linksseitige Zwerchfellhernie , 23 % Lungenvolumen
geboren im Uniklinikum Mannheim
1.) Wann habt ihr die Diagnose „angeborene Zwerchfellhernie“ erhalten und welche Untersuchungen folgten bis zur Geburt?
21. SSW, beim Feindiagnostiker
Fruchtwasseruntersuchung mit Gentest
MRT in Leipzig Überlebenschance unter 5 %, keine weiteren Kontakt , Diagnose über Feindiagnostiker zukommen lassen
Abtreibungsüberlegung
Kontrolle in Charité Berlin weiter schwanger
Kontakt mit Mannheim aufgenommen
MRT in Mannheim und Vereinbarung des Geburtstermins
2.) Wie seid ihr als Paar und Familie mit der Diagnose umgegangen?
Erstmal brauchte es ne Woche Auszeit.
Dann war halt kaum Zeit zum Nachdenken, da es ein Hin und Her war, wir schon den Friedhofsplatz hatten, dann aber doch wieder Hoffnung haben sollten.
Ich hab’ mich sehr intensiv eingelesen und eine ganz böse Geschichte gelesen, wo das Kind mehrere Monate in der Klinik war, öfter operiert wurde und und und, aber so wusste ich, was kommen kann.
3.) Wie habt ihr eurem Umfeld davon erzählt und welche Reaktionen würdet ihr euch wünschen?
„Ernst nehmen“ haben wir erfahren, und wir würden uns auch nur wünschen, dass das nicht als Kleinigkeit abgetan wird. War bei uns zum Glück auch nicht der Fall.
4.) Wie verlief die Geburt und wo habt ihr entbunden?
5.) Wie verliefen die Tage/Wochen nach der Geburt?
Das langsame Eltern-werden tat uns gut. Und dass uns viele normale Dinge auch gezeigt wurden und uns geholfen wurde.
Wir waren 11 Wochen in der Klinik.
6.) Was hat euch in dieser schweren Zeit der Ungewissheit Mut und Hoffnung gemacht, was hat euch Kraft gegeben?
So war dann das real Passierende einfach immer gut.
7.) Wann wurdet ihr entlassen, und wie erging es euch die ersten Tage zu Hause?
Es kam uns sehr schrecklich vor, das behütende Krankenhaus zu verlassen. Schlimm war vor allem unsere erste „Begegnung“ auf der Rückfahrt. Wickeln in einer McDonalds Toilette – grausam.
Nach Ausschleichen des Catapresans haben wir uns dann gefragt: „Und nun?“ Bisher war das Kind immer auch eine Krankengeschichte, nun war es einfach unser Kind.
8.) Wie hat sich euer Kind entwickelt und wie geht es ihm jetzt?
Eine Entwicklungsverzögerung ist ihm nicht anzumerken.