Sophie

linksseitige Zwerchfellhernie, 26 % Lungenvolumen
geboren 2012 im Universitätsklinikum Bonn

 

1.) Wann habt ihr die Diagnose „angeborene Zwerchfellhernie“ erhalten, und welche Untersuchungen folgten bis zur Geburt?
Ich war in der 36. SSW, als die Herztöne bei der Hebammen-Routineuntersuchung so schlecht waren und wir sofort ins KH fahren sollten. Die niedergelassene Klinik hat die Zwerchfellhernie erkannt und uns direkt nach Bonn geschickt. Da wurden sämtliche erforderliche Untersuchungen wie 3D-Sono, Blutentnahmen etc. gemacht. Ich hatte in der ganzen Zeit meine Mutter an der Seite, und mein Mann hat sich um unseren Erstgeborenen gekümmert. Vor Aufregung bekam ich dann Wehen und musste in der Klinik bleiben. Nachdem man alles vermessen hatte und uns sagen konnte, wie schlecht es um Sophie stand, dass Sie nur ein Lungenvolumen von 26% hat und nur eine Überlebungschance von 25 – 30 %, wurden wir anschließend psychologisch betreut. Ich wurde die ganze Nacht am CTG überwacht und durfte, nachdem die Wehen wieder weg gingen, noch bis zur 37. SSW nach Hause. Die Geburt wurde planmäßig per Kaiserschnitt in der 38. SSW eingeleitet. In der einen Woche Klinik bis zur Geburt wurde täglich CTG und Sono und BE zur Kontrolle gemacht.

 

2.) Wie seid ihr als Paar und Familie mit der Diagnose umgegangen?
Nach dem ersten Schock haben wir uns im Internet noch mehr Infos über die Krankheit eingeholt und viel geredet. Wir haben den Gedanken verdrängt, dass sie es nicht schaffen wird. Haben natürlich alle Angst gehabt, sie könnte es nicht schaffen oder eine Behinderung behalten.

 

3.) Wie habt ihr eurem Umfeld davon erzählt und welche Reaktionen würdet ihr euch wünschen?
Wir sind eine große Familie, da erzählt man es den einen, und der andere gibt es weiter. Wir haben dann organisieren müssen, da wir ja nicht wussten, wie lange wir im KH bleiben müssen. Mein Mann und meine Eltern mussten arbeiten, der Erstgeborene, Louis, musste in der Zeit versorgt werden. Die restliche Familie wohnt 500 km entfernt. Da hat sich meine Mama darum gekümmert, hat eine Nachbarin, die selbst 5 Kinder hat, gefunden, zu der meine Mama Louis morgens um 7.00 Uhr hinbringen konnte. Mein Mann (Bäcker von Beruf) hat ihn mittags dann abgeholt, und meine Mutter konnte von ganztags auf halbtags reduzieren, sodass sie sich nachmittags um Louis kümmern konnte. Nachbarn und Freunde haben auch alle Hilfe angeboten.

 

4.) Wie verlief die Geburt und wo habt ihr entbunden?
Ich habe in der Uniklinik Bonn entbunden. Die Geburt verlief planmäßig in der 38. SSW. Ich habe per Kaiserschnitt entbunden. Mein Mann hatte Angst, das im OP nicht zu schaffen, und deshalb hatte ich meine Mutter dabei. Wir haben leider nicht mitbekommen, wie Sophie rausgetragen wurde – das ging alles sehr schnell, und es konnte lange keiner sagen, wie es ihr geht.

 

5.) Wie verliefen die Tage/Wochen nach der Geburt?
Sophie wurde am 17.12.12 um 8.31 Uhr geboren. Gewicht ca. 2200 Gramm, 46 cm, KU 32.
Diagnosen:
– hypotrophes Neugeborenes (Zu klein und leicht geborenes Baby)
– ausgeprägte Zwerchfellhernie links
– respiratorische Insuffizienz, Z. n. ECMO
– persistierende pulmonale Hypertension (PPHN, PFC)
– Herzinsuffizienz
– Blutung, intraventrikulär, II° beidseits
– posthämorrhagischer Hydrocephalus
– Infektion des Rickham-Katheters
– Hiatushernie
– Gastroösophageale Refluxkrankheit mit Ösophagitis
– Trink/- und Saugschwäche
– Dystrophie
– Infektion nach einem Eingriff
– sonstiges Ausbleiben der erwarteten physiologischen Entwicklung
– akute Pneumonie durch RS-Viren
– Anämie
Vorerst ging es ihr noch gut, aber im Laufe des ersten Lebenstages kam es jedoch zu einem zunehmend schwieriger zu kontrollierenden Lungenhochdruck, und am Abend wurde Sophie an die ECMO angeschlossen. Am Abend des 19.12.2012 musste die ECMO auf Grund von Hirnblutungen beendet werden. Wie durch ein Wunder hat sich der Lungenhochdruck verbessert, sodass sie am 23.12.12 operiert werden konnte.  Die Korrektur der Zwerchfellhernie war erfolgreich und erfolgte mit einem Patchverschluss, welches am 13.02.13 revidiert wurde. Durch einen Patchinfektion (Sophie wurde zunehmend schlapper und der Patch verfärbte sich gelblich) wurde der Patch entfernt und musste nun bei einem offenen Bauch ausheilen.
Bis zum 28.12.2012 war sie intubiert, anschließend mit CPAP-Maske bis zum 26.01.13. Dann folgten mehrere OPs (Entfernung des Bauchpatch, Bauchschließung, mehrere D-Sonden legen, Magen OP usw.), und mehrere Intubationen jeweils für mehrere Tage. Da die linke Lunge nicht angelegt war, benötigte sie nach jeder OP länger eine Atemhilfe.
Im April 2013 bekam Sophie RSV und musste erneut Sauerstoff mit einer Sauerstoffbrille bekommen.
Sophie hatte aufgrund des Refluxes und ständigen Erbrechens vorerst eine D-Sonde erhalten, die aber mehrfach Probleme bereitet hatte. Sie hatte bereits die Nahrung inzwischen ganz verweigert (auf Grund der schmerzen) und wurde nur noch über Sonde ernährt. Später bekam sie eine PEG-Sonde, danach fehlte dann auch der Saugreflex, sodass die Nahrungsaufnahme sehr schwierig war.
Nach der ECMO-Entfernung fiel eine Hirnblutung II° Grades auf, im Verlauf entwickelte sich eine Hydrocephalus, sodass ein Rickham-Reservoir implantiert wurde. Nach 13 Tagen bekam Sie aber Fieber und einen Anstieg der Zellzahl im Liquor. Da haben wir das erste Mal daran gedacht, dass Sophie auch eine geistige Behinderung zurückbehalten kann. Nachdem Keime nachgewiesen wurden, wurde der Shunt explantiert.
Nachdem es Sophie nach dem RSV wieder besser ging und die vorerst letzte Bauch-OP, bei der die Darmsonde gelegt und der Bauch geschlossen wurde, durchgeführt worden war, haben wir so langsam Druck ausgeübt entlassen zu werden.
Die ersten drei Monate war ich mit ihr stationär dageblieben. Nachdem aber mein Erstgeborener sich mir immer mehr entfremdete, bin ich nach Hause und habe mir mit meiner Mutter die Krankenhausbetreuung geteilt. Wir sind jeden Tag fast 200 Kilometer gefahren. Meine Mutter hat mich auch bei der Entlassung sehr bestärkt.  und haben bei die REA-Einweisung für zu Hause mitgemacht.
Am 21.06.2013 wurde Sophie dann nach Hause entlassen.

 

6.) Was hat euch in dieser schweren Zeit der Ungewissheit Mut und Hoffnung gemacht, was hat euch Kraft gegeben?
Die Offenheit der Ärzte hat uns das Vertrauen gegeben uns immer wieder Mut gemacht, auch wenn es immer wieder Rückschläge gab. Auch die psychologische Betreuung in der Klinik hat uns Kraft gegeben. Ganz viel Kraft hat mir in der schweren Zeit meine Mutter gegeben, die zu jeder Zeit an meiner Seite gestanden hat, wenn ich sie brauchte. Gespräche mit anderen Betroffenen/Eltern waren hilfreich.

 

7.) Wann wurdet ihr entlassen und wie erging es euch die ersten Tage zu Hause?
Wir wurden nach 6 Monaten und 4 Tagen entlassen. Die ersten Tage waren einfach nur chaotisch mit der ganzen Organisation. Den Monitor haben wir aus der Klinik mitbekommen, aber die Nahrungspumpe mit Zubehör kamen nicht herbei, das ganze Verbandmaterial musste besorgt werden. Dann hatten wir für einige Tage keine Nahrung (sodass wir zur Klinik zurück mussten, um für das Kind Nahrung zu haben). Das alles aus reiner Behördenwillkür. Da hat uns der „Bunte Kreis“ auch gut unterstützt. Besonderer Dank gebührt auch meiner Mutter, die mit all den Behörden gekämpft hat, um uns den Rücken für das Kind frei zu halten. Auch hat meine Mutter sich um den Behindertenausweis und die Pflegestufe etc. gekümmert.

 

8.) Wie hat sich euer Kind entwickelt und wie geht es ihm jetzt?
Sophie hat bis März 2014 die PEG  gehabt. Den ersten Winter hat die Krankenkasse die RSV-Impfung noch bezahlt, den zweiten Winter nicht mehr. Aber wir haben es ganz gut gemeistert mit vielen Infekten und einer Bronchitis, haben viel inhaliert, aber wir haben es geschafft. Letztes Jahr im Sommer wurden Sophie die Mandeln und Polypen entfernt, da die Mandeln so dick waren, dass sie die Atmung behinderten und Sophie beim Schlucken störten (sie hat alles nur durchgekaut und ausgespuckt). Danach fing sie auch langsam an zu essen. Unter der Narkose haben die Ärzte auch direkt eine weitere Bauch-OP mitgemacht, damit uns eine Narkose erspart bleibt. Bis heute hatte sie 13 Operationen.
Sie geht seit einem Jahr in den Kindergarten und hat da auch viel aufgeholt. Heute geht es ihr soweit ganz gut. Sie ist viel am Essen, allerdings immer nur ganz kleine Häppchen. Sie wird im Dezember 4 Jahre und wiegt aktuell 11,5 kg bei einer Größe von ca. 100 cm.

 

9.) Was würdet ihr anders machen, wenn ihr die Zeit nochmal zurück drehen könntet?
Nichts, das Schicksal geht seinen eigenen Weg.