Lotte

rechtsseitige Zwerchfellhernie
geboren 2014 in Mannheim

 

 

1.) Wann habt ihr die Diagnose „angeborene Zwerchfellhernie“ erhalten und welche Untersuchungen folgten bis zur Geburt?

Diese Schwangerschaft war von Anfang an anders. Schon beim ersten Termin nach dem positiven Schwangerschaftstest in der 5 SSW wurde eine Zyste in meinem Eierstock entdeckt. Diese wuchs bis zur 12. SSW auf ganze 12 cm Durchmesser. In der 7. SSW wurde mir dann in der Klinik zu einer Ausschabung geraten, da keine Herztöne messbar waren. Ich entschied mich allerdings dazu, zu warten, und nur eine Woche später waren dann bei meiner Frauenärztin zwei Herztöne zu sehen. Und es waren nicht nur Zwillinge, sondern sogar eineiige Zwillinge! Da bei eineiigen Zwillingen das Risiko des FFTS (fetofetales Transfusionssyndrom) sehr groß ist, wurde ich sehr engmaschig überwacht. In der 13. SSW waren wir dann bei der frühen Feindiagnostik in einer Praxis in Ulm. Dort wurde bei einem Kind dann eine auffällige Nackenfalte gemessen, beim anderen war alles normal. Die Aussage des Arztes lautete: „Alles gut, wahrscheinlich habe ich mich beim ersten Vermessen“. Da mir der Arzt unsympathisch war, wechselte ich zu einem anderen. Ich wurde wöchentlich untersucht, immer im Wechsel, einmal bei meiner Frauenärztin und einmal in der Klinik in Nürtingen, da diese ein wesentlich besseres Gerät hatten und genauer nach den beiden schauen konnten. In der 24. SSW beim großen Organscreening wurde dann erkannt, dass bei einem der Mädchen das Herz etwas anders lag als es sollte. Also wurde ich weitergeschickt nach Tübingen in die Klinik. Dort wurde dann die Diagnose „rechtsseitige Zwerchfellhernie“ gestellt. Uns wurde gesagt, dass es eigentlich gar nicht schlimm sei, und egal, ob die Babys in der 29. oder 32. Woche auf die Welt kämen, sie würden einfach operieren, und dann wäre das Problem gelöst. Mein Mann war total glücklich, dass alles doch gar nicht so schlimm aussah wie im ersten Moment gedacht. Ich hatte ein seltsames Gefühl nach dem Gespräch, versuchte aber, es zu verdrängen, da ich dachte, ich würde mich sicher täuschen in meinem Hormonrausch. Meine Mutter und eine sehr gute Freundin rieten mir aber dann doch, mir noch eine Zweitmeinung von Mannheim einzuholen. Und so waren wir in der 27. SSW das erste Mal in Mannheim, wo Dr. Schaible uns die Augen öffnete, wie es um unsere kleine wirklich stand. Sie konnten im MRT gerade mal 23% Lungenvolumen messen, und damit hatte sie ein ECMO Risiko von 70-90%. Die Ballon OP kam aufgrund des Zwillingskindes nicht in Frage. Für die ECMO sollten die Babys mindestens 2000g wiegen. Da die Mäuschen recht klein und zart gemessen wurden und ich schon immer mal wieder Wehen und einen verkürzten Gebärmutterhals hatte, war uns allen klar, dass es nicht leicht sein würde, die Kinder auszutragen. So lag ich dann mit relativ starken Wehen und fast keinem Gebärmutterhals in der 30. SSW in Ulm in der Klinik, wo sie mir mitteilten, dass sie sofort gerne einen Kaiserschnitt machen würden. Sie wollten Lotte, unser Mädchen mit der Zwerchfellhernie, einfach sterben lassen und für das gesunde Mädchen, Emma, sei es ja eine gute Woche, so sagten sie. Ich entschied mich hartnäckig dagegen, immer in Kontakt und nach Rücksprache mit Dr. Schaible aus Mannheim. Ich wurde noch engmaschiger kontrolliert: 3x die Woche Ultraschall-Doppler Kontrolle und CTG in Ulm und ich bekam zudem Adalat als Wehenhemmer für zu Hause. In der 34. SSW blieb ich dann nach einer weiteren Untersuchung in Mannheim im Patientenhaus. Der Kaiserschnitt wurde bei 35+5 angesetzt. Aber die beiden Mäuschen hatten andere Pläne. Sie entschieden, schon 3 Tage vorher das Licht der Welt zu erblicken.

2.) Wie seid ihr als Paar und Familie mit der Diagnose umgegangen?

Es war natürlich ein Gefühlschaos für uns. Dennoch war ich immer sehr positiv gestimmt. Ich war mir sicher, dass unsere Kleine das schaffen würde. Ich zweifelte eigentlich keine Sekunde daran. Die Angst saß einem, wenn auch unterbewusst, trotzdem im Nacken. Für meinen Mann war es eine harte Zeit, denn er verlor in dieser ohnehin schon schwierigen Zeit auch noch seine Oma.
Mir war ganz wichtig, meinen Nestbautrieb voll auszuleben und alles für zwei Babys vorzubereiten. Obwohl ich z.B. wusste, dass ich die beiden lange in einem Bett schlafen lassen würde, wollte ich beide Bettchen aufbauen und kaufte auch einige Kleider doppelt, um allen zu zeigen, dass hier zwei Babys erwartet werden.

3.) Wie habt ihr eurem Umfeld davon erzählt und welche Reaktionen würdet ihr euch wünschen?

Wir waren von Anfang an sehr offen mit dem ganzen Thema. Viele äußerten sich besorgt, ich war dann immer sehr bemüht, alle wieder zu beruhigen. Ich blieb eigentlich immer bei der Einstellung der Klinik in Tübingen, nämlich, dass es alles gar nicht so schlimm sei und alles gut wird. Und egal ob es naiv war oder ich einfach aus Selbstschutz so dachte, ich denke mir hat es geholfen. Denn so konnte ich meine Schwangerschaft so gut es ging genießen und meinen Kindern diese positive Denkweise und sehr viel Lebensmut mit auf den Weg geben.

4.) Wie verlief die Geburt und wo habt ihr entbunden?

Der Kaiserschnitt war auf Montag, den 23.6 angesetzt, aber die Mädels wollten nicht mehr so lange warten. In der Nacht von Donnerstag auf Freitag hatte ich um 1 Uhr einen Blasensprung und stärker werdende Wehen. Aus Angst, sie würden die Kinder sofort holen, rief ich erst meinen Mann an, er solle sofort losfahren, denn er hatte ja noch eine Strecke von 190km zurückzulegen. Meine Angst war aber unbegründet, denn es wurde natürlich gewartet, bis das Kinderärzte-Team bereitstand und auch ein Bett auf der 30-4 (Intensivstation) frei war. Um 8.30 Uhr kam Dr. Schaible zu uns und sagte uns, dass es jetzt losgehen würde. Ich wurde in den OP gebracht und vorbereitet, und mein Mann durfte sich umziehen, um dann bei der Geburt dabei zu sein. Die PDA zu legen, erwies sich dann aber als recht schwierig. Sechs Mal musste gestochen werden, fünf Mal mit Knochenkontakt (das war dann die Tage danach zu spüren bzw. auch nicht zu spüren – ich spürte meine Beine lange nicht und konnte somit 2 Tage nicht stehen geschweige denn gehen). Dann endlich, um 10.33 Uhr, kam Emma mit 46cm und 1950g und kurz darauf um 10.34 Uhr Lotte mit 48cm und 2160g auf die Welt. Leider durfte ich die beiden weder sehen noch hörte ich einen Schrei, aber ich bekam Fotos zu sehen. Die Kinder wurden allerdings beide mit in die Kinderklinik genommen, Lotte natürlich auf die 30-4, da sie sofort Intubiert werden musste und erste Untersuchungen anstanden, um Klarheit über die Situation zu bekommen, und Emma auf die normale Frühgeborenen-Neonatologie (28-4), da sie keine 2000g hatte.

5.) Wie verliefen die Tage/Wochen nach der Geburt?

Lotte hatte zwar die nötigen 2000g für die ECMO, aber sie sah den Ärzten trotzdem zu zart aus. Sie sollte es also besser ohne ECMO schaffen, und das tat sie auch. Schon nach 5 Tagen war sie stabil genug und konnte operiert werden die Organe wurden zurückverlagert und das Zwerchfell mit einem Patch verschlossen. Nach etwas mehr als 3 Wochen konnte sie dann schon extubiert werden, und wir konnten sie endlich im Arm halten. Auch wenn dieses erste Kuscheln nicht mit dem eines gesunden Kindes zu vergleichen ist, da man außer dem Kind ja noch einige Schläuche und Kabel im Arm hat, so ist es wohl einer der schönsten Augenblicke, die man erlebt. Ein weiterer solch unbeschreiblich schöner Moment war es für mich, als ich nach ca. 4 Wochen beide Kinder gleichzeitig im Arm hatte. Wir waren wieder so nah zusammen wie in der Schwangerschaft. Auf diesen Moment hatte ich seit dem Tag der Geburt gewartet. Lotte ging es dann auch immer besser. Wir wurden auf die 28-4 verlegt und genossen die Zeit zu dritt. Und auch Moritz, unser älterer Sohn, konnte uns jetzt besser besuchen. Davor hatte er immer nur Emma und einmal ganz kurz Lotte gesehen. Nach 6 Wochen dann erhielten wir eine weitere erschütternde Diagnose: Lotte hat eine ausgeprägte Aortenisthmusstenose. Diese sollte sofort behandelt werden. Also wurden wir nach Heidelberg verlegt. Dort wollten sie mit Hilfe eines Herzkatheters einen kleinen Ballon in die Aorta schieben, um die enge Stelle etwas zu weiten. Der Plan ging leider nicht ganz auf: Beim Versuch, den Katheter in die Femoralis (Oberschenkelarterie) einzuführen, zerstachen sie diese lediglich. Sie gingen also über die Vene rein, um zumindest bessere Bildaufnahmen zu machen. Da wurde dann erst das ganze Ausmaß erkannt: Lotte hatte nicht nur eine ausgeprägte Aortenisthmusstenose, sondern auch eine Fehlbildung der Aorta. Diese war an der besagten engen Stelle korkenzieherartig verdreht, und sämtliche nachfolgenden Gefäße waren viel schmaler angelegt als sie eigentlich sein sollten.
Die Nachbesprechung des Eingriffes begann dann mit dem Satz: „Leider haben wir die Femoralis zerstochen. Das Bein ist aber bislang nicht schwarz, d.h., wir müssen es momentan nicht amputieren.“ Das war ein Schock, und ich konnte dem Gespräch kaum noch folgen. Später war dann klar, dass Lotte erst wachsen und zunehmen müsse, damit man überhaupt operieren könne. Sie sollte 5-6 kg wiegen für diese große OP. Wir wurden daraufhin wieder zurück nach Mannheim verlegt.

6.) Was hat euch in dieser schweren Zeit der Ungewissheit, Mut und Hoffnung gemacht, was hat euch Kraft gegeben?

Mir hat vor allem Emma Mut und Kraft gegeben. Mein Mann musste nach wenigen Tagen wieder nach Hause, um zu arbeiten und sich um unseren großen, damals 6,5 Jahre alten Sohn zu kümmern. Emma durfte nach 14 Tagen auf der 28-4 mit mir zusammen ins Elternhaus ziehen. Wir gingen gemeinsam jeden Tag zu Lotte. Zum Glück hat sie immer brav im Kinderwagen geschlafen, solange ich mich um Lotte gekümmert habe.
Auch meine Mutter war mir in der Zeit eine große Stütze. Sie und ihr Mann kamen mich jede Woche besuchen. Am Wochenende kamen dann mein Mann und Moritz, unser Großer, zu Besuch.
Außerdem hatte ich viel Kontakt zu Eltern mit ähnlichem Schicksal. Das tat mir gut. Man hat zusammen zu Mittag gegessen oder sich zum Abpumpen verabredet.
Nicht zu vergessen: Dr. Schaible. Er war in dieser Zeit immer für uns da und somit eine große Stütze für mich.

 

7.) Wann wurdet ihr entlassen und wie erging es euch die ersten Tage zu Hause?

Wir wurden bereits nach 8 Wochen das erste Mal entlassen, Allerdings waren wir nur kurz zu Hause, denn der erste Infekt ließ nicht lange auf sich warten. Und so kamen wir schnell wieder für weitere 14 Tage nach Mannheim, um danach ohne Sauerstoff, dafür aber mit Magensonde, Esidrix, Aldactone, Ramipril und Catapresan nach Hause entlassen zu werden. Die Magensonde haben wir nach 5 Monaten nicht mehr gebraucht. Durch die Sache mit dem Herzen waren wir allerdings alle 4 Wochen in Mannheim zur Kontrolle, zwischendurch zunächst wöchentlich in Stuttgart bei einem niedergelassenen Kardiologen.
Mit 10 Monaten hatte Lotte dann eine schwere Sepsis, die uns wieder fast 3 Wochen nach Mannheim brachte. Aber auch diese überstand sie trotz der Problematik mit dem Herzen. Mit 14 Monaten hatte sie dann endlich die nötigen 6kg für die große Herz-OP.
Zum Vorgespräch mit dem Herzchirurgen wurden wir mit den Worten: „ Dass ich das Kind noch auf den Operationstisch bekomme, hätte ich nie gedacht“ empfangen. Er erklärte uns dann, dass er, als er die Bilder des Herzkatheters im Alter von 6 Wochen gesehen hätte, nicht dran geglaubt habe, dass Lotte es schaffen würde. Ich war wieder einmal echt geschockt über die Aussage. Er war dann total verblüfft, als er sah, wie Lotte krabbelte, denn das sei seiner Ansicht nach aufgrund der viel zu schmalen Gefäße fast unmöglich.
Die OP-Besprechung ergab dann, dass wir mit 2-3 Wochen Krankenhausaufenthalt rechnen sollen. Am meisten Sorgen machte mir dann, dass wir schauen sollten, dass Lotte bis 6 Wochen nach der OP nicht krabbelt, da das Brustbein ja aufgesägt wurde. Diese Sorge war allerdings dann total überflüssig, denn es kam alles anders als erwartet. Die Zeit der Herz OP bzw. die Zeit danach war wesentlich schlimmer für mich als die Zeit nach der Geburt.
Die OP verlief leider nicht wie erwartet, denn es wurden die Nerven des linken (gesunden) Zwerchfells verletzt. Das blieb allerdings zunächst einmal unentdeckt. Als sie nach 5 Tagen extubiert wurde, fiel ihr gleich darauf die Lunge komplett zusammen und sie wurde blau! Ich stand neben ihr am Bett und konnte nichts tun. Diese Minuten kamen mit wie eine Ewigkeit vor. Sie wurde wieder Intubiert, und dann wurde geschaut, was der Grund dafür war. Das gesunde Zwerchfell arbeitete nicht, da Kinder in diesem Alter aber hauptsächlich mit Hilfe des Zwerchfells atmen und sie jetzt eines hatte, das nicht arbeitete und eines, das fast nur aus einem Patch besteht, fiel die Lunge einfach zusammen wie ein Luftballon, aus dem die Luft entweicht. Nachdem sie weitere 4 Tage intubiert und vollkommen sediert war, erfolgte dann der 2 Versuch, dieses Mal behutsamer, sprich: Sie kam danach erst einmal wieder an den C-Pap und wurde langsam vom Beatmungsdruck entwöhnt. Nach 2 Wochen habe ich uns dann mit High-Flow Brille nach Mannheim verlegen lassen. Dort machten wir dann den L-Polamidon-Entzug. Nach 7 Wochen wurden wir mit einem Kind entlassen, das nicht mal mehr sitzen konnte, da der Körper so geschwächt war, das ständige Atemunterstützung durch die High Flow Brille brauchte, wieder komplett über die Sonde ernährt und mitten im Medikamentenentzug steckte. Kaum zu Hause, hatte sie sich wieder einen Infekt eingefangen, und wir mussten wieder für eine Woche nach Mannheim zurück.
Es dauerte eine ganze Weile, bis sie sich von dieser OP erholt hatte. 5 Monate dauerte es, bis die High-Flow Brille überflüssig war, und ganze 8 Monate, bis wir die Sonde los waren. In diesem 8 Monaten nahm sie auch wirklich kein Gramm zu bzw. sie nahm 100g zu und dann sofort wieder 100g ab. Das ging verdammt lange 7 Monate so. Sie war also 21 Monate alt und wog gerade einmal 6,5 kg.

8.) Wie hat sich euer Kind entwickelt und wie geht es ihm jetzt?

Mittlerweile ist Lotte ein fittes, fröhliches Kind. Sie ist immer noch recht klein und zart. Mit ihren 3 Jahren hat sie 87cm und gerade mal 9,4 kg. Sie hat eine relativ ausgeprägte Trichterbrust und braucht immer noch Medikamente zum Ausschwemmen, und ihr rechtes Bein ist durch die kaputte Femoralis etwas kürzer.
Ansonsten ist sie zwar nicht so weit entwickelt wie ihre gesunde Zwillingsschwester, aber dennoch im Rahmen der altersgemäßen Entwicklung.
Sie hat nach der Herz OP auch noch 6 schwere Harnwegsinfekte überstanden, die durch einen vesikorenalen Reflux verursacht wurden. Dieser wurde, als sie 2,5 Jahre alt war, operiert. Seit dieser OP ist sie fast infektfrei. Wir hoffen, dass es so bleibt und erfreuen uns jeden Tag an ihrer lebenslustigen, liebevollen Art.

9.) Was würdet ihr anders machen, wenn ihr die Zeit nochmal zurück drehen könntet?

Ich würde nichts anders machen, ich denke, man muss die Dinge einfach so hinnehmen, wie sie sind und daraus dann das Beste machen.
Ich denke, das haben wir getan! Ich bin dankbar, 3 wundervolle Kinder jeden Tag in die Arme schließen zu dürfen.
So schlimm das alles auch war, bin ich dankbar dafür, denn ich habe in dieser Zeit so wundervolle Menschen kennengelernt, die ich nicht mehr missen möchte in meinem Leben. Und ich sehe die Welt jetzt mit anderen Augen. Diese Geschichte hat mich verändert und mich zu dem Menschen gemacht, der ich heute bin.
Und durch den Verein, den ich gemeinsam mit Dr. Schaible und anderen betroffenen Eltern gegründet habe, will ich diese Einstellung an andere Betroffene weitergeben, anderen Mut machen und sie in dieser schweren Zeit begleiten.
Ich hoffe, unser Erfahrungsbericht macht anderen Mut, denn eines wird bei Lottes Geschichte deutlich: Diese Kinder sind unglaublich stark.