Lio

linksseitige Zwerchfellhernie
geboren 2016 in Gießen

 

1.) Wann habt ihr die Diagnose „angeborene Zwerchfellhernie“ erhalten und welche Untersuchungen folgten bis zur Geburt?

Ungefähr in der 18. SSW wurde uns gesagt, dass etwas nicht stimmt. Der Magen war auf der Höhe des Herzens zu sehen. Wir bekamen die Aussage, dass wir uns keine Sorgen machen sollten, sollten aber vier Wochen später noch einmal zur Pränataldiagnostik kommen. Dort haben wir die Diagnose der linksseitigen Zwerchfellhernie erhalten. Eine Stunde später kam ein Kinderarzt der Uniklinik und erklärte uns, was auf uns zukommen wird.
Bis zur Geburt erfolgten regelmäßige Untersuchungen der Pränataldiagnostik. Zwei Mal wurde ein MRT gemacht, und kurz vor der Geburt wurde geschaut, ob Lio nach der Geburt dazu in der Lage sein würde, alleine zu atmen. Die Chancen standen gut. Dass man so etwas „testen“ kann, hätte ich bis dahin nicht für möglich gehalten.

 

2.) Wie seid ihr als Paar und Familie mit der Diagnose umgegangen?

Die Diagnose und das Gespräch mit dem Kinderarzt waren ein großer Schock. Zunächst haben wir es für uns behalten. Jedoch merkte die Familie und besonders unsere Tochter, dass etwas nicht stimmte.
Die Reaktionen waren sehr unterschiedlich, was uns sehr belastete. Von vollständiger Unterstützung bis hin zu Verdrängung war alles dabei. Am schlimmsten für uns waren Kommentare wie: „Es wird schon alles gut gehen“ und „Macht euch nicht so viele Gedanken“ oder: „Von welcher Seite der Familie kommt das denn?“ Keiner, der diese Situation, in der es um Leben und Tod deines Kindes geht, nicht selbst erlebt hat, kann die Gefühle und Gedanken nachvollziehen. Die ewigen Nachfragen und Gespräche raubten einem teilweise die Kraft, genauso wie das Googlen. Das taten wir leider auch, haben aber in der Pränataldiagnostik ehrliche Antworten erhalten. Die Unterstützung und die Kompetenz von dort gaben uns immer wieder Kraft.

 

3.) Wie verlief die Geburt und wo habt ihr entbunden?

Entbunden haben wir in der Uniklinik in Gießen. Vorab haben wir uns gut beraten lassen. Ein OP Gespräch mit dem leitenden Arzt war möglich, und wir fühlten uns gut aufgehoben. Die Option, nach Mannheim zu gehen, haben wir vor Ort auch besprochen. Da die Prognose für Lio gut war, haben wir uns für Gießen entschieden. Obwohl wir spontan hätten entbinden können, haben wir uns für einen Kaiserschnitt entschieden, da wir Angst vor einer nächtlichen Geburt hatten.

 

4.) Wie verliefen die Tage/Wochen nach der Geburt?

Lio kam um 9:54Uhr mit knapp 75% Lungenvolumen auf die Welt und wurde sofort erstversorgt. Um 15:30 Uhr durfte mein Mann zu ihm und konnte ein Gespräch mit einem Arzt führen. Die Versorgung auf der Intensivstation war super, die Aufklärung gut, und man konnte jederzeit Fragen stellen. Die OP war für morgens angesetzt, verzögerte sich jedoch um Stunden. Ärgerlich war, dass wir darüber nicht informiert wurden und wir Lio das letzte mal am Abend vor der OP gesehen haben. Die OP lief gut, und Lio wurde bereits am nächsten Tag extubiert. Zwei Tage später konnte er auf die normale Station verlegt werden. Die Aufnahme der Nahrung war anfangs durch die Infusionen schwierig, jedoch gab es Schwestern, die uns und Lio die Zeit gegeben haben, die er brauchte. Zweieinhalb Wochen nach der Geburt durften wir das Krankenhaus verlassen.
Die Elternzeit meines Mannes und die Unterstützung der engsten Familie halfen, den Spagat zwischen unserer Tochter und den Besuchen im Krankenhaus zu meistern.

 

5.) Was hat euch in dieser schweren Zeit der Ungewissheit Mut und Hoffnung gemacht, was hat euch Kraft gegeben?

Am meisten Hoffnung bekamen wir durch die Untersuchungen in der Pränataldiagnostik, da die Prognose von mal zu mal besser wurde. Uns wurde immer ehrlich Rede und Antwort gestanden. Das spürte man, und man fühlte sich gut aufgehoben. Auch die Frauenärztin nahm sich viel Zeit und sprach mit uns über die Arztberichte.
Natürlich unterstützte uns auch die Familie so gut es ging und wir es zugelassen haben. Mit unserer 3jährigen Tochter erlebten wir auch unbeschwerte Momente, in denen wir die Sorgen vergessen konnten. Kurz vor der Geburt schrieb ich mit einer anderen betroffenen Mutter, welche sich Zeit genommen und von ihren Erfahrungen berichtet hat. Als ich die Geschichte von ihrem Kämpfer gehört hatte, wusste ich, dass unser Sohn es auch schaffen würde.

 

6.) Wann wurdet ihr entlassen und wie erging es euch die ersten Tage zu Hause?

Nach 2 1/2 Wochen wurden wir entlassen. Ohne Highflow. Äußerlich war Lio ein gesundes Kind, was uns das Kennenlernen zu Hause sehr leicht machte. Unsere Tochter war überglücklich, dass Lio aus dem Krankenhaus kam. Die ersten Tage waren demnach, als hätten wir ein gesundes Kind und die Ängste der Monate zuvor nie gehabt.

 

7.) Wie hat sich euer Kind entwickelt und wie geht es ihm jetzt?

Lio ist heute 8 Monate alt. Es geht ihm super, und er entwickelt sich gut. Er fängt gerade an zu krabbeln, liebt schwimmen und essen. Er wiegt 8,5kg und ist 70cm groß. Ab und zu hat er Bauchschmerzen oder bricht, wenn er zu viel gegessen hat. Ob das eine Begleiterscheinung ist, weiß ich nicht, aber wenn es so ist, ist es wirklich harmlos. Wegen eines Leistenhodens sind wir in Behandlung und hoffen, dass wir um die vergleichbar kleine Operation herumkommen. Wir hoffen, dass alles so gut bleibt und er sich weiter so gut entwickelt.

 

8.) Was würdet ihr anders machen, wenn ihr die Zeit nochmal zurückdrehen könntet?

Da wir uns bei Prof. Axt-Fliedner. Dr. Degenhardt, Dr. Riedel und Dr. Klein gut aufgehoben gefühlt haben, würden wir in exakt der gleichen Situation genauso handeln. An alle nochmal vielen Dank! Wäre die Prognose anders gewesen, hätten wir Mannheim in Betracht gezogen. Mit Sicherheit hätte man das auch organisiert bekommen. Jedoch sind wir froh, dass es auch heimatnah geklappt hat!
Wahrscheinlich würden wir versuchen, weniger zu googlen.