Ole

linksseitige Zwerchfellhernie
geboren 2015 im Universitätsklinikum Mannheim

 

Bereits in der 16. SSW bekamen wir die Diagnose „Zwerchfellhernie links“. Das Herz war bereits komplett nach rechts gedrängt und man machte uns wenig Hoffnung, dass unser Kind leben wird. Für uns brach eine Welt zusammen und es riss uns den Boden unter den Füßen weg. Zur Bestätigung der Diagnose wurden wir eine Woche später bei einem sehr erfahrenen Feindiagnostiker in Berlin vorstellig. Er machte uns Hoffnung, dass unser Sohn gute Chancen hat, zu leben, wenn wir ihn in einem Zentrum behandeln lassen. Unsere Ärzte sprachen dabei immer von der Mannheimer Uniklinik. Ein Telefonat mit Herrn Dr. Schaible folgte, und wir fassten neuen Mut. Erst einige Wochen später, in der 22 SSW, stand der erste MRT Termin an. Vorher hätte eine Untersuchung keinen Sinn gemacht, da die Werte nicht aussagekräftig genug gewesen wären. Wir hatten große Angst, freuten uns aber zur gleichen Zeit auch darauf, mehr über die Chancen, die Krankheit und die Klinik zu erfahren. Die Monate von der Diagnose bis zur Geburt unseres kleinen Helden waren eine Achterbahn der Gefühle. Wir fieberten den Untersuchungen in Mannheim und Berlin entgegen und versuchten so gut es geht, positiv zu denken. Oles vorgeburtliche Werte waren nicht besonders gut, aber auch nicht so schlecht, sodass man uns von der Ballon-OP abriet.

 

Am 20.1.2015 wurde Ole in der Uniklinik Mannheim geboren. Dr. Schaible fragte uns einige Wochen vor der Entbindung, ob wir bereit wären, die Erstversorgung von Ole filmen zu lassen. Der Film sollte betroffenen Eltern helfen mehr über die Krankheit und die Behandlung zu erfahren

 

Unsere Geschichte in der Uniklinik Mannheim findet ihr auf der Homepage der Uniklinik Mannheim.
https://w2.umm.de/kinderchirurgische-klinik/leistungsspektrum/angeborene-fehlbildungen/zwerchfellhernie/

 

Die Zeit in der Klinik war für unsere kleine Familie eine Bewährungsprobe. Fast vier Monate mussten mein Mann und mein damals 2-jähriger Sohn Paul ihr Leben ohne mich organisieren, und ich konnte nicht bei ihnen sein.

Ich kämpfte mit Ole erst um sein Leben, litt mit ihm beim Medikamentenentzug und versuchte ihm alle Zeit zu geben, um das Atmen und trinken zu lernen. Man lernt das Wort „Geduld“ neu kennen. Nur in kleinen Schritten ging es voran, und immer wieder zeigte uns Ole, dass allein er das Tempo vorgibt.

 

Oles Entlassung war sehr außergewöhnlich mit der Atemunterstützung durch die Highflow-Brille. Da er noch keine vollen Mahlzeiten selbst trinken konnte, mussten wir auch die Magensonde mit nach Hause nehmen. Diese gehörte aber bereits nach 2 Wochen zu Hause der Vergangenheit an. Nachdem alle Medikamente ausgeschlichen waren, machten wir uns an die letzte Hürde, weg von der Atemunterstützung. Die Ärzte sagten uns, es wäre so, als ob wir für einen Marathon trainieren würden. Ole machte immer längere Pausen von der Highflow, und mit 6 Monaten war er in der Lage, ohne Hilfe zu atmen.

 

Im ersten Winter kamen die ersten Infekte und Lungenentzündungen, und es folgten mehrere kurze Krankenhausaufenthalte.

 

Bereits in der Klinik fing Ole mit der Physiotherapie nach Bobath an. Diese Therapie setzten wir auch zu Hause 1-2 mal pro Woche fort. Er holte den Entwicklungsrückstand auf, und bereits mit 15 Monaten konnte er laufen. Das Essen war auch für uns immer ein Thema. Ole war zart, trank aber aus der Flasche ohne Probleme. Mit einem Jahr wollte er gern auch anderes Essen entdecken und probieren. Die Frustration bei Ole und auch uns Eltern war groß, als nichts von dem, was er in den Mund steckte, auch heruntergeschluckt wurde. Wenige Behandlungen nach Castillo Morales lösten das Problem, und Ole schmeckt es seither, und er ist inzwischen fast ein Moppelchen unter den Hernchen geworden.

 

Bereits mit 18 Monaten ging Ole in den Kindergarten – die richtige Entscheidung für uns und ihn. Er fühlt sich wohl und lernt täglich Neues von den anderen Kindern. Ole hat seit dem letzten Frühjahr, also seitdem er etwa 14 Monate ist, keinen größeren Infekte gehabt und war auch trotz des Kindergartens nicht häufiger krank als andere Kinder. Weitere Krankenhausaufenthalte blieben uns glücklicherweise erspart.

Ole hat uns gezeigt, dass es sich lohnt, zu kämpfen. Wir sind unendlich dankbar, dass ihm das Leben geschenkt wurde. Wir sind überglücklich, dass Ole sich zu einem völlig normalen kleinen frechen Jungen entwickelt hat und möchten auch anderen mit unserer Geschichte Mut machen.