Liam

linksseitige Zwerchfellhernie, 
geboren 2018 in Wien

1.) Wann habt ihr die Diagnose „angeborene Zwerchfellhernie“ erhalten und welche Untersuchungen folgten bis zur Geburt?

Erstmalig haben wir beim Organscreening erfahren, dass etwas nicht in Ordnung ist. Eigentlich wollte ich das Screening nur für die 3D-Bilder machen, nie im Leben hätten wir gedacht, dass tatsächlich etwas nicht in Ordnung ist. Zu dem Zeitpunkt war aber noch nicht klar, was genau das Problem ist, nur dass das Herz auf der falschen Seite ist. Die Ärztin hatte bereits die Vermutung „Zwerchfellhernie“ geäußert, uns aber zur weiteren Abklärung in die Universitätsklinik geschickt.

Dort hat man die Zwerchfellhernie vorerst ausgeschlossen und uns 3 verschiedene mögliche Diagnosen geliefert – eine schlimmer als die andere, aber alles nicht so schlimm wie die Zwerchfellhernie. Da wir natürlich Gewissheit haben wollten, haben wir ein MRT machen lassen. Dabei zeigte sich dann, dass der Dünndarm dort ist, wo die linke Lunge sein sollte – es war also doch eine Zwerchfellhernie.

Am selben Tag haben wir noch eine Fruchtwasserpunktion machen lassen, um einen Gendefekt auszuschließen, der – wie uns gesagt wurde – häufiger mit der angeborenen Zwerchfellhernie auftritt. Rückblickend würde ich das nie wieder machen, da es keinerlei äußerliche Auffälligkeiten gab, aber in dem Moment dachten wir, es sei das Beste. Es folgten dann Kontrollen alle zwei Wochen in der Klinik, zeitgleich die „normalen“ Untersuchungen beim Gynäkologen. Hinzu kam noch, dass ich mit Gestationsdiabetes „gesegnet“ wurde, wir waren also recht häufig in der Klinik.

2.) Wie seid ihr als Paar und Familie mit der Diagnose umgegangen?

Für uns brach unsere heile Welt zusammen. Bis zu dem Zeitpunkt war alles schön und perfekt. Zu schön, um wahr zu sein. Ich habe sehr viel geweint; mein Partner war mir in dieser Zeit die größte Stütze, die man sich vorstellen kann. Einer muss der Starke sein, und in diesem Moment hat er das Ruder übernommen und war stark genug für uns beide. Dafür bin ich bis heute noch dankbar. Natürlich hatten wir beide sehr viele Ängste. Wir haben genau das gemacht, was nicht getan werden sollte und gegoogelt, was das Zeug hält. Sogar Facharbeiten über dieses Thema haben wir gelesen; es gibt nichts, was wir nicht durchgelesen haben.

3.) Wie habt ihr eurem Umfeld davon erzählt und welche Reaktionen würdet ihr euch wünschen?

Kurz und knapp haben wir den engsten Verwandten und Freunden erklärt, was das Problem ist. Schwer war es, immer wieder erklären zu müssen, was die Krankheit bedeutet. Natürlich kannte das bis dahin niemand, aber es immer wieder laut auszusprechen und überhaupt das Wort „Überlebenschancen“ in den Mund zu nehmen, hat alles noch schwerer gemacht. Ich hätte mir gewünscht, dass sich alle selbst mehr informiert hätten, anstatt uns mit Fragen zu löchern. Auch kam es mir in dem Moment so vor, dass niemand die Situation verstand so wie sie war – nämlich, dass das Leben meines ungeborenen Sohnes auf dem Spiel stand.

4.) Wie verlief die Geburt und wo habt ihr entbunden?

Die Geburt fand geplant per Sectio in der Universitätsklinik Innsbruck statt. Wir haben uns viel informiert, waren auch in Wien, und haben abgewogen, nach Mannheim zu fahren. Vielen Dank an Herrn Prof. Dr. Schaible, der mir per Telefon die Angst nahm, und auf dessen Meinung ich den größten Wert gelegt habe! Schlussendlich war Innsbruck die richtige Entscheidung für uns, da es nicht weit weg von zu Hause ist und die Versorgung wirklich einmalig war. Wir hätten es uns nicht besser vorstellen können.

5.) Wie verliefen die Tage/Wochen nach der Geburt?

Unser Sohn kam mit einem Kampfschrei auf die Welt, und ich habe im Vorfeld zu meinem Partner gesagt: „Wenn er brüllt, dann schafft er das!“ Und genau so war es, er hat gebrüllt ohne Ende. Ich war sehr erleichtert. Die Hebamme hat uns unser Baby kurz gezeigt, und er ist dann anschließend sofort auf die Intensivstation zur Erstversorgung gekommen. Es wurde versucht ihn mittels CPAP zu beatmen, das hat er aber nicht geschafft. Nach 8 Minuten wurde er intubiert.

Am zweiten Tag wurde er sofort operiert. Die OP dauerte ewig – noch nie hat etwas in meiner Wahrnehmung so lange gedauert. Bis der erlösende Anruf gekommen ist, dass es meinem Baby gut geht, habe ich viele Tränen vergossen. Der Dünndarm und die Milz waren nach oben verlagert gewesen. Der Blinddarm wurde bei der OP entfernt. Das hatten wir bereits im Vorfeld mit den Ärzten besprochen. Ich wollte nicht bei jedem mal Bauchweh in die Klinik  fahren müssen aus Sorge, der Blinddarm könne entzündet sein (vor allem, weil das typische Bauchweh auf der rechten Seite nicht als Indikator verwendet werden kann, da man ja nicht weiß, wo der Blinddarm nach der Rückverlagerung des Darms genau liegt). Es wurde ein Bauchschnitt direkt unter dem Rippenbogen gemacht, der Schnitt bedeckt den halben Bauch, ist ca. 7 cm lang.

Ab dem 4. Tag wurden Schmerzmittel und Schlafmittel reduziert. Das war auch der Moment, wo unser Baby das erste Mal die Augen geöffnet hat. Ich war froh, dass mein Partner und ich bei diesem Moment dabei sein durften.

Am 7. Tag wurde Liam mitten in der Nacht extubiert. Er war durch das Reduzieren der Medikamente so gestört durch den Beatmungsschlauch, dass er ihn beinahe selbst herausgerissen hätte. Die Ärzte haben dann entschieden, es ohne Beatmung zu probieren, da er immer fleißig mitgeatmet hat. Auch danach hat er kein CPAP oder Sauerstoffbrille benötigt, sondern konnte ohne Hilfe atmen. An diesem Tag durften wir auch das erste Mal kuscheln.

Ab dem 8. Tag haben wir Besuch seiner Omas zugelassen, das war’s dann aber auch. Uns war im Vorfeld schon klar, dass wir keine Besucher auf der Intensivstation sehen möchten. Ungefähr zu dieser Zeit wurde auch bereits das Morphium, das ihm gegen die Entzugserscheinungen verabreicht wurde, reduziert.

Am 12. Tag wurden wir von der neonatologischen Intensivstation auf die kinderchirurgische Station verlegt in ein Mutter-Kind Zimmer.

Von da an ging alles Schlag auf Schlag. Das Morphium wurde täglich halbiert, unser Sohn verkraftete das super und wir hatten nicht viele Entzugserscheinungen. Sobald er selbst essen konnte, wurden ihm auch die restlichen Infusionen entfernt, der Zugang blieb aber noch vorerst. Die Magensonde hat er sich bereits in der 2. Nacht selbst rausgerissen und siehe da: Plötzlich klappte es auch mit dem Essen.

Genau 18 Tage hat es gedauert, bis wir nach Hause durften. Jeder war so begeistert von seiner Kämpferart, die es ihm und uns möglich machte, unser erstes Weihnachten als Familie zu Hause zu feiern.

Die OP, meine erste bis dahin, machte mir schwer zu schaffen und die Sorgen um mein Kind führten dazu, dass mein Kreislauf ständig protestierte. Das schwerste in dieser Zeit war, sich von meinem Baby zu verabschieden und es in den OP Saal ziehen zu lassen. Dieses Gefühl wünscht man niemanden auf der Welt.

6.) Was hat euch in dieser schweren Zeit der Ungewissheit, Mut und Hoffnung gemacht, was hat euch Kraft gegeben?

Das war an erster Stelle mein Partner der nie daran gezweifelt hat, oder es zumindest nie ausgesprochen hat, dass unser Sohn das überstehen wird.

Die Internetseite des Vereins „Zwerchfellhernie bei Neugeborenen – CDH e.V.“ war auch äußerst nützlich und informativ. Im Internet stößt man leider häufig auf negative anstatt positive Erfahrungsbericht, und das kann man in dieser Situation wirklich gar nicht gebrauchen.

Ebenso habe ich Kontakt mit zwei Müttern von CDH-Babys aufgenommen. Ihre ehrlichen Erfahrungsberichte im direkten Kontakt haben mir sehr geholfen. Dazu würde ich wirklich jedem raten. Man hat als werdende Mama das Gefühl, dass niemand einen versteht, auch der Partner nur zum Teil, da er ja nicht derjenige ist, welcher das Kind unter dem Herzen in sich trägt. Diese Mamas wissen jedoch genau, was in einem vorgeht, und dass Sätze wie „versuche die Schwangerschaft dennoch zu genießen“ absolut umsonst sind. Diese Mamas sind in dem Moment die einzigen, die einen wirklich zu 100% verstehen, und nachvollziehen können, welcher Sturm in einen wütet.

7.) Wann wurdet ihr entlassen und wie erging es euch die ersten Tage zu Hause?

Entlassen wurden wir 3 Tage vor Weihnachten, 18 Tage nach der Geburt. Zu Hause ging es uns super! Unser Sonnenschein fühlte sich auf Anhieb wohl und kam auch endlich zur Ruhe. Natürlich machten wir uns auch große Sorgen, so ganz ohne Monitor mit Herzfrequenz und Anzeige der Sauerstoffsättigung. Aber im Endeffekt kommt alles so, wie es kommen soll, und man sollte diese Zeit als Familie genießen und vor allem ganz viel kuscheln.

8.) Wie hat sich euer Kind entwickelt und wie geht es ihm jetzt?

Liam ist gestern 1 Monat alt geworden. Er hat bereits ordentlich zugenommen und ist gesund – das ist das Wichtigste. Wir sind unendlich dankbar, dass er alles so super gemeistert hat.

9.) Was würdet ihr anders machen, wenn ihr die Zeit nochmal zurück drehen könntet?

Das ist die schwierigste Frage von allen. Ich würde nicht weniger googeln, weil ich weiß, wie man sich in dem Moment fühlt. Man will einfach Informationen sammeln. Ich würde nicht weniger weinen, weil nur so die Seele sich vorbereiten kann auf das, was kommt. Ich würde nicht mehr Leute miteinbeziehen, weil es so schon schwer genug war.

Einzig die Einstufung des Schweregrades der Zwerchfellhernie würde ich abwarten, bevor ich mich über OPs im Mutterleib und die Kliniken informiere, welche diese durchführen. In unserem Fall machte ich mir bereits einen Kopf, wie ich denn zum Beispiel in London überleben sollte, so ganz alleine, wenn die OP dort stattfinden würde.