1. Wann habt ihr die Diagnose „angeborene Zwerchfellhernie“ erhalten und welche Untersuchungen folgten bis zur Geburt?

Wir haben die Diagnose in der SSW 18 bei einem erneuten Ultraschalltermin bekommen. Ich hatte darauf spekuliert, an diesem Tag vielleicht das Geschlecht des Babys zu erfahren, aber der Termin verlief ganz anders als angenommen.

Meine Frauenärztin, zufällig Pränatalärztin, nahm sich sehr viel Zeit. Aber da ahnten wir noch nichts. Erst als sie sagte, dass mit dem Kind etwas nicht stimme, wurde es ernst. Nach der Aufklärung über die Diagnose und einer kleinen Verschnaufpause wurde mir Fruchtwasser entnommen. Wir wollten sicher gehen, dass der Kampf, wenn wir ihn kämpfen, gewonnen werden kann. Eine zusätzliche Fehlbildung oder Behinderung hätte die eh schon geringen Überlebenschancen noch weiter reduziert. Das Geschlecht war uns an diesem Tag egal und wir haben uns gedanklich von unserem Kind verabschiedet. Erst mit dem Befund der Fruchtwasseruntersuchung haben wir wieder Hoffnung geschöpft. Nun kannten wir auch das Geschlecht und für mich stand fest, dass unser Mädchen so schnell wie möglich einen Namen braucht.

Die Schwangerschaft verlief weiterhin gut und bis auf diese Sache problemlos. Ich war in regelmäßigen Abständen bei meiner Ärztin zu Ultraschalluntersuchungen. Parallel haben wir uns immer mehr mit der Diagnose beschäftigt und uns drei Kliniken angesehen – Leipzig (wohnortnah), Bonn (MRT + Beratung pränataler Eingriff) und Mannheim. Ziemlich schnell stand fest: In Mannheim kommt unsere Tochter zur Welt und mit diesem Ärzteteam wollen wir um sie kämpfen.

  1. Wie seid ihr als Paar und Familie mit der Diagnose umgegangen?

Die Diagnose war ein Schock. Wir konnten uns aber gut auffangen. Wir haben viel miteinander gesprochen. Natürlich gab es Unterschiede im Umgang mit der Angst und der Trauer, dennoch haben wir immer versucht den gemeinsamen Dialog zu suchen, auch ohne uns oder unsere Emotionen gegenseitig zu bewerten. Ich habe viele Informationen über die Diagnose gesucht. Je mehr wir wussten, desto realer wurde es. Aber uns half es zu wissen, worauf wir uns einlassen müssen.

Eine große Stütze war unsere Psychologin. Ihr konnten wir all unsere Fragen stellen und hier war ein vorurteilsfreier Raum geschaffen. Denn auch wenn wir auf das Beste gehofft haben, mussten wir mit dem Schlimmsten rechnen und wollten darüber aufgeklärt sein.

  1. Wie habt ihr eurem Umfeld davon erzählt und welche Reaktionen würdet ihr euch wünschen?

Wir sind mit der Diagnose sehr offen umgegangen. Denn diese gehörte nun zu uns und unserem Baby. Unsere Familien und Freunde waren natürlich sehr betroffen, aber es gab auch Empfehlungen, die in Richtung Schwangerschaftsabbruch gingen. Rückblickend weiß ich, dass die meisten mit der Diagnose nichts anfangen konnten und die tatsächliche Tragweite nicht begreifen konnten. Teilweise waren sie vielleicht auch durch ihre Angst überfordert.

  1. Wie verlief die Geburt und wo habt ihr entbunden?

Unsere Tochter wurde in Mannheim mittels geplanter Sectio geboren. Ihr Geburtstermin musste aufgrund von Kapazitätsschwierigkeiten der Kinderintensivstation verschoben werden. Aber durch die Aufnahme auf der Wochenbettstation waren wir beide immer versorgt und unter ärztlicher Beobachtung. Und ich wusste ja, dass es ihr in meinem Bauch besser geht.

Die Geburt habe ich trotz OP-Saal und Angst vor der Zukunft als sehr schön wahrgenommen. Mein Mann durfte mit dabei sein, und wir konnten unsere kleine Tochter auch einen Augenblick sehen. Danach wurde sie sofort im Nebenraum intensivmedizinisch versorgt. Dank Prof. Schaible konnte ich Henni dann noch einmal kurz auf dem Gang sehen, bevor sie auf die Kinderintensivstation und ich zurück in den Kreißsaal gebracht wurde.

  1. Wie verliefen die Tage/Wochen nach der Geburt?

In den ersten Stunden war sie stabil. Doch ihre Werte wurden schlechter und die Ärzte entschieden, sie an die ECMO anzuschließen. Aufgrund der Prognose im Vorfeld (ca. 28 % LHR) waren wir darauf gedanklich schon eingerichtet. Mit der ECMO wurde es wieder besser, und nach 8 Tagen wurde diese entfernt. Nur ein paar Tage danach stand schon die korrigierende OP an. Auch diese hat Henni gut überstanden. Sie brauchte zwar glücklicherweise keinen Bauch-Patch, aber in dem durch die OP entstandenen Hohlraum sammelte sich Wundwasser, das durch eine Drainage über mehrere Tage abgelassen werden musste.

Die anschließende Zeit verlief gut. Die Schwestern und Ärzte waren jeden Tag mit ihren Werten zufrieden und wir schöpften mehr Mut und Hoffnung. Die Zugänge und Schläuche in ihrem Körper wurden immer weniger. Die Betäubungsmitteldosis wurde weiter reduziert. In dieser Zeit konnten wir unsere kleine Tochter zum ersten Mal in den Armen halten und kuscheln. Sie erholte sich wirklich schnell und es wurde die heimatnahe Verlegung beantragt.

Doch plötzlich wurde sie krank, und niemand wusste, was es ist. Das Personal erklärte uns, dass es trotz aller Vorsichtsmaßnahmen immer wieder zu Infektionen kommen kann. Dieser versuchten sie durch verschiedene Antibiotika zu begegnen, die jedoch alle nicht anschlugen. Wir konnten nun beobachten, wie Henni immer schwächer wurde. Gleichzeitig wuchs ihr Bauch immer mehr und die Windeln waren nie voll. Diese Ungewissheit machte uns sehr zu schaffen.
Morgens am Frühstückstisch erhielten wir einen Anruf von der Intensivstation. Die Ärztin erklärte uns, dass in der Nacht mit Hilfe von MRT und Röntgen festgestellt wurde, dass Henni einen Darmverschluss hat. Dies kann bei Kindern mit Zwerchfellhernie immer wieder mal auftreten, da der Darm zwar bei der OP anatomisch korrekt verlegt wird, aber sich im Mutterleib auf ganz anderen Wegen im Körper gebildet hat. Der Verschluss hatte eine sofortige Not-OP zu Folge, die Henni wieder sehr gut meisterte. Die vorangegangene Infektion war also auf den Darmverschluss zurückzuführen.
Die OP warf uns wieder ein bisschen zurück, weil die Betäubungsmitteldosis und die Anzahl der Zugänge wieder erhöht werden musste. Da Henni nun wieder einen besseren Eindruck machte, war das aber nicht so schlimm.
Die heimatnahe Verlegung war jetzt auch vom Tisch. Einerseits wäre es natürlich schön gewesen, in der Nähe von Familie und Freunden zu sein, andererseits wussten wir Henni in Mannheim in guten und professionellen Händen.

Ihr Zustand verbesserte sich so weit, dass sie nach insgesamt 7 Wochen die Intensivstation in Richtung Neonatologie verlassen konnte. Auf dieser Station wurden wir nun mehr in die Betreuung unserer Tochter eingebunden, z.B. beim Waschen, Wickeln oder Füttern. Auch Spaziergänge im Kinderwagen über das Krankenhausgelände waren endlich möglich.
Da nun die Betäubungsmitteldosis kontinuierlich weiter reduziert wurde, war planbar, dass es bald mit ihr nach Hause gehen wird.

  1. Was hat euch in dieser schweren Zeit der Ungewissheit Mut und Hoffnung gemacht, was hat euch Kraft gegeben?

Wir hatten großes Vertrauen in unsere Tochter und ihre Werte zeigten uns, dass es bergauf geht. In dieser Zeit haben uns unsere Familien, meine Hebamme vor Ort und das Klinikpersonal (Ärzte, Schwestern, Therapeuten) Kraft gegeben. Auch der Austausch mit anderen betroffenen Eltern und dem Verein hat uns sehr geholfen.

  1. Wann wurdet ihr entlassen und wie erging es euch die ersten Tage zu Hause?

Wir wurden nach ca. 14 Wochen entlassen und waren voller Vorfreude. Doch die Anfangszeit war für uns schwerer als die Zeit im Krankenhaus. Wir mussten uns erst wieder an die neue Situation gewöhnen und Henni wurde zum Schreikind. Der Entzug, die Eingewöhnung zu Hause und ein starker Entwicklungsschub waren zu viel. Mit der Zeit wurde es jedoch kontinuierlich besser.

Da Henni die Medikamente oral regelmäßig verweigerte, wurde sie mit der Magensonde entlassen. So konnten wir immer sicherstellen, dass sie bei Tag und bei Nacht genügend trinkt und die korrekte Dosis auch von unangenehm schmeckenden Medikamenten erhält. In einem Moment der Unachtsamkeit zog sich Henni jedoch nach ca. 1 Woche ihre Sonde. Zuerst waren wir verunsichert, aber mit dem Rat anderer Eltern und einem Medikamentenwechsel haben wir es dann als Chance gesehen und ab da hat es mit der Flasche funktioniert.

Wir hatten uns gut an die Organisation der Nahrung und den Plan des Medikationsausschleichens gewöhnt. Bei Unsicherheiten konnten wir auf Station anrufen und haben immer Rat erhalten. Somit wuchs das Vertrauen in uns und die Kleine. Die Angst vor einem erneuten Darmverschluss war aber sehr präsent und jede volle Windel hat uns beruhigt.

In Absprache mit den Ärzten konnten wir die Medikamente schneller als prognostiziert ausschleichen und 11 Wochen nach der Ankunft zu Hause war Henni endlich „clean“.

  1. Wie hat sich euer Kind entwickelt und wie geht es ihm jetzt?

Henni hat sich nach anfänglichen Schwierigkeiten in rasendem Tempo entwickelt. Sie ist ein aufgeschlossenes, fröhliches und sehr mobiles Mädchen. Sie isst gut. Die Verdauung funktioniert prima. Im Alltag und auch im Vergleich mit anderen Kindern fällt ihr schwerer Start ins Leben gar nicht mehr auf. Nur die Narbe erinnert noch daran.

Mit dem Netz aus Physiotherapie, Osteopathie, verantwortungsbewusster Kinderärztin und den Nachsorgen in Mannheim fühlen wir uns gut aufgehoben und der Sache gewachsen.

Endlich können wir die Dinge als Familie unternehmen, von denen man in der Schwangerschaft traurig geträumt hat.

  1. Was würdet ihr anders machen, wenn ihr die Zeit nochmal zurück drehen könntet?

Wir würden wohl wieder genau so handeln. Es war ein langer Prozess, der uns letztlich nach Mannheim gebracht hat. Diese Entscheidung war genau die Richtige.