Peter

rechtsseitige Zwerchfellhernie
geboren 2016 in Potsdam

1.) Wann habt ihr die Diagnose „angeborene Zwerchfellhernie“ erhalten und welche Untersuchungen folgten bis zur Geburt?

Rechtsseitige Zwerchfellhernie, diagnostiziert 2 Tage nach Spontangeburt.

 

2.) Wie seid ihr als Paar und Familie mit der Diagnose umgegangen?

Wir waren geschockt, wussten nicht mal, dass es so etwas gibt.

 

3.) Wie habt ihr eurem Umfeld davon erzählt und welche Reaktionen würdet ihr euch wünschen?

Es wissen bis heute nur die engsten Verwandten und Freunde.
Ich hätte mir heute mehr Zurückhaltung gewünscht. Ich wurde ständig belagert, was es denn Neues gibt. Das hat mich an den Rand des Wahnsinns getrieben.

 

4.) Wie verlief die Geburt und wo habt ihr entbunden?
Spontangeburt im EvB Potsdam,13 Stunden Wehen, wegen Herztonabfalls dann Dammschnitt ( Kopfumfang 39 cm ).

 

5.) Wie verliefen die Tage/Wochen nach der Geburt?
Nach der Diagnose wurde 4 Tage später operiert ohne Patch.
Seine ganze Leber lag im rechten Brustkorb. Zum Glück waren beide Lungenflügel komplett ausgereift. Die Ärzte denken, dass die Leber durch die Anstrengung der Geburt nach oben gerutscht ist, also keine angeborene Zwerchfellhernie.
Die OP war lang, aber erfolgreich. Nach 4 Tagen lagerte er auf einmal stark Wasser ein und schied zum Schluss nur noch 70 ml alle 4 Stunden aus.
Am 09.01. wurde er in die Charité in Berlin verlegt. Die Potsdamer Neo war am Ende, und man gab ihn in erfahrenere Hände.
Ich saß 5 schreckliche Stunden in einem Aufenthaltsraum ohne irgendeine Information, wie es meinem Sohn geht.
Dann endlich kam der Oberarzt. Er erklärte mir, dass mein Sohn eine akute Niereninsuffizenz habe und wahrscheinlich an der Dialyse nicht vorbei komme. Gott sei Dank sind wir knapp drum herum gekommen.
Er hat sofort die Medikamente umgestellt, und der Auslöser war wohl ein Entzugsmedikament, was er nicht vertragen hat.
Er schied danach jede Stunde mehr aus, und ich war fassungslos vor Freude.
Die Neo dort war einfach toll. Alle Schwestern, Ärzte und Pfleger waren super in jeder Hinsicht.
Er wurde von Tag zu Tag schlanker. Er kam mit 4 Kilo zur Welt und hatte zum Schluss durch das Wasser 6240 Gramm.
Nach und nach wurden die Medis runtergeschraubt, die erste Extubation ging schief, da er noch einlagert hatte. Nach einer weiteren Woche hat es geklappt, und er wurde mit Highflow zurückverlegt.
2,5 Wochen Entzug standen vor uns. Es war schrecklich. Am 10.02.16 wurden wir entlassen. Zwar mit Magensonde, aber das war uns total egal. In der Charité hat man uns das Sondieren gezeigt, und nach 2 Wochen waren wir diese auch los.

 

6.) Was hat euch in dieser schweren Zeit der Ungewissheit, Mut und Hoffnung gemacht, was hat euch Kraft gegeben?
Mein großer Sohn und natürlich Peteri, unser Kämpfer.
Ich bin immer noch so fassungslos, was diese kleinen Mäuse alles bewältigen und aushalten können.

 

7.) Wann wurdet ihr entlassen und wie erging es euch die ersten Tage zu Hause?
Durch die Magensonde war alles sehr ungewohnt, und die ständige Angst hing mir im Magen. Es war alles eh ungewohnt, und dann nahm er nicht gut zu. Das tut er heute noch nicht.
8.) Wie hat sich euer Kind entwickelt und wie geht es ihm jetzt?
Ihm geht es bis auf die ständigen Infekte ziemlich gut.
Er wiegt mit 16 Monaten nur 9 Kilo. Er ist auch ein schlechter Esser.
Spricht noch nicht, aber das kann alles noch kommen. Motorisch ist er genauso fit wie Gleichaltrige.

 

9.) Was würdet ihr anders machen, wenn ihr die Zeit nochmal zurück drehen könntet?
Ich würde gleich in die Charité gehen und mich mehr durchsetzen in unterschiedlichen Situationen.