Gregor

linksseitige Zwerchfellhernie
geboren 2006 im Uniklinikum Mannheim

 

Gregors Geschichte

Nicht erschrecken! Diese Geschichte ist lang und Gregor ist ein komplizierter Fall.

Die Schwangerschaft verlief unauffällig bis zur 32. Woche. Mama hatte zu viel Fruchtwasser und musste ins Krankenhaus. Zwei Wochen und zwei Krankenhäuser später diagnostizierte eine Oberärztin eine Zwerchfellhernie. Wir sind nach Mannheim zu Dr. Schaible geschickt worden.

Dr. Schaible hat meine Überlebenschancen „grenzwertig“ genannt und plante einen Kaiserschnitt für die 37. SSW. Ich hatte andere Ideen, und in der 35. Woche platzte die Fruchtblase. Der Kaiserschnitt wurde umterminiert, und auch hier war ich ungeduldig. Wir warteten auf das OP-Team und ich wickelte die Nabelschnur um meinen Hals herum, sodass alles schneller gehen musste. Statt der geplanten OP hatte Mama eine Not-OP! Am 21. Juli 2006 kurz vor 8:30 Uhr erblickte ich das Licht der Welt.

Die ersten Stunden liefen gut, aber am Nachmittag verschlechterten sich meine Werte. Ich wurde an die ECMO angeschlossen, und alles war gut.

Sechs Tage später hatten meine Eltern ein Gespräch mit der Chirurgin Dr. Zahn. Die Werte waren doch nicht so gut wie erhofft. Ich hatte einfach zu wenig Platz für meine Lungen, da Magen, Milz, Leber und Darmschlingen im Brustkorb waren. Die Organe haben mein Herz nach rechts verschoben, sodass auch die rechte Lunge beengt war. Trotz laufender ECMO, was eine erhöhte Verblutungsgefahr durch die gerinnungshemmenden Medikamente mit sich bringt, wurde die OP, bei der die Organe zurückverlagert werden sollten, für den nächsten Tag geplant. Ohne diese OP hätte ich keine Überlebenschance gehabt. Erst Monate später haben meine Eltern erfahren, dass die Hernie-OP aufgrund der hohen Risiken nur sehr selten unter ECMO gemacht wird, und dass vor mir noch kein Kind diesen Eingriff überlebt hat.

Die OP verlief erfolgreich. Auf der linken Seite hatte ich kaum Zwerchfell, und die Chirurgen haben das Patch etwas höher gesetzt, um den Bauchorganen mehr Platz zu schaffen. Ich blieb noch 7 weitere Tage an der ECMO, und plötzlich verbesserten sich meine Werte immer mehr.

Nach zwei weiteren Wochen zog ich ins Viererzimmer ein und konnte zum ersten Mal mit Mama und Papa kuscheln. Ich wurde immer noch beatmet und begann meinen ersten Medikamentenentzug. Es ging mir aber immer wieder schlechter, sehr schlecht sogar. Ich hatte eine Sepsis und musste wieder in ein Einzelzimmer einziehen. Schon wieder mussten meine Eltern um mein Leben bangen.

Viele Leute haben es nicht geglaubt, aber ich habe es gepackt, und zwei Wochen später hatte ich CPAP und dann nur zwei Tage später meine erste Sauerstoffbrille. Alle waren begeistert und Mama und Papa hofften auf eine baldige Entlassung.

Nach der Sepsis ist Silent-Reflux festgestellt worden, und eine Jejunalsonde sollte mir helfen und Infekten vorbeugen. Ich habe es vor der OP geschafft, auf die Station 28-4 (Neonatologie) zu kommen. Nach der OP sollte ich noch einmal eine Nacht auf der Intensivstation 30-4 verbringen. Aber mein Blutdruck war zu hoch, und ich musste bleiben. Die Ärzte dachten, dass ich Lungenhochdruck hatte, und ich musste zur Untersuchung nach Gießen.

In Gießen legten die Ärzte einen Herzkatheter, erweiterten eine Arterie, konnten den Verdacht auf Lungenhochdruck aber nicht bestätigen. Erfreulich, aber der Stress war mir einfach zu viel, und meine Lungen waren voller Schleim. Ich musste wieder beatmet werden und bin schnell nach Mannheim verlegt worden.

Wieder in Mannheim erholte ich mich schnell. Es war mittlerweile kurz vor Weihnachten, und nun stand meiner Entlassung an sich nichts mehr im Wege. Aber nach fünf Monaten in Mannheim und Gießen wollte ich anscheinend immer noch nicht nach Hause, und zehn Tage vor Weihnachten bekam ich eine heftige Lungenentzündung. Zurück auf die Intensivstation und wieder künstliche Beatmung. Schon wieder waren die Prognosen sehr schlecht.

Da meine Eltern schon sechs Monaten im Krankenhaus waren und – laut Ärzteteam – weitere sechs Monate Krankenhausaufenthalt möglich waren, beschlossen meine Eltern, sich eine Woche Urlaub zu gönnen. Mama und Papa tankten Kraft und ich auch. Ich diktierte jeden Tag eine Email und die Ärzte und Schwestern schrieben in meinem Namen an meine Eltern.

Nach drei Wochen auf Beatmung hatte ich wieder meine Sauerstoffbrille, und eine Woche später verließ ich die Intensivstation und wurde auf die Neonatologie verlegt.

Wieder planten wir meine Entlassung. Zuerst absolvierten wir ein Probewochenende zu Hause, und zwei Wochen später, nach 9 Monaten im Krankenhaus, bin ich dann endgültig entlassen worden.

Zu Hause war ich bestens gelaunt, und alle kümmerten sich um mich. Aber die Umstellung war doch stressig, und nach einer Woche ging es mir schlecht. Ich kam rechtzeitig in Mannheim an und ich erholte mich schnell. Aber dann bin ich mit Rotaviren infiziert worden, und brauchte noch zwei weitere Wochen, bis ich fit genug war, wieder nach Hause zu fahren.

Dieses Mal war ich sechs Wochen zu Hause, bevor es mir wieder schlecht ging und ich zwei Wochen im Krankenhaus lag. Dann war ich sieben Wochen zu Hause und zwei Wochen im Krankenhaus. Meine Eltern stellten sich auf diesen Rhythmus ein, aber ich, wie immer, hatte andere Ideen und blieb dann einfach 17 Wochen zu Hause, bis ich mir eine heftige Erkältung einfing. Wieder ein Rückschlag! Die Zeiten zwischen Infekten mit Krankenhausaufenthalt wurden aber mit der Zeit immer länger, und meistens habe ich die Erkältungen zu Hause überstanden.

Zu Hause hatte ich einen ständigen Sauerstoffbedarf. Fast pünktlich zum 3. Geburtstag habe ich tagsüber keinen Sauerstoff mehr gebraucht. Nachts und bei Infekten habe ich weiterhin ein wenig Sauerstoff gebraucht.

Bei mir war immer der Verdacht auf ein Syndrom, aber die Genetiker finden nichts. Mein Weg bis heute war auch mit weiteren Erlebnissen und Hürden bestückt.
Im September 2008 habe ich eine PEG bekommen und wurde komplett über die Sonde ernährt. Trotz wöchentlicher Logopädie wollte ich nicht essen, und als ich 5 Jahre alt war, sind wir nach Graz zu noTube gefahren. Wieder zeigte ich es allen, die nicht an mich geglaubt hatten, und nach einer Woche habe ich gegessen und war nach 2 Wochen mit der Therapie fertig. Seitdem esse ich sehr gerne, besonders Schokopudding oder Nudeln mit Tomatensoße. Diverse Eingriffen und Therapien habe ich schon hinter. Krankengymnastik und Ergotherapie mache ich sehr gerne noch weiter.

Meine Lungen sind gut, etwas Zwerchfell am Rand ist gewachsen, das Patch sitzt immer noch fest, und ich genieße mein Leben. Ich gehe gerne in der Schule und bin beliebt – besonders die Mädels stehen auf mich ;-). Ich fahre Rollstuhl oder laufe an der Hand oder mit meinem Rollator, wenn ich meine Orthesen trage. Ich verstehe zwei Sprachen einwandfrei und kann lesen.

Dieses Jahr feierte ich meinen elften Geburtstag. Ohne das tolle Team in Mannheim und zu Hause hätte ich diesen Tag nicht feiern können. Mein größter Dank gilt den Menschen, die mir trotz aller Zweifel immer eine Chance gegeben haben!