Lena

rechtsseitige Zwerchfellhernie
geboren 2016 im Universitätsklinikum Mannheim

 

1.) Wann habt ihr die Diagnose „angeborene Zwerchfellhernie“ erhalten und welche Untersuchungen folgten bis zur Geburt?

In der 32. SSW stellte unser Frauenarzt fest, dass das Herz unserer Tochter nicht an der richtigen Stelle saß und überwies uns zur Feindiagnose an das Klinikum Kempten. Der Chefarzt führte eine erneute Ultraschalluntersuchung durch und bestätigte leider den Verdacht unseres Frauenarztes. Unsere Tochter hatte eine rechtsseitige Zwerchfellhernie. Zur weiteren Untersuchung wurden wir dann direkt ans Uniklinikum Mannheim überwiesen und das Klinikum Kempten vereinbarte sofort einen Termin in Mannheim in der Folgewoche. Bei der Untersuchung stellte sich heraus, dass der Defekt sehr groß sei und man überwies uns ans Uniklinikum Gießen zu Prof. Kohl, um eventuell eine fetoskopische Tracheal-Ballonokklusion durchführen zu lassen. In Mannheim zeigte uns Herr Dr. Hien bereits vorab die Neointensivstation und klärte uns ausführlich auf, was auf uns zukommt und welche Chancen er unserer Tochter einräumt. Eine Woche später waren wir dann zur weiteren Untersuchung in Gießen. Herr Prof. Kohl führte weitere Untersuchungen (Sauerstoffverarbeitung des Kindes, Ultraschall etc.) durch und kam zum Entschluss, die OP nicht durchzuführen. Die Untersuchungen ergaben, dass unsere Tochter eine  Überlebenschance von 70% hatte und eine OP gemessen am erhofften Erfolg zu große Risiken mit sich bringen würde. Nach Rücksprache mit Dr. Schaible aus Mannheim fuhren wir wieder nach Hause und vereinbarten einen Termin zum Kaiserschnitt in Mannheim.

 

2.) Wie seid ihr als Paar und Familie mit der Diagnose umgegangen?

Natürlich haben wir anfangs viel geweint und uns nach dem „Warum wir“ gefragt. Wir sind gemeinsam viel in die Kirche gegangen und haben um Hilfe gebetet. Unsere Familie und Freunde haben wir versucht, so gut wir konnten zu informieren. Wir haben sehr viel Zuspruch und Unterstützung erhalten. Insgesamt haben wir aber versucht, die restliche Schwangerschaft möglichst intensiv zu genießen. Wir haben uns gegenseitig immer wieder Mut zugesprochen und vor allem nie an unserer Tochter gezweifelt und stark an sie geglaubt. Es war uns wichtig, dass sie bereits vorab spürt, dass wir immer für sie da sind und fest an sie glauben. Ansonsten haben wir weitestgehend „normal“ weiter gemacht und auch aufgehört, im Internet (in Foren etc.) zu lesen. Letztlich liest man dort meist nur die Horrorgeschichten, welche einem den Mut und die Kraft rauben.

 

3.) Wie habt ihr eurem Umfeld davon erzählt und welche Reaktionen würdet ihr euch wünschen?

Wir sind von Anfang an sehr offen und offensiv damit umgegangen und haben Familie, Freunde, Kollegen und Chefs etc. über alles informiert, was wir wussten und richtig weitergeben konnten. Die Reaktionen waren durchweg „positiv“ wenn man das in solch einer Situation sagen kann. Wir wurden stets zu 100 % unterstützt und uns wurde durch gute Worte und Taten viel Last von den Schultern genommen. So hat zum Beispiel der Arbeitgeber meines Mannes direkt zugesichert, ihn so lange freizustellen, wie er es für richtig und wichtig hält, und dies sogar bei voller Lohnzahlung und ohne Urlaub nehmen zu müssen. Allein dies hat eine riesige Last von uns genommen, da wir wussten, dass wir ohne schlechtes Gewissen und finanzielle Einbußen gemeinsam für unser Tochter da sein konnten.

 

4.) Wie verlief die Geburt und wo habt ihr entbunden?
Die Geburt fand in Mannheim statt. Insgesamt verlief es etwas chaotisch. Wir sind an einem Montag angereist, da der Kaiserschnitt am Mittwoch geplant war. Da jedoch die Station stark überlastet war und es uns sehr gut ging, wurde der Termin um eine Woche verschoben. Von da an mussten wir täglich 2 x zum CTG und konnten uns ansonsten frei bewegen und unser Zuhause für die nächsten Wochen/ Monate erkunden. In der Nacht von Donnerstag auf Freitag entschied unsere Tochter dann doch, dass sie keine Lust mehr auf Mamas Bauch hatte, und ich hatte einen Blasensprung. Die Untersuchung im Kreißsaal ergab jedoch keine Dringlichkeit, und so gingen wir nochmal zurück auf das Zimmer. Gegen 08:30 Uhr wurde ich dann für den Kaiserschnitt fertiggemacht. Der Kaiserschnitt an sich verlief reibungslos und recht schnell. Wir durften die kleine Maus für einen kurzen Augenblick sehen und bekamen sogar ein kurzes Schreien von ihr als „Hallo“. Dr. Schaible wartete bereits im Nebenraum und übernahm unsere Tochter zur Behandlung. Eine der sehr lieben Hebammen hat sich noch einen Fotoapparat geschnappt, und so hatten wir das Glück, ein paar Bilder ohne Kabel und Schläuche von unserer Tochter direkt nach der Geburt zu bekommen.

 

5.) Wie verliefen die Tage/Wochen nach der Geburt?
Zunächst wurde abgewartet wie die Kleine auf die Beatmung und Behandlung reagiert. Da die Behandlung nicht den gewünschten Erfolg brachte, wurde gegen 17:00 Uhr entschieden, unsere Kämpferin an die ECMO anzuschließen. Die OP verlief einwandfrei, und wir durften sie besuchen und streicheln. Der erste Anblick war sehr gewöhnungsbedürftig und erschreckend. Letztendlich blendet man diesen aber irgendwann aus und ist einfach für sein Kind da. Die ECMO schlug sehr gut an, sodass diese bereits nach 3 Tagen reduziert werden konnte. Nach 10 Tagen an der ECMO musste diese „notfallmäßig“ abgeschlossen werden. Nicht jedoch, weil es unserer Tochter schlecht ging, sondern da die Technik nicht unbegrenzt funktioniert und eine reibungslose Behandlung aufgrund der ständigen Blutaufbereitung etc. technisch nicht mehr gewährleistet war. Zunächst wurde dann abgewartet, wie die Kleine darauf reagiert. Nach einem Tag stand fest, dass sie stabil genug war und keine weitere ECMO mehr notwendig ist. Nach weiteren 2 Tagen konnte dann endlich der geplante Zwerchfellverschluss erfolgen. Nach endlos wirkenden 4 Stunden OP erhielten wir den erlösenden Anruf, dass alles gut verlaufen sei und es unserer Tochter gut gehe.
Der Defekt war wohl recht groß und musste mit einem Patch verschlossen werden. Aufgrund der rechtsseitigen Hernie hatten wir aber das Glück im Unglück, dass an sich nur die Leber nach oben gewandert war und keine weiteren Organe betroffen waren.
Die Medikamente konnten nun endlich reduziert werden, und unsere Tochter kam nach einigen Tagen in ein 4-Bett-Zimmer. Hier wurde dann bereits damit begonnen, die Kleine immer wacher werden zu lassen. Leider bildete sich als Folge der OP ein Pneumothorax, welcher mit einer Drainage behandelt werden musste. Hier kam es immer wieder zu Komplikationen, sodass die Drainage insgesamt 3 x gelegt werden musste und 12 Tage benötigt wurde. Nachdem dies durchgestanden war, durften wir unsere Tochter nach 6 Wochen auch endlich das erste Mal auf den Arm nehmen. Es war einfach unbeschreiblich. Von da an wurden die Medikamente weiter reduziert und nach weiteren zwei Wochen durften wir auf die normale Station. Hier wurden wir auch immer mehr in die Pflege etc. der Kleinen eingebunden und waren weitgehend selbstständig für sie da. Selbst die Medikamentengabe etc. wurde uns auferlegt, was uns aber super auf die Zeit zu Hause vorbereitet hat. Die letzten beiden Wochen in Mannheim wurde die Beatmung dann auf die High-Flow-Brille umgestellt. (Hier erfolgt eine passive Atemunterstützung über eine unter die Nase geklebte „Brille“). Nach insgesamt fast genau drei Monaten durften wir nach Hause. Wir gingen mit Magensonde, High-Flow-Brille und Monitorüberwachung nach Hause. Aufgrund des langen Heimwegs wurden wir mit dem Krankenwagen transportiert, was aber problemlos funktionierte.

 

6.) Was hat euch in dieser schweren Zeit der Ungewissheit, Mut und Hoffnung gemacht, was hat euch Kraft gegeben?
Natürlich unsere Familie und Freunde. Trotz der fast 400 km Entfernung haben wir wirklich jedes Wochenende Besuch von Freunden und Familie erhalten. Es hat unwahrscheinlich gut getan, auch mal über „normale“ Themen zu sprechen und vertraute Gesichter zu sehen. Mit den Ärzten und Schwestern entwickelt man über die Zeit schon fast ein freundschaftliches Verhältnis. Sie haben immer die richtigen Worte gefunden oder einen in den Arm genommen, wenn man es brauchte. Auch wenn man am liebsten 24 Stunden für sein Kind an seinem Bett da sein möchte, war es für uns auch sehr wichtig, uns Auszeiten und Ruhepausen zu nehmen. Letztlich ist man der Situation zu 100% ausgeliefert, und man braucht wirklich viel Kraft. So waren wir während der 3 Monate an einem Wochenende geplant zu Hause. Ca. 3 Wochen vor der Entlassung wurden wir sogar von Herrn Dr. Hien nach Hause geschickt, da er merkte dass uns langsam die Kraft ausging. Wir haben natürlich auch Freundschaften mit anderen Eltern geschlossen, wobei uns immer wichtig war, zu wissen, dass wir für unser Kind und NUR für unser Kind kämpfen und da sind. Klar ist es wichtig, sich gegenseitig Mut zuzusprechen und Kraft zu geben, aber letztlich benötigte man diese ausschließlich für sich und sein Kind. Wir haben auch versucht, die Kinder nicht zu vergleichen. Dies ist das Schlimmste, was man machen kann, da dies oft sehr deprimierend sein kann wenn, andere Kinder schnellere  Fortschritte etc. machen. Letztlich ist jedoch jedes Kind individuell und absolut nicht mit anderen Kindern vergleichbar. Bei dieser Erkrankung muss man sich von einem „normalen Standardablauf“ der Behandlung verabschieden. Jedes Kind steckt die Hernie unterschiedlich weg und findet seinen eigenen Weg und seine Geschwindigkeit, damit umzugehen.

 

7.) Wann wurdet ihr entlassen und wie erging es euch die ersten Tage zu Hause?
Wir wurden nach 3 Monaten entlassen. Zu Hause wurden wir von einer Kinderkrankenschwester des Bunten Kreises unterstützt sowie von einer Physiotherapeutin. Es war der Wahnsinn, wie schnell die Entwicklung zu Hause voranging. Innerhalb einer Woche waren wir die Magensonde los. Nach ca. 8 Wochen hatte unsere Kleine auch keine Lust mehr auf die High-Flow und riss sie sich nachts immer wieder ab. Nach Rücksprache mit Mannheim haben wir diese dann auch nicht mehr angeschlossen, und sie hatte keine Probleme damit. Ebenso hatten wir Glück, dass unsere Kleine keinerlei Entzugserscheinungen hatte und wir die Medikamente daher sehr schnell ausschleichen konnten. Bis Dezember wurden wir 2 x wöchentlich von der Kinderkrankenschwester besucht. Diese war sehr begeistert von der Entwicklung und fand, dass ihre Arbeit nicht weiter benötigt wird. Die Physiotherapie lief insgesamt ein Jahr, wobei sie neben der Atemtherapie auch auf die Motorik etc. eingegangen ist. Rein entwicklungstechnisch hat unsere Tochter alles aufgeholt und steht einem „normalen“ und gesunden Kind in nichts nach.

 

8.) Wie hat sich euer Kind entwickelt und wie geht es ihm jetzt?
Unser Kind hat sich prächtig entwickelt. Sie ist extrem fröhlich und aufgeweckt, beginnt zu laufen und hat mit einem Jahr schon 8 Zähne. Sie hat keinerlei Einschränkungen. Wenn man nicht wüsste, was sie bisher durchmachen musste, würde man es ihr nicht anmerken. Auch die Nachsorge in Mannheim verlief bisher problemlos, und alle sind regelrecht von ihrer Entwicklung begeistert.

 

9.) Was würdet ihr anders machen, wenn ihr die Zeit nochmal zurück drehen könntet?
Absolut gar nichts! Es ist, wie es ist. Im Leben läuft nun mal nicht immer alles geradeaus und nach einem strikten Fahrplan. Manchmal muss man nun einmal Hürden nehmen und kämpfen. Aber jeder Kampf macht einen stärker und stärker. Man darf nur nie aufhören, zueinander zu stehen, zu kämpfen und zu hoffen. Es hilft nichts, sich über ein „Warum“ Gedanken zu machen. Auch wenn es manchmal schwer ist und man oft viel schlimmes Leid miterlebt und sieht, ist es umso wichtiger, sein Kind und seinen Partner niemals aufzugeben oder ihnen das Gefühl zu geben alleine zu sein. Auch wenn es wirklich abgedroschen klingt, aber letztlich ist es so, dass man nur gemeinsam stark ist.