Fiene

linksseitige Zwerchfellhernie
geboren 2017 in Gießen

In der 19. SSW war ich zur Routineuntersuchung bei meinem Frauenarzt. Dort stellte sich heraus, dass die rechte Niere nicht in Ordnung sei. Daraufhin ging ich in der 23. SSW zur Feindiagnostik und erhielt bei dieser Untersuchung die Diagnose: Zwerchfellhernie links. In der 24. SSW wurde eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht und 2 Tage später ging es dann nach Gießen zur Untersuchung. Dort musste ich alle 4 Wochen zur Kontrolle. Verschiedene Ärzte machten dann Ultraschall. Dies dauerte einige Stunden.

 

Nachdem wir die Diagnose erhielten, waren wir (als Paar) und die restliche Familie total schockiert. Von so etwas hatten wir noch nie gehört. Nach dem ersten Besuch in Gießen nahmen wir uns vor, so gut es geht nur positiv zu denken. Dies hat auch sehr gut geklappt. Wir haben uns nie über diese Krankheit belesen und sind sehr blauäugig an die Situation gegangen.

 

Unserem Umfeld haben wir immer nur erzählt,  dass Fiene nicht gesund ist und es ein harter Weg werden wird. Wir versuchten, es teilweise genauer zu erklären, aber die meisten konnten es nicht verstehen. Selbst uns fiel es auch schwer, dies zu begreifen.

 

Die Geburt (geplanter Kaiserschnitt) erfolgte komplikationslos am 13.6.2017 in Gießen.

 

Bei uns ging es leider nicht nur um Tage und Wochen nach der Geburt, wir redeten von Monaten. Die erste Woche war mehr schlecht als recht. Es fühlte sich an, als wenn es von Minute zu Minute schlechter würde. Fienes Zustand war sehr sehr, kritisch, und wir sollten uns in Geduld üben. Diese Worte waren und sind bis heute die schrecklichsten, die es gibt.

Am 19.6. (6 Tage nach Geburt) erfolgte dann die notwendige Operation. Fienes Zustand war so kritisch, dass sie auf der Intensivstation operiert wurde. Bis zum OP hätte sie es nicht geschafft.

Dann ging es täglich minimal bergauf. Am 23.6. verschlechterte sich ihr Zustand rapide. Die Ärzte riefen mich mittags an und fragten, ob sie ein Medikament geben dürfen, was noch nicht an Kindern getestet wurde, da sie nicht weiter wussten und Fiene in diesem Zustand zu schwach sei, um an die ECMO angeschlossen zu werden. Diesem Medikament stimmten wir natürlich zu.

In den kommenden 4 Wochen ging es immer auf und ab. Mal lagerte sie enorm viel Wasser ein, dann riss ihre kleine linke Lunge, dann brauchte sie Drainagen und vieles mehr. Nach diesen insgesamt 5 Wochen ging es dann täglich besser. Die Medikamente sowie die Beatmung und auch der Sauerstoff konnten reduziert werden.

Nach 14 langen Wochen in Gießen wurde Fiene dann per Helikopter heimatnah nach Lübeck verlegt. Nach 4 Monaten Krankenhausaufenthalt und immer noch beatmet, entschieden sich die Ärzte für die Anlage eines Tracheostomas sowie einer Magen-PEG. Dann hatten wir noch 2 Monate Zeit, alles zu erlernen, um unseren Schatz mit nach Hause nehmen zu können.

 

Am 19.12.2017 (6 Monate nach Entbindung) durften wir dann endlich nach Hause. Wir hatten 12 Stunden in der Nacht einen Pflegedienst, der uns sehr entlastet hat.

 

Die größte Kraft in dieser Zeit hat uns Fiene gegeben. Sie war der größte Sonnenschein und immer gut drauf, und das positive so wie das blauäugige Denken war unser Vorteil.

 

Die Zeit zu Hause hat uns dann alle sehr entspannt. Wir mussten alle 2 Wochen zu Kontrollterminen in die Klinik sowie zu unserem Kinderarzt.

 

Fiene hat sehr schnell vieles aufgeholt. Im Mai 2019 wurde dann endlich die Trachealkanüle entfernt und wir dachten, dass wir jetzt endlich alles hinter uns lassen können und unsere Kleine endlich gesund sei. Doch der Schein trübte sehr. Am 15.8.2019 war Fiene sehr schlecht drauf und hatte eine dolle Verstopfung. Daraufhin sind wir ins Krankenhaus nach Lübeck. Dann die schlimmste Nachricht…. „Frau Groth, Ihre Tochter Fiene hat nun eine rechtsseitige Zwerchfellhernie. Der Dickdarm sowie Dünndarm liegen im Brustkorb“, sagte der Arzt zu mir. Ich dachte, ich höre nicht richtig. Am nächsten Tag erfolgte die OP. Meine größte Angst war es, wieder so lange bangen und hoffen zu müssen, aber es ging alles super schnell. Freitags OP, Samstag extubiert, Montag kein Sauerstoff mehr, und Mittwochs durften wir wieder nach Hause.

 

Wenn ich zurückblicke und darüber nachdenke was ich anders machen würde, würde ich alles wieder ganz genau so machen. Wir hatten eine sehr schlechte Prognose, und wir haben es geschafft.