Erfahrungsbericht: Anton Tobias Schmitt

Text: Sandra Schmitt

Die „Zwerchfellhernie“ wurde im letzten Drittel der Schwangerschaft diagnostiziert. Bei der dritten großen Ultraschalluntersuchung konnte mein Frauenarzt das Herz unseres Sohnes nicht komplett darstellen, was ihn dazu veranlasste, uns an einen Spezialisten zu überweisen. Noch am gleichen Tag fuhren wir in die Klinik, in der wir ursprünglich entbinden wollten, da sich dort einmal im Monat eine Spezialistin für Feindiagnostik befand. Leider bestätigte die Ärztin den Verdacht, dass etwas nicht stimmte. Nach einer ausgiebigen Ultraschalluntersuchung fiel zum ersten Mal das Wort Zwerchfellhernie. Nach einer kurzen Erläuterung der Diagnose bzw. dem Verdacht auf diese Diagnose empfahl Sie uns, in der Uniklinik Homburg (dies ist die nächste Uniklinik in unserem Umfeld) weitere Untersuchungen durchführen zu lassen.

Sofort fing mein Mann an, im Internet zu recherchieren und stieß schnell auf die Uniklinik Mannheim und deren Spezialisierung auf dieses Krankheitsbild. Auch stieß er auf den Verein „Zwerchfellhernie bei Neugeborenen-CDH e.V.

Durch die Facebook Gruppe des Vereins wurden wir an ein Vorstandsmitglied verwiesen, das wie wir auch aus dem Saarland kommt. Nach der Kontaktaufnahme und weiteren Recherchen –

insbesondere über die Uniklinik Mannheim – stand für uns schon vor der Untersuchung in der Uniklinik Homburg fest, dass wir, wenn sich die Diagnose Zwerchfellhernie bestätigen sollte, in Mannheim entbinden bzw. auch dort unseren Sohn operieren lassen würden.

Und die Untersuchung in Homburg bestätigte leider den Verdacht auf Zwerchfellhernie. Trotz des großen Interesses der Uni-Klinik, uns, wenn es soweit war, aufzunehmen und unseren Sohn zu behandeln, stand – wie gesagt – für uns schon fest, nach Mannheim zu gehen.

Verunsichert und voller Fragen, wandten wir uns wieder an den Verein und kamen durch diesen in Kontakt mit dem Mannheimer Chefarzt. Dieser nahm sich während eines Telefonats viel Zeit und beantwortete uns schon einige Fragen.

Wir vereinbarten einen Untersuchungstermin etwa anderthalb Monate vor dem Geburtstermin. Bei der Untersuchung wurde eine linksseitige Zwerchfellhernie diagnostiziert mit einer sehr guten Prognose und einer sehr geringen Wahrscheinlichkeit einer Ecmo-Therapie. Geschätzt wurde, dass der Klinikaufenthalt etwa 6 bis 8 Wochen dauern würde. Mit dem Gefühl, hier sehr gut aufgehoben zu sein, fuhren wir wieder heim und kamen gut anderthalb Monate später zur Entbindung und Behandlung wieder.

In den Wochen bis zum Geburts- bzw. Kaiserschnitttermin hielten wir immer den Kontakt zum Verein aufrecht und sammelten weiter Informationen, um uns auf den Klinikaufenthalt bestmöglich vorzubereiten. Dies war auch sehr hilfreich im Umgang mit unserer Familie. Wir konnten Ihnen alles so gut wie möglich erklären und den ersten Schock so etwas abklingen lassen. Ein Youtube-Video über Mannheim und den Ablauf der Operation und den Verlauf war uns hierbei eine große Hilfe, da man vielen Freunden und Verwandten nicht alles hundertmal erklären musste, sondern auf das Video verweisen konnte, das wir bis zur Geburt auch selbst dutzende Male gesehen haben.

Am 12. Februar war es dann soweit. Jedoch wurde der Kaiserschnitt um einen Tag wegen zu geringer Kapazität auf der Kinderintensivstation verschoben.

Also ging es einen Tag später los. Der Kaiserschnitt verlief ohne Komplikationen wie auch die Erstversorgung unseres Sohnes. Ich hatte das Glück, Anton noch auf dem Flur zu begegnen, bevor er auf die Intensivstation gebracht wurde. Ich durfte sogar für einen kurzen Moment meinen Arm in seinen Inkubator halten und konnte ihn so zum ersten Mal berühren.

Mein Mann durfte kurze Zeit später zu ihm auf die Intensivstation, und auch ich konnte am gleichen Tag abends zu ihm.

Im ersten Moment war es beängstigend, aber dadurch, dass wir uns vorher so viel mit dem Thema auseinander gesetzt hatten, war der erste Schock schnell verdaut.

Auch in den ersten Tagen nach der Geburt war die Prognose noch vielversprechend, und so wurde ein OP-Termin für den folgenden Montag, also 6 Tage nach der Geburt, angesetzt, da die Ärzte nicht am Wochenende operieren wollten, was uns recht war.

Als wir am Montagmorgen dann bei unserem Sohn ankamen, kam der erste Schock. Zwar wussten wir, dass er am Wochenende nachts immer mit seinen Werten eingeknickt war, aber dass es jetzt so schlimm war, dass er nicht operiert werden konnte, war uns bis dato nicht bewusst. Und zum ersten Mal kam das Wort „ECMO-Therapie“ in Spiel. Aber die Ärzte wollten den Montag und vor allem die Nacht noch abwarten und dann am Dienstag entscheiden, wie es weitergehen sollte.

Am Dienstagmorgen bekamen wir früh einen Anruf, dass Anton nun doch an die ECMO angeschlossen werden sollte. Also gingen wir zu ihm, und eine halbe Stunde später begann der Eingriff.

Wie schon zum Thema Zwerchfellhernie, hatten wir uns auch ausgiebig mit dem Thema ECMO befasst und ahnten, was uns erwartete. Der Eingriff verlief ohne Schwierigkeiten, und so hieß es jetzt wieder warten.

Nach elf Tagen ECMO war unser Sohn stabil genug, um abgeklemmt zu werden, und drei Tage später konnte er endlich operiert werden. Die OP verlief ohne Komplikationen, allerdings waren doch mehr Organe in den Brustraum gerutscht als vermutet. Es wurde alles wieder richtig gerückt und ein Patch eingesetzt. Um ein Bauchpatch kamen wir glücklicherweise herum. An den folgenden Tagen wurden immer mehr Medikamente schrittweise reduziert. 16 Tage nach seiner OP mussten die Ärzte eine Pleuradrainage legen, weil sich zu viel Flüssigkeit angesammelt hatte. Dann am 17. Tag wurde der Tubus entfernt und ein CPAP gelegt. Ein Meilenstein. Die Drainage konnte schon am nächsten Tag abgeklemmt werden, jedoch entfernte man sie noch nicht, falls sich wieder Flüssigkeit ansammeln sollte, was allerdings nicht der Fall war. Nach weiteren 17 Tagen wurde dann der CPAP entfernt, und er bekam eine High Flow-Brille. Ab diesem Zeitpunkt wurde er langsam an die Flasche herangeführt, was sehr gut funktionierte. 12 Tage später folgte die erste High Flow-Pause. Einen Tag später durften wir schon mit unserem Sohn raus aufs Klinikgelände spazieren gehen. Dies fiel glücklicherweise auf einen Tag, an dem in der Klinik gerade ein Hernchen-Café des Vereins stattfand, was uns ermöglichte, vielen Besuchern unseren Sohn zu zeigen und tolle Fotos von uns und dem Kleinen im Kinderwagen zu bekommen. Denn für den Tag war extra ein Fotograf angereist, um die Kinder zu fotografieren.

Ab diesem Zeitpunkt kamen uns die Fortschritte riesig vor, denn nach vier Tagen wurde die High Flow-Brille tagsüber komplett weggelassen. Den Medikamentenentzug steckte er sehr gut weg, und so konnte das L-Polamidon schneller abgesetzt werden als gedacht. Auch das Trinken klappte so gut, dass wir mit Stillversuchen anfingen. Auch das klappte reibungslos. So konnte nun auch die Magensonde entfernt werden.

Nach 81 Tagen im Klinikum Mannheim durften wir dann nach Hause mit einem quirligen, süßen und vor allem voll gestillten Baby. Eine Woche nach unserer Entlassung mussten wir allerdings wieder nach Mannheim, da Anton schon seit 10 Tagen keinen Stuhlgang mehr hatte. Unser Kinderarzt, den wir zunächst aufgesucht hatten, hatte daher sofort mit Mannheim telefoniert. Da man ihn untersuchen wollte, um sicher zu gehen, dass alles in Ordnung ist, fuhren wir also eine Stunde später los ins Uniklinikum. Während der Fahrt konnte ich sogar mit einem seiner behandelnden Ärzte telefonieren, was uns sehr beruhigte. Was soll ich sagen… Nach einer ca. zweistündigen Fahrt und einer Stunde im Warteraum kam der ersehnte Stuhlgang ganz von allein. Anton wurde dennoch untersucht, aber es war alles in bester Ordnung.

Zu Hause haben wir uns recht schnell eingelebt und Anton entwickelte sich seitdem sehr gut. Das Stillen funktionierte auch sehr gut, was ich unter anderem dem unermüdlichen Einsatz und den zahlreichen Flaschen- und Schnullerversuchen der Schwestern zu verdanken habe. Ab dem fünften Monat konnten wir mit Beikost anfangen.

Heute ist Anton schon 11 Monate alt. Er ist altersgemäß entwickelt und hat einen gesunden Appetit. Man merkt ihm von den ganzen Tortouren, die er schon durchmachen musste, nichts mehr an.

Ich bin froh, dass wir uns vorher so viel informiert haben, denn so wussten wir in etwa, was auf uns zukommt, und wo wir am besten aufgehoben sind. Auch der direkte Kontakt zum Verein hat uns sehr geholfen und uns gut vorbereitet.

Wären wir heute wieder in derselben Situation, kann ich behaupten, alles wieder genau so zu machen, wie wir es taten. Vor allem würden wir wieder nach Mannheim gehen, denn was die Schwestern und Ärzte dort leisten, ist unbeschreiblich, und vor allem fühlten wir uns dort immer sehr gut aufgehoben und sicher.