurde entfernt und durch einen kleineren ersetzt). Von dort wurden wir nach insgesamt knapp 4 Monaten Krankenhausaufenthalt nach Hause entlassen. Emil hatte noch Sauerstoff, Magensonde und Monitor. Trotz ein wenig Aufregung, zu Hause dann mit allem alleine zu sein, waren die ersten Tage daheim ein absoluter Segen für uns. Endlich als Familie vereint, endlich gemeinsam im eigenen Bett schlafen, kuscheln und einen Alltag erleben – das war wunderbar! Nach nur 10 Tagen zu Hause war Emil so entspannt, dass er die abgepumpte Muttermilch aus der Flasche trank, seine Medikamente nahm und wir die Magensonde ziehen konnten!

 

8.)   Wie hat sich euer Kind entwickelt und wie geht es ihm jetzt?

Emil hat sich den Umständen entsprechend gut entwickelt. Die ersten Jahre waren geprägt von vielen und heftigen Infekten, außerdem hatte er einen sehr ausgeprägten gastroösophagealen Reflux. Bronchitiden und Lungenentzündungen machten ihm immer wieder zu schaffen, aber je älter er wurde, desto besser verkraftete er die Infekte. Sauerstoff brauchte er nach 1,5 Jahren nicht mehr.

Er bekommt bis heute regelmäßig Physio- und Ergotherapie aufgrund seiner motorischen Entwicklungsverzögerung, außerdem osteopathische Behandlungen wegen seiner Trichterbrust und er inhaliert regelmäßig. Mit 2 Jahren lernte er laufen.

Zwei weitere große OPs musste er noch über sich ergehen lassen: Als er 1 Jahr alt war, bekam er den Bauchdeckenpatch entfernt und im Alter von 4,5 Jahren wurden Hiatusplatik und Fundoplicatio durchgeführt sowie Leistenherniotomie und Orchidofunikulolyse (Hodenverlagerung). Trotz seiner Entwicklungsverzögerung und diverser gesundheitlicher Rückschläge ist Emil ein fröhlicher Junge, der am liebsten Fußball spielt und unser Leben Tag für Tag aufs Neue bereichert!

 

9.)   Was würdet ihr anders machen, wenn ihr die Zeit nochmal zurück drehen könntet?

Im Prinzip würden wir alles wieder so machen!

Lediglich auf die zwischenzeitliche Verlegung nach Gießen würden wir wohl im Nachhinein verzichten…