Max

linksseitige Zwerchfellhernie
geboren 2015 im Virchow Klinikum der Charité

1)   Wann habt ihr die Diagnose „angeborene Zwerchfellhernie“ erhalten und welche Untersuchungen folgten bis zur Geburt?

Wir haben die Diagnose Zwerchfellhernie um die 30. SSW bei der Feindiagnostik bekommen. Die Pränataldiagnostiker rieten uns zu einer Fruchtwasseruntersuchung und vermuteten mit einer Wahrscheinlichkeit von ungefähr 1:10, dass unser Kind das Down Syndrom haben würde. Zwar war für uns schon vor der Schwangerschaft klar, dass wir ein Kind mit Trisomie 21 selbstverständlich kriegen würden, aber wir wollten es jetzt genau wissen. Das Ergebnis war aber unauffällig. Nach der ausführlichen Fruchtwasseranalyse wurde noch auf das Denys Drash Syndrom hin untersucht, weil unser Sohn auch eine weitere Fehlbildung hat. Diese genetischen Untersuchungen und das schreckliche Warten auf die Ergebnisse dauerten insgesamt 7 Wochen. Erst drei Wochen vor der Geburt waren die Untersuchungen abgeschlossen. Sie waren ziemlich nervenaufreibend („das ist es nicht, aber vielleicht das…“), ein ständiges Auf und Ab. Manchmal denke ich, es war fast schlimmer als die Zeit auf der Intensiv.

Ansonsten war ich alle zwei Wochen zur Pränataldiagnostik im Campus Virchow Klinikum der Charité, wo unser Sohn auch zur Welt kommen sollte, sowie ebenfalls alle zwei Wochen bei der Frauenärztin  .

 

2.)   Wie seid ihr als Paar und Familie mit der Diagnose umgegangen?

Puh, wie sind wir damit umgegangen…? Die Diagnose war ein Schock, obwohl ich von Beginn der Schwangerschaft an ein Gefühl hatte, dass etwas nicht stimmen könnte. Ich hatte vor jeder Untersuchung große Sorge. Wir wurden beide erst einmal krankgeschrieben (ich von meiner Gynäkologin, mein Mann von seinem Hausarzt, jeweils zwei Wochen). Das war gut, wir hätten in unserem Zustand nicht wirklich arbeiten können und sind zu unseren Familien gefahren, wo wir uns haben „betüdeln“ lassen. Später, während der langen Wartezeiten auf Untersuchungsergebnisse, hat die Arbeit aber auch geholfen.

Wir haben uns in der Zeit viel Halt gegeben.

Besonders geholfen hat ein Termin mit der Elternberatung der Charité. Sie besteht aus Krankenschwestern, die Eltern begleiten, deren Kind auf einer der Intensivstationen liegt. Man hat uns durch die Stationen geführt: vom OP, in dem der Kaiserschnitt gemacht werden sollte, über die Wochenbettstation bis zu den verschiedenen Intensivstationen. Auf der Intensivstation sahen wir auch ein intubiertes Kind. Außerdem war es gut, einen Eindruck von der Station zu kriegen. Wir konnten viele Fragen stellen und erhielten wichtige, praktische Tips (z.B. vor der Geburt einen Emailverteiler zusammenzustellen und dann Rundemails an Freunde und Verwandte zu schicken, um nicht auf jede Nachfrage einzeln reagieren zu müssen).

Ganz wichtig war auch meine Hebamme, die Beleghebamme am Virchow ist. Neben vielem anderen beriet sie uns z.B. auch bei der Frage, ob und wann unsere Eltern uns besuchen durften.

 

3.)   Wie habt ihr eurem Umfeld davon erzählt und welche Reaktionen würdet ihr euch wünschen?

Wir haben eine Email an alle unsere Freunde geschrieben, was Sache ist. So mussten wir nicht alles immer wieder von vorne erklären. Das war gut. Auf der Arbeit habe ich eine Kollegin vor meiner Rückkehr darum gebeten, die Kolleg_innen zu informieren, auch das war hilfreich.

Wir haben mitfühlende, aufmunternde Reaktionen bekommen.

 

4.)   Wie verlief die Geburt und wo habt ihr entbunden?

Wir haben länger überlegt, wo die Geburt stattfinden sollte und wo unser Sohn dann behandelt werden sollte. Ich hatte mich vor der Diagnose schon für das Virchow Klinikum entschieden, weil ich ein Krankenhaus mit einer Neonatologie wollte und eine Beleghebamme. Nach der Diagnose empfahlen uns die Pränataldiagnostiker aber auch die Klinik in Neukölln, so dass wir uns dort auch vorgestellt haben. Allerdings haben sie kein Ecmo-Gerät und meine Beleghebamme wäre nicht mit von der Partie gewesen, also entschieden wir uns relativ schnell für das Virchow. Dort wiederum wies uns einer der Neonatologen, ein Oberarzt, der lange in Mannheim war, auf die Uniklinik Mannheim hin. Schwereren Fällen würden sie direkt empfehlen, dorthin zu gehen. Sie seien bei uns aber recht zuversichtlich und würden die Behandlung so machen wie in Mannheim. Daher würden sie das nicht für notwendig erachten, aber es sei uns natürlich selbst überlassen. Ich fand diese Offenheit wirklich gut, und es hat mein Vertrauen gestärkt.

Die Geburt war dann in der SSW 38+4. Ich hatte mich für einen Kaiserschnitt entschieden. Durch den Termin mit der Elternberatung fühlte ich mich gut vorbereitet auf die Abläufe. Tatsächlich fand ich die Geburt trotz der Sorgen und der Umstände schön. Im Virchow-Klinikum werden „Kaisergeburten“ gemacht, das heißt, dass der OP-Vorhang runtergelassen wird und man zusehen kann, wenn das Kind aus dem Bauch geholt wird. Das war toll. Außerdem wurde er mir wider Erwarten kurz auf die Brust gelegt, mein Mann schnitt die Nabelschnur durch. Wir hörten ihn 2 oder 3 Mal schreien, dann war er weg. Diese kurzen Sekunden waren aber wirklich wertvoll und trugen uns durch die ersten Tage. Er wurde um 11:40 h geboren, um 12 h war ich schon auf dem Weg in den Aufwachraum, und um ca. 14:45 h durften wir zu unserem Sohn. In der Zwischenzeit war meine Hebamme immer wieder zwischen uns und der Intensivstation unterwegs. Am ersten Tag bin ich im Bett zu ihm geschoben worden, danach war ich einige Tage im Rollstuhl unterwegs und dann zu Fuß.

 

 

5.)   Wie verliefen die Tage/Wochen nach der Geburt?

Unser Sohn war nach der Geburt stabil, die Ärzte waren sehr zufrieden mit seinem Zustand. Zwei Tage nach seiner Geburt wurde er planmäßig operiert. Er benötigte kein Patch. Leider war die Nachricht der gut überstandenen OP überschattet davon, dass uns der Chirurg schon am Telefon direkt sagte, wir würden mit einer zweiten Baustelle, der Leber, zu kämpfen haben. Sie sei sehr groß und ein Leberwert sei extrem erhöht. Das hat uns den Rest gegeben. Bis zu diesem Moment hatten wir uns gut zusammenreißen können, aber das Gefühl, vor dem nächsten Berg zu stehen, hat mich zusammenklappen lassen. In den nächsten Wochen wurden die Leberwerte immer wieder gecheckt, immer wieder wurde die Leber geschallt, weil es Nekrosen gab. Letztendlich haben sich aber die Werte normalisiert, die Leber hat sich insgesamt erholt. Wochen später sagte uns eine Chirurgin, sie würde nach einer CDH-OP immer dazu raten, die Leberwerte nicht zu kontrollieren, weil die Leber durch den ZVK (den zentralen Zugang durch den Bauchnabel) und die vielen Medikamente leiden würde und die Untersuchung alle nur in Aufregung versetzen würde. Diese große Sorge und das Bangen hätten wir uns also ersparen können.

Auch sonst hat er sich gut von der OP erholt. 6 Tage nach seiner Geburt öffnete er das erste Mal seine müden Augen. Je wacher er wurde, desto mehr ärgerte er sich über seinen Tubus. Am 7. post-operativem Tag hat er nachts so mit dem Ding gekämpft, dass er extubiert wurde. Einige Stunden atmete er allein, dann musste er wieder reintubiert werden und war auch wieder stärker sediert und hoch-frequent beatmet. 14 Tage nach der OP wurde es noch einmal probiert, und diesmal lief alles glatt. Er trainierte dann 2 Tage lang das Atmen mit CPAP und hatte danach noch mal 3 Tage die Highflowbrille und ab dann ging’s ganz allein. Nachdem er die Highflowbrille bekam, wurde er von der 32i, der „Superintensivstation“ auf die 40i verlegt, wo es insgesamt ein wenig entspannter zugeht.

Etwas, worüber ich schwer schreiben und bis heute schwer sprechen kann, ist sein Medikamentenentzug. Die schwierigste Situation während des Entzugs war wohl, dass wir mit ihm schon im rooming-in (Station 62), waren, als er seine letzte Gabe Clonidin bekam, das beim Morphiumentzug helfen soll. Daraufhin war er 48 Stunden lang hellwach und permanent tachykard. Die ständigen Alarme wurden aber nur aus der Ferne weggedrückt. Uns wurde geraten, ihn vom Monitor abzuklemmen da sonst alle nur nervös würden, die Visite fand vor der Tür statt, also ohne dass unser Kind auch nur angeschaut wurde. Ich mag es gar nicht weiter ausführen, aber ich möchte ganz ausdrücklich jedem empfehlen, der im Virchow ist, die Station 62 zu meiden. Man kann das rooming-in auch auf der 40i machen. Wir jedenfalls kamen zurück auf die 40i, wo unser Sohn immer noch ziemlich entzugig war und noch 7 Tage bis zu seiner Entlassung blieb. In dieser Zeit schaffte er es auch, die Magensonde loszuwerden.

Im Nachhinein habe ich mir oft gewünscht, mir hätte mal jemand zum Thema „Trinken“ gesagt, dass ich erst mal abwarten solle, bis er richtig wach ist, und dann warten soll, bis der Entzug durch ist, denn ich habe mich sehr verrückt gemacht. Es dauert einfach – ab seinem 34. Lebenstag musste er nicht mehr sondiert werden. Als er 4 Tage später entlassen wurde, trank er 50-80ml pro Mahlzeit aus der Flasche und schaffte es so ganz gut, seine „Auflage“ von ca. 500 ml in 24 Stunden zu trinken.

 

6.)   Was hat euch in dieser schweren Zeit der Ungewissheit, Mut und Hoffnung gemacht, was hat euch Kraft gegeben?

Wir beide untereinander haben uns Kraft gegeben und uns gestützt. Dafür bin ich sehr dankbar.

Unsere Familien und Freunde haben uns geholfen. Wir haben sie mit wöchentlichen Rundmails auf dem Laufenden gehalten. Was gut für uns war, war, dass sie uns in Ruhe gelassen haben (also nicht angerufen haben, nicht ständig nachgefragt haben, akzeptiert haben, dass sie nur Rundmails bekommen und keine persönlichen), aber wir trotzdem immer wussten, dass ganz viele Menschen an unseren Sohn und uns dachten.

Kleine Gesten haben uns aufgemuntert: Es gab Freunde, die Kerzen angezündet oder Glückswichtel aufgestellt haben, oder die jeden einzelnen Tag eine kleine aufmunternde Nachricht geschickt haben. Unsere Familie hat uns in der Zeit, in der sie hier war, bekocht und das Essen hingestellt (zu einem gemeinsamen Essen wäre ich nicht in der Lage gewesen, ich musste nach einem Tag auf der Intensiv allein sein).

Unser Glaube hat geholfen und das Wissen, dass viele Menschen für unseren Sohn gebetet haben.

Wenn man sich als Angehöriger fragt, was man tun kann, würde ich immer zu praktischen Sachen raten: einen Einkauf erledigen, Essen vor die Tür stellen, den Rasen mähen, anbieten, zu putzen, ein Geschwisterkind betreuen… Möglichst ohne das etwas groß organisiert werden muss.

 

7.)   Wann wurdet ihr entlassen und wie erging es euch die ersten Tage zu Hause?

Unser Sohn wurde nach 6 Wochen entlassen, ohne Monitor, Magensonde und Sauerstoff. Wir hätten uns über viel Ruhe gefreut, darüber, dass unser Sohn in seinem zu Hause und bei uns ankommen kann und seinen eigenen, vom Krankenhaus unabhängigen Rhythmus entwickeln kann. Die ersten zwei Monate waren aber von Arztterminen (Kinderärztin, RSV-Impfungen, Atemfunktionsdiagnostik) und Krankenhausterminen (wegen seiner anderen Fehlbildung und eines Hämangioms) geprägt. Hinzu kamen Besuche der Hebamme, der Nachsorgeschwester und der Physiotherapie, die er seit seiner Geburt 2x die Woche bekommt. Wir hatten zwei Monate lang fast jeden Tag einen solchen Termin, manchmal zwei. Das war recht stressig.

Total gut war die Begleitung durch eine Nachsorgeschwester des Kindergesundheitshauses. Die Besuche waren eine große Hilfe auf dem Weg in den Alltag, es war sehr beruhigend, jemanden als Ansprechpartnerin zu haben, den man auch in einem Notfall schnell erreicht. Außerdem war im Team des Kindergesundheitshauses eine Psychologin, bei der wir zwei Mal waren. Das war total hilfreich, gerade weil wir ihr nicht erst lang und breit erklären mussten, was wir so mit unserem Sohn und auf der Intensivstation erlebt haben. Ich würde es jedem empfehlen!

Es war im übrigen einfach nur toll, ihn endlich zu Hause zu haben!!!

 

8.)   Wie hat sich euer Kind entwickelt und wie geht es ihm jetzt?

Unser Sohn hat sich gut entwickelt. Er ist jetzt bald 14 Monate alt, krabbelt, zieht sich hoch, hangelt sich an Möbelstücken entlang, quasselt in einer Tour, isst und trinkt so lala, wiegt aber 10 Kilo, womit wir echt zufrieden sein können, und nimmt nicht ab. Die Kinderärztin ist zufrieden, die Physiotherapeutin auch.

 

9.)   Was würdet ihr anders machen, wenn ihr die Zeit nochmal zurückdrehen könntet?

Obwohl wir uns im Virchow Klinikum auf allen Stationen außer einer meistens gut aufgehoben fühlten und obwohl es gut für uns war, zu Hause zu schlafen und dort unseren gewohnten Rückzugsraum zu haben, würde ich heute in die Uniklinik Mannheim gehen. Wir sind dort jetzt zur Nachsorge, weil ein Nachsorgeprogramm im Virchow entweder nicht existiert oder nicht funktioniert. Wir haben dort bei der Nachsorge noch einiges Neues über die CDH gelernt (z.B. verläuft die Narbe unseres Sohnes quer, üblich ist heute aber ein Längsschnitt. Auch über mögliche genetische Ursachen haben wir mit den Ärzten vor Ort gesprochen). Zusammengefasst würde ich dort wohl hingehen, weil ich wüsste, dass es eine der besten Kliniken für CDH-Kinder ist und ich mir nicht vorwerfen müsste, nicht alles getan zu haben. Heute haben wir durch den Kontakt zu anderen Eltern deutlicher vor Augen,  dass eine Prognose gut sein kann und das Kind es trotzdem nicht schafft – ebenso wie das Gegenteil: eine Prognose kann eher schlecht sein, aber das Kind zeigt es allen!