Jano

rechtsseitige Zwerchfellhernie
geboren 2015 

1.)  Wann habt ihr die Diagnose „angeborene Zwerchfellhernie“ erhalten und welche Untersuchungen folgten bis zur Geburt?

Wir haben die Diagnose erst nach Janos Geburt erhalten. Meine Schwangerschaft verlief schön, ich fühlte mich gut und wir waren unbesorgt. Gegen Ende der Schwangerschaft gab es aber immer wieder Momente, die darauf hinwiesen, dass etwas nicht stimmte… Im letzten Trimester wurden wir von meiner Frauenärztin zum Pränataldiagnostiker geschickt (bei dem wir vorher nicht waren), da die Diskrepanz zwischen Kopf und Bauch auffällig war. Jano lag bei der Untersuchung beim Spezialisten mit dem Rücken nach vorne, und weil er ja sowieso schon sehr groß war, konnten keine Auffälligkeiten festgestellt werden bzw. war es einfach schwierig, Jano zu untersuchen. Ich weiß aber noch, dass die Untersuchung sehr lange dauerte und der Arzt immer wieder irgendwo hängen blieb und lange schwieg, aber dann eben zu keinem schlüssigen Ergebnis kam.

Jano kam eine Woche nach dem errechneten Termin zur Welt. Vorher schrieb meine Hebamme bereits, wie üblich nach dem ET, CTGs. Janos Herztöne waren immer schon relativ niedrig, aber noch im Normbereich. Bei einem waren Janos Herztöne aber nicht gut und so empfahl sie uns, ins Krankenhaus zur Kontrolle zu fahren. Die Ultraschalluntersuchung war aber unauffällig. Auch zu diesem Zeitpunkt waren wir noch nicht besorgt, wir hatten ja keine Ahnung, was noch alles passieren sollte.

Als sich dann Jano ankündigte, fuhren wir ins Krankenhaus. Auch hier war alles super – die anwesende Hebamme sagte sogar, es würde bestimmt schnell gehen… leider hatte sie Unrecht und so war es eine sehr lange und anstrengende Geburt. Jano wurde dann per Kaiserschnitt geboren, da er sehr wahrscheinlich einfach zu schwach war und nicht „mithelfen“ konnte. Auch das wussten wir zu dem Zeitpunkt noch nicht, die Ärzte natürlich auch nicht. Ich wusste, dass auch Kaiserschnittkinder im Normalfall direkt auf die Brust gelegt werden – Jano aber nicht. Er wurde mitgenommen und stimuliert, da er blau zur Welt kam. Ich wurde dann wieder in den Kreißsaal gefahren und Jano weiter untersucht. Zu dem Zeitpunkt machte ich mir noch keine Sorgen, war auch noch gar nicht so weit, überhaupt die Geburt zu verstehen.

Jano konnte eigenständig atmen, hatte aber eine sehr schlechte Sauerstoffsättigung und so wurde er erst einmal ständig überwacht. Da in dem Krankenhaus, in dem er zur Welt kam, keine Kinderklinik war, musste er verlegt werden. Insgesamt zweimal, da niemand wirklich verstand, was ihm fehlte. War es die Lunge? Oder das Herz? Da im zweiten Krankenhaus angenommen wurde, er hätte einen komplexen Herzfehler, wurde er in ein darauf spezialisiertes Krankenhaus verlegt. Hierhin wurde ich auch verlegt, mithilfe meiner Mutter, die darauf bestand. Ich war noch gar nicht richtig „angekommen“, verstand die Welt nicht mehr, dachte immerzu nur, dass ich Jano doch anlegen wollte… mir war der Ernst der Lage zu dem Zeitpunkt gar nicht bewusst. Ich lag im Familienzimmer, in dem ich gemeinsam mit meinem Mann Jano kennen lernen wollte… und der war überhaupt nicht bei mir. Kurz vor der Verlegung wurde er mir kurz gezeigt, das war das erste Mal, dass ich ihn mir überhaupt anschauen konnte, aber das nur für wenige Sekunden. Es war so schmerzhaft, ihn wieder gehen lassen zu müssen, und anlegen durfte ich ihn natürlich auch nicht. Mein Mann fuhr die ganze Zeit nur Jano hinterher, versuchte, bei ihm zu sein und wurde dabei mit allen möglichen Ärzten und Diagnosen konfrontiert. Als ich eigentlich recht guter Dinge im dritten Krankenhaus ankam (wahrscheinlich hormonell aufgeputscht), empfingen mich mein Mann und meine Mutter tränenüberströmt. Erst da begriff ich, dass etwas überhaupt gar nicht stimmte.

Diese erste Nacht war kritisch für Jano. Der komplexe Herzfehler wurde nach einem Ultraschall bestätigt und wir verstanden die Welt nicht mehr, kannten uns ja auch nicht aus, hatten uns noch nie mit Herzfehlern beschäftigt und fühlten uns auch von den Ärzten nicht ausreichend informiert. Diese Nacht war die schlimmste meines Lebens – ich lag neben einer stillenden Mutter auf der Wochenbettstation, hatte Schmerzen von der OP, konnte mich nicht bewegen und mein Kind lag ein paar Stockwerke unter mir und ich wusste nicht, ob es überleben würde. Geschlafen habe ich nicht, obwohl ich schon ein paar Nächte und Tage durch die anhaltenden Wehen wach gelegen hatte.

Jano schaffte es und wir durften ihn nach und nach kennen lernen, auf der Intensivstation. Seine Diagnose war auch nach ein paar Tagen noch nicht wirklich klar, allerdings wich man von dem „komplexen Herzfehler“ ab und nahm eine partielle Lungenvenenfehlmündung an, da die Vene auf der rechten Seite bei den Ultraschalluntersuchungen nicht gefunden werden konnte. Jano erholte sich dank CPAP und anschließenden Sauerstoffgaben und schon nach einer Woche konnte er entlassen werden. Er trank zwar nicht an der Brust, ich pumpte aber Muttermilch ab und so ging es dann auch zuhause weiter. In diesen Tagen war der Besuch meiner Hebamme unglaublich wichtig für uns, denn wir wurden ja direkt von der Intensivstation entlassen, das war auch für sie nicht einfach. Jano war einfach noch sehr schlapp und trank nicht ausreichend, sodass wir auch ein Stillprotokoll führen und ihn oft wecken und anregen mussten, zu trinken.

Nach zwei Monaten wurde dann ein Kontrollröntgen der Lunge durchgeführt. Dabei stellte sich heraus, dass die rechte Lunge stark verschleimt war. Darauf waren wir wieder einmal überhaupt nicht vorbereitet, denn Jano ging es gut, zumindest dachten wir das. Er war nun mal unser erstes Kind. Ich weiß noch, dass die Ärztin, die uns die schlechten Nachrichten überbrachte, mit mir anfing zu weinen – das passiert auch nicht so oft. Ein MRT-Termin wurde vereinbart, um sich Klarheit zu verschaffen. Dabei wurde dann Janos Zwerchfellhernie noch nicht richtig gesehen, da sie nicht groß war und „versteckt“, aber eine Vermutung wurde schon geäußert. Bei einem anschließenden Ultraschall wurde auch wiederum nur eine Vermutung geäußert. Eine andere Vermutung war eine Zwerchfellrelaxation. Die MRT-Bilder wurden sogar nach Mannheim geschickt (zwei der Bremer Ärzte kamen aus dem Mannheimer Team), allerdings haben die „Spezialisten“ auch keine Hernie gesehen, sondern nur eine Vermutung geäußert. Wir erfuhren also erst nach der OP, dass Jano eine rechtsseitige Zwerchfellhernie hatte. Klar war, dass operiert werden musste. Wir haben ihn in Bremen operieren lassen.

Jano war 5 Monate alt, als die OP durchgeführt wurde. Er brabbelte munter vor sich hin und konnte sich auch schon drehen. Doch an diese Augenblicke der Normalität würden wir uns in den nächsten Wochen nur schmerzlich erinnern können. Auf das, was nach der OP kommen würde, kann sich wirklich niemand vorbereiten. Er wurde recht schnell extubiert, wahrscheinlich zu schnell und seine Lunge machte dies nicht mit. Er atmete unfassbar schnell und zog dabei ein, hatte große Schmerzen und bekam starke Schmerzmittel. Der gesamte kleine Körper krümmte sich bei jedem Atemzug. Wir erkannten unser Kind nicht wieder. Die Tage zogen sich dahin und es ging und ging ihm nicht besser… Das war für uns und die Ärzte nicht verständlich.

Er lag weiterhin auf der Intensivstation, womit wir vor der OP gar nicht gerechnet hatten, da ja immer nur der Verdacht der Zwerchfellhernie geäußert wurde, der Eingriff minimal invasiv durchgeführt wurde und er ja eigenständig atmen konnte. Sein Zustand war irgendwann so schlimm, dass er wieder intubiert werden musste. Ich erinnere mich noch genau an diese Nacht: Wie jede Nacht bin ich einmal zu ihm gegangen (mein Mann und ich hatten ein Elternzimmer in dem Krankenhaus, in dem Jano lag). Seine Herzfrequenz war erschreckend hoch, die Atemfrequenz sowieso, er weinte und zappelte und ließ sich überhaupt nicht beruhigen. Auch die Gabe von weiterem Morphin half ihm nicht. Es war so furchtbar, denn nichts, keine beruhigenden Worte, keine Lieder, kein Tragen… half. Sonst konnte ich ihn immerhin auf dem Arm etwas beruhigen… Um ca. 5 Uhr morgens rief der Arzt an und informierte uns, dass Jano wieder intubiert werden sollte. Er sagte auch, dass Jano es lange nicht mehr so geschafft hätte.

Jano wurde dann ins CT geschickt. Dabei stellte sich heraus, dass die erste OP nicht den gewünschten Effekt hatte und das rechte Zwerchfell noch zu weit oben saß. Also wurde eine zweite OP angesetzt, vorher sollte sich aber noch ein Kardiologe sein Herz angucken, da es ihm ja insgesamt so schlecht ging und die Diagnose „Herzfehler“ noch im Raum stand. Diese Untersuchung wurde durch die Speiseröhre gemacht. Sie hatte furchtbare Folgen, denn das Ultraschallgerät verursachte ein Loch in der Speiseröhre. Unsere Vermutung ist aber, dass die Speiseröhre bereits unter der ersten OP beschädigt wurde, da es Jano ja so schlecht ging. Dies kam heraus, da Jano die Milch, die ihm durch die Magensonde gespritzt wurde, aus der Nase wieder herauslief. Dann wurde oft versucht, ihm eine neue Sonde zu stecken – anzunehmen ist, dass das entstandene Loch dadurch noch vergrößert wurde. Durch eine Kamerafahrt wurde dann das Loch entdeckt. Das war ein riesen Schock. Mir wurde schlecht und schwindelig, als der Arzt uns darüber informierte. Seine Zusammenfassung der Ereignisse begann er an mit den Worten: „Das ist jetzt richtig scheiße…Wir sprechen jetzt nicht mehr über Tage, sondern Wochen,“. Natürlich waren wir auch auf diese Diagnose nicht vorbereitet, wussten zu dem Zeitpunkt nicht, dass Jano lebensbedrohlich verletzt war und dass das Loch auch noch sehr groß war. Jano sollte nun einige Wochen im künstlichen Koma gehalten werden, da der Riss in der Speiseröhre möglichst von sich aus zuwachsen (davon ging man nicht aus) oder kleiner werden sollte. In diesen Wochen durfte nichts durch die Speiseröhre fließen. Jano wurde also durch die Vene ernährt und er hatte einen „Dauerschlürf“ im Mund, den Zahnärzte auch benutzen und der ihm ununterbrochen den Speichel wegsaugte.

Wir wollten am liebsten flüchten, mit Jano in ein anderes Krankenhaus verlegt werden, aber wir wussten auch, wie schwach er war und fürchteten uns um seinen Zustand. Wir wussten nicht, ob er eine Verlegung überleben würde. Wir waren einfach total am Ende und verzweifelt.

Diese Wochen waren hart und in dieser Zeit haben wir allen Frust den Ärzten deutlich gemacht. Wir haben versucht, für Jano da zu sein, sind kaum von seinem Bett gewichen, haben ihm Bücher vorgelesen, ihm Lieder vorgesungen… aber auf den Arm durfte er in dieser Zeit nicht.

Schwierig war auch, dass Jano schon lange sediert war und immer mehr Medikation benötigte, da sich der Körper ja daran gewöhnte. Sein Körper wehrte sich oft gegen den Tubus bzw. die Maschine und machte dann „zu“, sodass ihm ein Mittel gegeben werden musste, um seine Muskeln zu entspannen. All das war nahezu unmöglich zu sehen und zu verkraften.

Vier Wochen nach dem ersten Eingriff konnte Jano dann erneut operiert werden. Bis zuletzt wurde diskutiert, ob zuerst am Zwerchfell oder an der Speiseröhre oder beides zusammen operiert werden könne. Die Chirurgen entschieden dann, beide Baustellen in einer OP zu „beheben“, aber wir haben darauf nicht vertrauen können. Wir hatten unglaubliche Angst um Jano, denn er ging so geschwächt, abgemagert und mit Blutkonserven versorgt in diese OP. Dieses Mal haben wir darauf bestanden, zwischendurch informiert zu werden. Ich weiß noch, dass ich vor der OP neben mir stand, meinen Körper gar nicht mehr richtig gespürt habe. Meine Mutter ist dann gekommen und hat versucht, uns irgendwie abzulenken.

Glücklicherweise ging alles dann unerwartet schnell. Das Loch in der Speiseröhre ist durch die lange Wartezeit kleiner geworden. Der Teil des Zwerchfells, der bereits mit der Leber verwachsen war, wurde herausgeschnitten und das dadurch entstandene Loch zusammen genäht. Die Leber wurde an die richtige Stelle geschoben und das Zwerchfell spannte sich am Rippenbogen.

Wir waren erst einmal unheimlich erleichtert. Aber die schwierige Zeit war trotzdem noch nicht vorbei; Jano musste ja noch extubiert werden. Erst der dritte Versuch glückte. Beim ersten Versuch war er noch zu schwach, der zweite Versuch zog ein Lungenödem mit Fieber über 40 Grad und einer extrem hohen Herzfrequenz mit sich und der dritte glückte – gerade eben so. Danach brauchte Jano wieder die CPAP-Beatmung. Seine Medikamente wurden langsam durch die Gabe von Lachgas ausgeschlichen, aber… es war alles andere als einfach, er litt stark unter dem Entzug, schlief kaum, weinte viel und wir erkannten ihn nicht wieder, waren aber gleichzeitig so unendlich froh, ihn wieder beruhigen zu können und ihn auf den Arm zu nehmen. Er schielte noch lange und hatte durch die lange Sedierung Wassereinlagerungen im Kopf. Durch die Ernährung während der nüchternen Phase hatte sein Körper verlernt, den Blutzuckerspiegel zu halten und somit ging seine Herzfrequenz über mehrere Tage immer wieder schlagartig herunter auf bis zu 40 bpm. Auch hier bangten wir wieder um sein Leben… Nur langsam verbesserte sich Janos Zustand.

Eine Magensonde musste er weiterhin tragen, denn die Flasche lehnte er seit dieser OP vollständig ab. Es wurden also erste Essensversuche mit Brei gestartet. So viel zum Thema schrittweise Beikosteinführung. Aber sein Magen war mittlerweile geschrumpft, sodass wir mit Minimalgaben starteten. Ich kann mich noch an die ersten Milliliter erinnern, die er überhaupt verdauen konnte… sein ganzer Organismus war lahm gelegt und musste erst einmal wieder erwachen.

Die ersten Wochen zuhause waren schwierig, da wir so sehr an den Monitor und die permanente Überwachung gewöhnt waren. Wir beobachteten ihn während er schlief, da wir Angst hatten, seine Atmung würde aussetzen. Außerdem machte er immer noch seinen Entzug durch. Auch das Trinken, Essen und Schlucken fiel ihm schwer, da ihm ja all dies in den letzten Wochen „abgenommen“ wurde.

Bei Jano wurde in seinem zweiten Lebensmonat noch eine submuköse Gaumenspalte entdeckt, außerdem hat er eine Vierfingerfurche. Die Gaumenspalte wurde im Februar 2017 operiert, es verlief zum Glück alles gut. Jano musste noch längere Zeit eine Magensonde tragen und Armschienen, da er sich auf gar keinen Umständen in den Mund fassen durfte und die Wundheilung nicht so voran schritt, wie sie sollte. Er hat es alles unfassbar gut gemacht und brauchte nach dieser Zeit sogar keinen Schnuller mehr.

Es folgte eine weitere OP, da er durch wiederkehrende Paukenergüsse permanente Paukenröhrchen bekommen sollte. Dies war eine schnelle Routine-OP, aber bei uns kamen alte, „weggeschobene“ Emotionen wieder auf und so war es furchtbar, Jano im OP abzugeben und auf ihn zu warten. Es dauerte eine gefühlte Ewigkeit, bis wir ihn sehen konnten und ich konnte gar nicht klar denken… schon seltsam, gerade diese OP war die kleinste von allen und wir wurden bereits am Tag der OP entlassen.

Janos Herz wird regelmäßig geschallt. Der Verdacht auf eine partielle Lungenvenenfehlmündung bleibt bisher bestehen, auch wenn Janos Kardiologe davon ausgeht, dass wahrscheinlich auf der rechten Seite alle Venen so fein verlaufen, dass sie einfach nicht zu sehen ist. Dies steht im Zusammenhang mit der Zwerchfellhernie. Allerdings hat er immer noch zwei kleine Löcher in der Herzscheidewand, die eventuell noch operiert werden müssen. Derzeit liegt aber keine Fehlbelastung des Herzens vor, was uns natürlich glücklich macht – aber allein der Gedanke an eine mögliche Herz-OP macht uns große Angst.

2.)  Wie seid ihr als Paar und Familie mit der Diagnose umgegangen?

Da alles so unklar war, fühlten wir uns total verunsichert. Diese Unsicherheit verfolgte uns noch lange. Wir hatten uns ja mit der Diagnose vor der Geburt und auch in den ersten Monaten danach gar nicht beschäftigt, noch nicht einmal etwas von „Hernien“ gehört. Außerdem waren wir ständig mit Janos Gewicht beschäftigt, er nahm zwar zu, aber nur mit Anstrengung. Wir mussten ihn ständig wecken und motivieren, zu trinken. Mithilfe meiner Hebamme hat er sogar ein paar Mal an der Brust getrunken… aber nach drei Monaten habe ich die Stillversuche eingestellt, aber weiterhin abgepumpt.

In dieser Zeit haben wir wenig selbst entschieden, sondern viel das gemacht, was uns angeraten wurde. Vielleicht wären wir in ein anderes Krankenhaus gegangen, wären wir besser informiert gewesen. Aber die Frage ist dann, wer hätte uns besser informieren sollen, die Diagnostik war ja sowohl vor als auch nach der Geburt unheimlich schwer.

In dieser Zeit haben wir als Paar und Familie einfach nur „funktioniert“. Jano musste auch schon früh zur Physiotherapie, da er sich grobmotorisch nur langsam entwickelte… all diese Termine, die Trinkversuche, das Abpumpen… haben unser Leben ausgemacht. Wir konnten uns gar nicht mit ganz „normalen“ Babyproblemen beschäftigen, sondern immer nur mit existentiellen. Aber das fällt uns erst jetzt auf: Jano hat im September 2018 einen Bruder bekommen, der gesund auf die Welt kam.

3.)  Wie habt ihr eurem Umfeld davon erzählt und welche Reaktionen würdet ihr euch wünschen?

Unserem Umfeld haben wir direkt nach der Geburt von Janos Schwierigkeiten erzählt. Ich hatte zum Glück eine tolle Hebamme, die in der Zeit auch eine Freundin geworden ist. Sie stand mir immer zur Seite und konnte auch mit ihrem Fachwissen helfen. Sie war es auch, die überhaupt als erste das Wort „Hernie“ erwähnt hat. Das war in dieser schwierigen Zeit so wichtig, da wir uns ja nicht auskannten und einfach nur betroffen waren. Wir wollten unserem Kind helfen, wussten aber nicht, wie und verfügten über gar kein Fachwissen, da wir ja immer vor vollendete Tatsachen gestellt wurden.

Wir haben unserem Umfeld von Janos Diagnosen erzählt, aber mussten diese auch gleichermaßen erklären, denn niemand kannte sich mit Hernien aus.

Wir würden uns interessierte Reaktionen wünschen. Menschen, die nachfragen und nicht stigmatisieren. Auch heute treffen wir immer noch auf Unverständnis, wenn wir etwas aufgrund Janos’ häufigen Infekten absagen oder er aufgrund seiner Erfahrungen verunsichert ist und zum Beispiel bei Arztbesuchen schnell anfängt zu weinen. Das ist schwierig für uns. Schön ist, wenn Menschen nachfragen und sich wirklich für seine Geschichte interessieren, ohne zu kommentieren.

4.)  Was hat euch in dieser schweren Zeit der Ungewissheit, Mut und Hoffnung gemacht, was hat euch Kraft gegeben?

Mut und Hoffnung haben wir durch Jano gewonnen, denn er hat uns immer wieder gezeigt, wie sehr er kämpfen und leben möchte. Er hat sehr früh gelacht und uns gezeigt, dass er kognitiv mithalten kann. Das hat uns auf jeden Fall Hoffnung gemacht.

Auch bestimmte Menschen bzw. Gesten haben uns Mut und Kraft gegeben. Meine Mutter, die uns im Krankenhaus die Wäsche gewaschen hat und Essen vorbei gebracht hat. Unsere Familien, die einfach „da“ waren und auch Jano sehen durften. Meine Hebamme, der ich ständig schreiben konnte. Die sich unheimlich viel Zeit genommen hat. Auch unser Kinderarzt, der uns in kritischen Momenten immer an die richtigen Fachstellen verwiesen hat und Jano genau im Blick hat.

Im Krankenhaus haben uns andere Eltern Kraft gegeben. Mit denen wir über all unsere Ängste sprechen konnten, die alles auch miterlebt haben. Eine andere Mutter hat mich in einer kritischen Situation an die Hand genommen und aus dem Zimmer gebracht, das war gut in dem Moment. Auch war es hilfreich, gemeinsam am Bett der Kinder zu sitzen und über andere Dinge zu sprechen, auch zu lachen. Sich auch einmal abzulenken.

5.)  Wie hat sich euer Kind entwickelt und wie geht es ihm jetzt?

Jano hatte viele Höhen und Tiefen in seinem Leben und hat sich gut entwickelt, auch wenn er insgesamt in seiner Entwicklung verzögert ist. Das, was er vor seiner langen Krankenhauszeit konnte, musste er komplett neu erlernen und war ungefähr im 9. Monat so weit. Motorisch ging alles sehr spät los. Er lief erst mit 22 Monaten, saß mit einem Jahr und fing erst mit zwei Jahren wirklich an, zu sprechen. Jano muss sich in allem erst 100%ig sicher fühlen, bevor er es macht. So musste er sehr lange das Laufen üben und auch die Aussprache vieler Wörter fällt ihm schwer. Aufgrund des Loches in der Speiseröhre und der folgenden Therapie brauchte er lange, um richtig zu essen. Er war in logopädischer Behandlung, da er Probleme hatte zu schlucken und beispielsweise Speichel ansammelte oder nicht richtig hustete, wenn er erkältet war. Lange hat er nur Brei gegessen und das auch nur ungern. Wir mussten ihn lange ablenken beim Essen. Das fiel uns schwer, denn so mussten wir auf vieles, wie beispielsweise Ausflüge, Treffen mit Freunden… verzichten. Außerdem weiß jeder, dass Essen und Ablenkung nicht zusammen gehören… aber die Alternative wäre eine Magensonde gewesen.

Das Thema „Essen“ nimmt aber sowieso einen großen Raum in unserem Leben ein, denn Jano bewegt sich an der untersten Percentile (für Hernien-Kinder ja leider nicht untypisch und seine Speiseröhrenperforation fördert durchaus keine positive Einstellung zum Essen…). Auch Trinken war nicht immer leicht und wir haben ihn lange nachts mit Milch versorgt, da er nur schlafend getrunken hat.

Ein weiteres Thema war auch immer wieder das Spucken, er spuckte viel und lange nach der Zeit auf der Intensivstation. Auch Infekte sind ein wiederkehrendes Thema. Aufgrund eines RS-Virus musste er längere Zeit im Krankenhaus bleiben, bekam Sauerstoff und auch eine Magensonde… und kleinste Infekte entwickeln sich immer wieder zu größeren. Dies wird aber besser und letztes Jahr waren wir kein einziges  Mal mit Jano im Krankenhaus, ein riesiger Fortschritt.

Jano geht mittlerweile in die Kita und ab Sommer auch in den Kindergarten. Er hat eine persönliche Assistenz, die ihn vor allem dabei unterstützt hat, selbstständig essen zu lernen. Mit ihrer Hilfe hat Jano dies geschafft und er isst zwar immer noch nicht viel, aber (meistens) gerne. Es war wichtig, dass eine neutrale Person ihn dabei unterstützt hat, denn zu Hause ist die Essenssituation immer noch mit Stress verbunden. Auch waren ihm zu Beginn große Ansammlungen von Menschen/ Kindern immer unheimlich, er verkroch sich in eine Ecke und beobachtete lieber, als dass er selbst aktiv wurde. Aber auch das ist kein Problem mehr für ihn und er geht unheimlich gerne in die Kita. Fremde Menschen stellen keine Bedrohung mehr für ihn dar. Er ist ein fröhliches und witziges Kleinkind, das uns jeden Tag Freude bereitet.

6.)  Was würdet ihr anders machen, wenn ihr die Zeit nochmal zurück drehen könntet?

Das ist eine wirklich gute Frage. Vielleicht wären wir in ein anderes, spezialisiertes Krankenhaus gefahren, um Jano und uns viel Stress zu ersparen.

Ich hätte mir gewünscht, einfach vorbereiteter zu sein. Immer wieder wurden wir vor vollendete Tatsachen gestellt und konnten gar nicht mitdenken, nur funktionieren. Aber das lässt sich nicht ändern, es ist nun so, wie es ist und ich bin gespannt, wie Janos Weg weiter verlaufen wird.