Simon

linksseitige Zwerchfellhernie, 
geboren 2016 im Universitätsklinikum Mannheim

1.) Wann habt ihr die Diagnose „angeborene Zwerchfellhernie“ erhalten, und welche Untersuchungen folgten bis zur Geburt?
Wir haben beim dritten großen Ultraschall in der 27. Schwangerschaftswoche beim Frauenarzt von der Fehlbildung erfahren. Daraufhin waren wir noch am selben Tag beim Pränataldiagnostiker.
In der 32. Schwangerschaftswoche war ich dann in Mannheim zum MRT. Danach wurde ich wöchentlich per Ultraschall untersucht. Immer beim Frauenarzt und Pränataldiagnostiker abwechselnd.
In der 33. Schwangerschaftswoche wurde ich in Bremen (meine Heimatstadt) von den Ärzten untersucht. Danach konnte ich mich entscheiden, ob ich in Mannheim oder Bremen entbinden möchte.
In der 37. Schwangerschaftswoche bin ich dann nach Mannheim gefahren zur Einleitung.

 

2.) Wie seid ihr als Paar und Familie mit der Diagnose umgegangen?
Nach der Diagnose in der 27. SSW haben wir uns als Paar einen Restaurantbesuch gegönnt. Hier haben wir zu zweit erst einmal über unsere Ängste gesprochen und wie wir damit umgehen wollen. Wem erzählen wir davon, und wann? Unsere Eltern haben wir dann relativ schnell eingeweiht. Wir haben uns entschieden bis nach dem MRT in Mannheim zu warten, bis wir es unserer restlichen Verwandtschaft und Freunden erzählen. Wir hatten von Anfang an eine gute Prognose, und trotzdem haben mein Mann und ich gemeinsam geweint und waren wütend und hilflos. Uns hat es geholfen, viel miteinander über die Diagnose und eventuell mit der Krankheit einhergehende Folgen zu reden. Ich habe versucht, mich im Internet schlau zu machen. So habe ich angefangen, diese Diagnose zu verarbeiten. Ich wollte sehr genau wissen, was auf mich zu kommt. Gleichzeitig haben mein Mann und ich versucht, auch noch viel Zeit als Paar zu genießen. Denn wir wussten ja nicht, wie lange wir nach der Geburt keine Zeit dafür haben würden, und es hat unsere Beziehung nochmal stark gemacht. Mir persönlich hat auch mein Glaube geholfen. Zuerst war ich sehr wütend auf Gott, aber diese Wut hat sich schnell in Vertrauen gewandelt. Ich habe bis jetzt in meinem Leben oft Dinge erlebt, von denen ich den Sinn erst viel später verstanden habe. Meistens waren es Dinge/Erlebnisse, die mich unglaublich stark gemacht haben. Und jetzt kann ich sagen, dass auch diese Situation schwer war, aber sie hat mich, meine Partnerschaft und auch viele Freundschaften sehr stark gemacht.

 

3.) Wie habt ihr eurem Umfeld davon erzählt und welche Reaktionen würdet ihr euch wünschen?
Wir haben erst unseren Eltern davon erzählt. Wir haben deutlich gemacht, dass es keine leichte Diagnose ist, sondern dass es schon um Leben und Tod gehen kann. Wir haben mögliche Folgen und Behandlungen nach der Geburt erläutert, soweit wir diese da schon kannten. Die Reaktionen waren sehr ähnlich. Zuerst waren sie ähnlich geschockt wie wir. Aber sie haben auch sofort deutlich gemacht, dass sie voll hinter uns stehen und wir jede Art von Unterstützung bekommen. Sie haben uns auch finanzielle Hilfe zugesagt für den Fall, dass die Krankenkasse den Aufenthalt meines Mannes in Mannheim nicht bezahlt. Diese Hilfe mussten wir dann auch in Anspruch nehmen.
Den anderen Verwandten und auch Freunden haben wir es erst erzählt, wenn diese gefragt haben, wie es uns denn geht. Hier habe ich dann immer vorsichtig gesagt, dass Simon leider nicht ganz gesund ist und dann – je nach Reaktion – unterschiedlich ausführlich erzählt, was er hat, und was es für uns bedeuten kann. Die meisten haben auch hier ihre Hilfe angeboten. Mich hat es überrascht, dass die meisten nicht mitleidig reagiert haben. Meistens waren es eher aufmunternde Worte, und oft haben auch die Worte gefehlt. Hier haben dann Gesten auch viel ausgemacht. Eine einfache Umarmung oder auch ein paar Tränen sind geflossen. Aber der Tenor war immer, dass wir stark sind und unser Kleiner ein Kämpfer sein wird wie seine Eltern.

 

4.) Wie verlief die Geburt und wo habt ihr entbunden?
Ich habe mich dafür entschieden, in Mannheim zu entbinden. Mit den Informationen, die ich hatte, habe ich mich dort am wohlsten gefühlt, auch wenn ich somit 600 Kilometer von Zuhause weg war. Meine Geburt wurde daher in der 38. SSW geplant eingeleitet. Ich habe 3-mal am Tag eine Tablette bekommen, und es wurde regelmäßig CTG gemacht. Nach der ersten Tablette hatte ich bereits leichte Wehen. Diese wurden dann stündlich mehr. Leider hat es trotzdem keinen Geburtsfortschritt gegeben. Am nächsten Morgen habe ich dann ein Zäpfchen gegen die Schmerzen und Wehen bekommen. Nach 2 Stunden Schlaf ist dann meine Fruchtblase geplatzt. Abends um 18.29 Uhr wurde dann Simon spontan geboren. Die Hebamme hat ihn kurz hochgehalten, sodass ich ihn sehen konnte. Mein Mann durfte dann schnell die Nabelschnur durchschneiden. Dann ist die Hebamme mit Simon zu den Ärzten in den Nebenraum gegangen. Dort wurde er versorgt und nach ca. 30 Minuten konnte ich ihn im Inkubator noch einmal sehen und seine Hand berühren. Dann ist er direkt auf die Intensivstation gebracht worden. Als ich den Kreissaal verlassen durfte, konnte ich Simon dann noch kurz auf der Intensivstation besuchen. Dort haben mir die Ärzte auch eine erste Einschätzung gegeben.

 

5.) Wie verliefen die Tage/Wochen nach der Geburt?
Die Tage auf der Intensivstation waren am Anfang relativ gleich. Ich war mehrmals am Tag für 30-60 Minuten bei Simon. Sein Blutdruck schwankte immer stark, und daher wurde die OP zweimal verschoben. Am 7. Lebenstag konnte dann operiert werden. Glücklicherweise ist die OP gut verlaufen. Nach der OP veränderten sich die Tage etwas. Bei Simon wurden die Medikamente langsam reduziert. Er konnte sich dann etwas bewegen. Also hier hat mal der Fuß gezuckt oder die Finger. Er war aber noch beatmet und schlief. 2-3 Tage nach der OP durfte ich dann langsam bei der Pflege von Simon helfen. Ich habe ihn unter Aufsicht gewaschen und mit Öl etwas massiert. Ich durfte Windeln wechseln und Mundpflege machen. Mundpflege bedeutet, dass man ein Wattestäbchen mit Muttermilch tränkt und damit im Mund des Babys etwas in die Wangentaschen geht und unter die Zunge. So kann er schon Muttermilch schmecken, und es pflegt die Mundschleimhaut. Nach einigen Tagen wurde dann auch langsam Muttermilch über die Magensonde gegeben. Auch das konnte ich schnell übernehmen. Eine Woche nach der OP durfte ich das erste Mal mit Simon kuscheln.
Nach 14 Tagen ist er dann auf die Kinderchirurgie gekommen. Da war er dann seit 24 Stunden ohne Beatmung und Sauerstoffgabe. Von da an war ich dann deutlich mehr beim Kleinen. Zum einen waren die Schwestern sehr dankbar, wenn man viel da war, und zum anderen wurde Simon langsam so richtig wach. Es war dann auch schwer, ihn alleine zu lassen. Ich bin dann auch ein paar Tage später mit auf sein Zimmer gezogen. Hier habe ich dann die Pflege komplett alleine gemacht. Ich habe Medikamente und Milch über die Magensonde gegeben, gewickelt, gewaschen und gebadet, die Elektroden und Sensoren zur Überwachung der Atmung, der Herzfrequenz und der Sauerstoffsättigung gewechselt und ihn unterschiedlich gelagert. Dabei haben mir die Schwestern alles genau gezeigt und erklärt. Außerdem waren diese natürlich auch jederzeit zur Stelle, wenn ich Hilfe brauchte oder eine Pause, um zu essen oder zu duschen.

 

6.) Was hat euch in dieser schweren Zeit der Ungewissheit, Mut und Hoffnung gemacht, was hat euch Kraft gegeben?
Mir haben die Ärzte in Mannheim am meisten Kraft und Mut gegeben. Diese waren sehr ehrlich zu uns, aber haben auch eine enorme Ruhe und Kompetenz ausgestrahlt. Und mir hat, wie oben erwähnt, mein Glaube sehr geholfen. Zudem hatte ich das Gefühl von uneingeschränkter Unterstützung aus der Familie und die starke Schulter meines Mannes. In Mannheim haben auch die Schwestern mir viel Kraft gegeben. Besonders die Nachtschwestern auf der Kinderchirurgie waren Gold wert. Simon war lange nachts wach und hat dann viel geschrien. Am Anfang war es eine große Belastung, und ich habe mich hilflos gefühlt, weil ich ihn nicht ruhig bekam. Die Schwestern hatten dann immer gute Tipps oder haben ihn mir mal abgenommen, damit ich mal Luft holen konnte. Ich habe in Mannheim auch andere Mütter kennengelernt, deren Babys auf der Intensivstation lagen. Nicht alle davon waren CDH-Muttis, aber wir haben uns gegenseitig aufgemuntert, abgelenkt und viel Eis gegessen ;-). Das hat gut geholfen, auch mal abzuschalten und auch mal wieder zu lachen und an andere Dinge zu denken. Das gibt Kraft, um wieder stark zu sein für den Kleinen.

 

7.) Wann wurdet ihr entlassen und wie erging es euch die ersten Tage zu Hause?
Wir wurden nach 6 Wochen nach Hause entlassen. Simon hatte keine Medikamente und keine Magensonde mehr. Für Außenstehende war er ein normales Baby. Ich hatte die ersten Tage noch Angst, dass er doch aufhören könnte, zu atmen. Aber nach den ersten Tagen hat sich diese Angst gelegt. Es war einfach ungewohnt ohne den Monitor. Simon hat sich von Anfang an relativ gut zuhause eingelebt. Er hat viel geschlafen und hatte weiterhin seinen 3-Stunden-Rhythmus mit dem Füttern. Mein Mann hatte noch 1 ½ Wochen Urlaub, als wir nach Hause kamen. Das war sehr gut, denn so manche Abläufe müssen sich ja erst einmal finden. Zu zweit war es definitiv einfacher und mein Mann hat so auch keine Berührungsängste mit dem Kleinen gehabt. Er musste voll mit zupacken. Er ist eine super Unterstützung für mich.

 

8.) Wie hat sich euer Kind entwickelt und wie geht es ihm jetzt?
Simon ist jetzt 13 Wochen alt und entwickelt sich ziemlich normal. Er hat gut zugenommen und ist sogar eher etwas dicker. Er wiegt ca. 6,5 Kilo und ist 62 cm lang. Er wurde schon geimpft und hat es gut überstanden. Er trinkt gut und ist auch sonst ein zufriedenes Baby. Man merkt ihm die Zwerchfellhernie nur an, weil er bei Übungen wie auf dem Bauch liegen doch schnell atmet und dann schneller müde ist. Trotzdem übt er fleißig und kämpft sich da durch ;-).

 

9.) Was würdet ihr anders machen, wenn ihr die Zeit nochmal zurück drehen könntet?
Nichts. Wirklich nichts. Ich würde wieder nach Mannheim gehen und alles so machen, wie es gelaufen ist. Obwohl: Ich würde weniger Kleidung in 50/56 kaufen, weil Simon da schon fast rausgewachsen war, als wir entlassen wurden. Er ist aber wohl eher ein Einzelfall. Denn meistens sind die CDH-Babys ja eher kleiner. Und ich würde nur Wickelbodys kaufen. Und mehr Kleidung für den Kleinen mit nach Mannheim nehmen. Die sind gleich viel gesünder in eigener Kleidung ;-).