linksseitige Zwerchfellhernie , 23 % Lungenvolumen
geboren im Uniklinikum Mannheim

1.) Wann habt ihr die Diagnose „angeborene Zwerchfellhernie“ erhalten und welche Untersuchungen folgten bis zur Geburt?

21. SSW, beim Feindiagnostiker

Fruchtwasseruntersuchung mit Gentest

MRT in Leipzig  Überlebenschance unter 5 %, keine weiteren Kontakt , Diagnose über Feindiagnostiker zukommen lassen
Abtreibungsüberlegung

Kontrolle in Charité Berlin  weiter schwanger

Kontakt mit Mannheim aufgenommen

MRT in Mannheim und Vereinbarung des Geburtstermins

 

2.) Wie seid ihr als Paar und Familie mit der Diagnose umgegangen?
Sehr gefasst, aber auch betroffen. Offen.
Erstmal brauchte es ne Woche Auszeit.
Dann war halt kaum Zeit zum Nachdenken, da es ein Hin und Her war, wir schon den Friedhofsplatz hatten, dann aber doch wieder Hoffnung haben sollten.
Ich hab’ mich sehr intensiv eingelesen und eine ganz böse Geschichte gelesen, wo das Kind mehrere Monate in der Klinik war, öfter operiert wurde und und und, aber so wusste ich, was kommen kann.

 

3.) Wie habt ihr eurem Umfeld davon erzählt und welche Reaktionen würdet ihr euch wünschen?
Ja, wir haben quasi allen näheren Bekannten, Arbeitskollegen usw. davon erzählt. Ging vom Gemütszustand auch gar nicht, es zu verheimlichen.
„Ernst nehmen“ haben wir erfahren, und wir würden uns auch nur wünschen, dass das nicht als Kleinigkeit abgetan wird. War bei uns zum Glück auch nicht der Fall.

 

4.) Wie verlief die Geburt und wo habt ihr entbunden?
Entbunden in Mannheim. Vorher mit Vorwehen in Dresden in der Klinik. Selbst entlassen und nach Mannheim gefahren.
Geburt verlief reibungslos, und wir konnten unseren Sohn sogar kurz sehen.
Bei Erstbesuch auf der Intensivstation gab es dann Komplikationen, und der Tag wurde intensiv.

 

5.) Wie verliefen die Tage/Wochen nach der Geburt?
Wir waren beide die ganze Zeit vor Ort. Der erste Tag war sehr, sehr kritisch, aber dann ging es eigentlich fast nur noch bergauf, deshalb waren wir insgesamt sehr glücklich.
Das langsame Eltern-werden tat uns gut. Und dass uns viele normale Dinge auch gezeigt wurden und uns geholfen wurde.
Wir waren 11 Wochen in der Klinik.

 

6.) Was hat euch in dieser schweren Zeit der Ungewissheit Mut und Hoffnung gemacht, was hat euch Kraft gegeben?
Wir haben einfach immer dran geglaubt, aber uns auch sehr intensiv im Vorfeld mit dem Scheitern beschäftigt. Hatten zwischendurch ja auch schon fast eine Grabstelle.
So war dann das real Passierende einfach immer gut.

 

7.) Wann wurdet ihr entlassen, und wie erging es euch die ersten Tage zu Hause?
Wir wurden nach 11 Wochen entlassen – ohne Magensonde oder sonstige Hilfen, voll gestillt.
Es kam uns sehr schrecklich vor, das behütende Krankenhaus zu verlassen. Schlimm war vor allem unsere erste „Begegnung“ auf der Rückfahrt. Wickeln in einer McDonalds Toilette – grausam.
Nach Ausschleichen des Catapresans haben wir uns dann gefragt: „Und nun?“ Bisher war das Kind immer auch eine Krankengeschichte, nun war es einfach unser Kind.

 

8.) Wie hat sich euer Kind entwickelt und wie geht es ihm jetzt?
Er ist jetzt 3. Es geht ihm sehr gut. Einzig anzumerken ist ihm eine sehr ausgeprägte Trichterbrust. Alle begleitenden Herzfehler (insgesamt wurden ca. 10 diagnostiziert) sind inzwischen verwachsen, und alles ist in Ordnung.
Eine Entwicklungsverzögerung ist ihm nicht anzumerken.

 

9.) Was würdet ihr anders machen, wenn ihr die Zeit nochmal zurückdrehen könntet?
Nichts. Es war für uns alles genau so, wie es war, gut.