Leon

linksseitige Zwerchfellhernie
geboren 2016 im Universitätsklinikum Bonn

1.) Wann habt ihr die Diagnose „angeborene Zwerchfellhernie“ erhalten und welche Untersuchungen folgten bis zur Geburt?

Wir haben in der 21. SSW bei der normalen Vorsorge mitgeteilt bekommen, dass der Kleine eine Zyste an der Lunge haben könnte. Auf dem Ultraschallbild war eine große Blase im Brustkorb zu erkennen. Vom Gynäkologen wurden wir nach Köln zu einer Pränataldiagnostikpraxis überwiesen. Dort wurde dann die Diagnose „linksseite Zwerchfellhernie“ gestellt.
Magen und etwas Darm im Brustkorb, Lungenvolumen ca. 40%.
2 Wochen später nochmal zur Kontrolle nach Köln in die Pränataldiagnostikpraxis. Hier wurde uns geraten, in die Uniklinik Bonn oder Mannheim zu gehen, da die die meisten Erfahrungen damit hätten.
Da wir in der Nähe von Bonn wohnen, haben wir uns für Bonn entschieden.
Ab dann wurde im wöchentlichen Wechsel in der Uniklinik oder beim Gynäkologen per Ultraschall weiterkontrolliert.
Ende 7. Monat dann das MRT, hier kamen 53% Lungenvolumen raus, damit konnte auf einen Kaiserschnitt verzichtet werden und eine normale Geburt stattfinden.
Um das Ganze besser zu planen (damit auch das Ärzte-Team da ist), wurde entschieden, den kleinen Mann 6 Tage vor dem errechneten Termin mit wehenfördernden Mitteln zu locken.
Er hat aber allen einen Strich durch die Rechnung gemacht, und sich selber eine Woche vor dem Termin auf den Weg nach draußen gemacht.

 

2.) Wie seid ihr als Paar und Familie mit der Diagnose umgegangen?

Die Diagnose war ein Schock. Das mit der Zyste war noch relativ harmlos, da es ein kleiner Eingriff während der Schwangerschaft gewesen wäre. Das mit der Hernie war schlimm. Außer den Informationen, die die Ärzte uns gaben (ein paar Infozettel über die Hernie), gab es kaum was an Informationen. Suche im Internet war schwierig, da es kaum etwas Aussagekräftiges gab.

 

3.) Wie habt ihr eurem Umfeld davon erzählt und welche Reaktionen würdet ihr euch wünschen?

Wir sind offen damit umgegangen und haben durch Eltern/Freunde viel Hilfe bekommen.

4.) Wie verlief die Geburt und wo habt ihr entbunden?

Die Geburt fand in der Uniklinik Bonn statt. Wir sind nachmittags von zu Hause aus selber dorthin gefahren und in den Kreissaal gegangen. Das Ärzteteam war bereits informiert und in Bereitschaft. Zur eigentlichen Geburt ging es in den OP-Bereich, damit der Weg für den kleinen Mann zur Versorgung möglichst kurz ist (OP nebenan). Nach dem Durchtrennen der Nabelschnur ist er von der Ärztin direkt weggebracht worden.
Nach zwei 2 Stunden haben wir von einer Kinderärztin gehört, dass er lebt und stabil ist. Besuchen würde erst in 2-3 Stunden gehen, wenn er in der NIPS (Neonatal-Intensiv-Pflege-Station) angekommen und versorgt ist.
Da es bereits 3:30 Uhr morgens war, und die Mutter noch operiert werden musste, haben wir den Besuch auf später verschoben.

 

5.) Wie verliefen die Tage/Wochen nach der Geburt?

Unser Sohn war 3,5 Wochen auf der NIPS. Die NIPS ist 24/7 geöffnet, damit die Besuche der Eltern jederzeit möglich sind. Die ersten Tage war die Mutter mit im Krankenhaus, ich bin täglich hingefahren.
Nach der Entlassung der Mutter sind wir zusammen jeden Tag hin, ich bin teilweise nochmal abends alleine hin.
Das Personal ist sehr freundlich. Man hat uns fast von Anfang an in die Pflege einbezogen (Windel wechseln, waschen etc.). Uns wurden auch viele Sachen erklärt, ohne dass wir gefragt haben.
Nach einer Woche sollte er operiert werden, was für uns erst einmal ein kleiner Schock war. Die OP sollte innerhalb der NIPS stattfinden. Ein Transport in den OP-Bereich wäre zu aufwändig und für den Kleinen zu riskant.
Die OP wurde noch vor Beginn abgebrochen, da der Tubus gewechselt werden musste und er danach Kreislaufprobleme bekommen hat.
Neuer Termin zuerst drei Tage später, kurz darauf hieß es, er sei wieder soweit stabil, dass die OP am nächsten Tag stattfinden soll.
Am nächsten Tag war dann die OP (Dauer ca. zweieinhalb Stunden), die ohne Probleme verlief.
Vier Tage nach der OP wurde vom Tubus auf Maske gewechselt. Nach zwei Tagen fiel die Sauerstoffsättigung jedoch ab, sodass wieder intubiert werden musste.
Zwei Tage Tubus, dann wieder Maske, was dann auch klappte.
Nach insgesamt dreieinhalb Wochen NIPS ging es in die Kinderklinik Bonn auf die normale Intensivstation. Hier wurde von Magen-/D-Sonde mit Spezialnahrung auf Muttermilch in Flaschen umgestellt, was besser als geplant lief. Auch die Umstellung von Maske auf High-Flow klappte sehr gut. Nach zwei Tagen High-Flow konnte er normal atmen.
Nach zweieinhalb Wochen auf den Stationen 5/6 ging es auf die Mutter-Kind Station. Nach einer Woche, die wir dort verbrachten, wurde er entlassen.

6.) Was hat euch in dieser schweren Zeit der Ungewissheit, Mut und Hoffnung gemacht, was hat euch Kraft gegeben?

Was sehr wichtig war, war das „Känguruhen“ mit unserem Sohn, dass wir ihn trotz der ganzen Schläuche auf den Arm nehmen und ihm beim Schlafen zusehen konnten.
Auch die Gespräche mit den anderen Eltern waren wichtig: sich gegenseitig aufmuntern und zureden, wenn es irgendwelche Rückschläge gegeben hat.

 

7.) Wann wurdet ihr entlassen und wie erging es euch die ersten Tage zu Hause?

Unser Sohn wurde nach sieben Wochen entlassen. Die ersten Tage haben wir in Ruhe angehen lassen. Keine Besuche, einfach erstmal die Zeit mit dem Kleinen genießen.
Die einzige Besuchsperson, die kommen durfte war die Hebamme.

 

8.) Wie hat sich euer Kind entwickelt und wie geht es ihm jetzt?

Abgesehen von den Problemen mit dem hohen Blutdruck hat er sich richtig gut entwickelt. Alle drei Monate gingen wir zur Kontrolle, und mit zehn Monaten musste ein Herzkathetereingriff durchgeführt werden, um den Ductus zu schließen.
Die Ärzte der Uniklinik wollten, dass er Ergo-Therapie bekommt, da er sich die ersten Monate nicht auf die linke Seite drehen wollte. Der Kinderarzt wollte noch abwarten. Keine zwei Monate später hat er sich in alle Richtungen von selber gedreht.
Mit fünf Monaten fing das Robben an, mit acht Monaten konnte er krabbeln und mit 13 Monaten die ersten Schritte ohne Hilfe.

9.) Was würdet ihr anders machen, wenn ihr die Zeit nochmal zurück drehen könntet?

Nichts, da alles gut verlaufen ist.