Tiago

rechtsseitige Zwerchfellhernie
geboren im Uniklikum Mannheim

1.) Wann habt ihr die Diagnose „angeborene Zwerchfellhernie“ erhalten und welche Untersuchungen folgten bis zur Geburt?

Festgestellt wurde es in der 21. SSW im Rahmen der Organuntersuchung per Ultraschall von der Frauenärztin. Bei vorangegangenen Untersuchungen gab es keinerlei Auffälligkeiten. Alles an unserem Baby entsprach der Entwicklungsphase. Die einzige Auffälligkeit war die Lage des Herzens. Dies lag sehr weit links was sehr ungewöhnlich war. Die rechtsseitigen Hernien sind schwieriger zu diagnostizieren, da die nach oben gerutschten Organe (in Tiagos Fall: sehr viel Leber und Teile vom Darm) aussehen wie ein Lungenflügel.

Einige Tage später wurde im Klinikum Fulda bei der weiteren Untersuchung die erschütternde Diagnose festgestellt: rechtsseitige Zwerchfellhernie. Uns war sofort klar, dass die anstehende Entbindung in einem dafür spezialisierten Zentrum erfolgen muss.

Es folgten unzählige Termine und Ultraschalluntersuchungen, sowie eine Fruchtwasseruntersuchung im Universitätsklinikum Gießen. In den folgenden Wochen stellten wir uns in Bonn und auch in Mannheim vor.

Die Fahrten in die Unikliniken Gießen, Bonn und Mannheim waren nervenaufreibend und kräftezehrend. Jedoch wollten wir so viele Informationen wie möglich sammeln und das Gefühl bzw. die Gewissheit haben, alle Möglichkeiten ausgeschöpft zu haben, um für unser Kind die bestmöglichste Entscheidung treffen zu können. Letztendlich haben wir uns für das Uniklinikum in Mannheim entschieden, da wir uns dort am besten beraten und aufgehoben gefühlt haben. Des Weiteren haben sie bislang die meiste Erfahrung auf diesem Gebiet (ca. 80 Geburten pro Jahr). Auch die überlebenswichtige ECMO-Therapie ist sehr fortschrittlich und wird dort relativ oft mit viel Know-how erfolgreich angewendet. Tiagos Hernie war laut Aussage der Ärzte eine der größten der letzten Jahre, die es überhaupt überlebt haben. Dies haben wir aber erst viel später erfahren, als Tiago die kritische Phase überstanden hatte.

2.) Wie seid ihr als Paar und Familie mit der Diagnose umgegangen?

Die Diagnose war ein echter Schock für uns. Anfangs wussten wir ehrlich gesagt nicht, wie es weitergeht. Die Angst, was alles auf uns zukommen wird, war sehr groß. Wir haben versucht so gut es geht uns über die angeborene Zwerchfellhernie zu informieren. Die Gespräche mit der Familie und mit Freunden haben uns Kraft und Zuversicht gegeben.

3.) Wie habt ihr eurem Umfeld davon erzählt und welche Reaktionen würdet ihr euch wünschen?

Wir sind offen damit umgegangen und haben so gut es geht versucht, Außenstehenden zu erklären, was unserem Sohn fehlt. Viele haben gefragt, was eine Zwerchfellhernie ist.

4.) Wie verlief die Geburt und wo habt ihr entbunden?

Die Geburt (Kaiserschnitt) verlief reibungslos und ohne Komplikationen. Tiago war anfangs stabil mit guten Werten, jedoch verschlechterte sich sein Zustand rapide (nach Ende der sogenannten „Honeymoon-Phase“). Er wurde gleich auf die Intensivstation verlegt. 4 Stunden nach der Geburt erfolgte die erste OP (ECMO-Anschluss).

Nach 15 Tagen ECMO erfolgt 2 Tage später die Korrektur-OP. Alle Organe wurden aus dem Thoraxbereich nach unten in den Bauchraum verlagert und die Hernie wurde mit einem Kegelpatch verschlossen. Um die Bauchdecke vollständig schließen zu können, musste auch ein Bauchdeckenpatch eingenäht werden.

5.) Wie verliefen die Tage/Wochen nach der Geburt?

Die Tage im Klinikum waren lang. Wenn man gegen Abend nach fast 12 Stunden in das nahegelegene Elternhaus gelaufen bzw. gefahren ist, war man meist sehr müde und abgeschlagen.

Psychisch und körperlich wurden wir in dieser Zeit sehr auf die Probe gestellt und gefordert.

Nachdem Tiago sich nach einiger Zeit von der Korrektur-OP erholt hatte, wurde er auf die Station 28-4 verlegt, wo er einige Wochen stationiert war. Dort lernte er auch aus dem Fläschchen zu trinken und das komplett eigenständige Atmen ohne Atemunterstützung. Er entwickelte sich zum Erstaunen der Ärzte und Schwestern überraschend schnell, so dass relativ zügig auf die Kinderchirurgie verlegt wurde. Am meisten zu kämpfen hatten wir mit dem Entzug bzw. dem Ausschleichen der starken Medikamente (z.B. L-Polamidon, Diazepam, Fentanyl), die er nehmen musste. Dies hat uns noch einige Monate begleitet. Bis zu achtmal täglich musste er Medikamente nehmen, die den Entzug erträglicher machen.

6.) Was hat euch in dieser schweren Zeit der Ungewissheit, Mut und Hoffnung gemacht, was hat euch Kraft gegeben?

Die Gespräche mit anderen Eltern (Leidensgenossen) haben uns Mut und Hoffnung gegeben. Daraus ist sogar mit einem Elternteil eine Freundschaft entstanden. Der Erfahrungsaustausch und das gegenseitige Mut zusprechen hat die Situation ungemein erleichtert. Man wusste, man ist nicht alleine in so einer schwierigen Situation.

7.) Wann wurdet ihr entlassen und wie erging es euch die ersten Tage zu Hause?

Nach der Verlegung aus dem Klinikum Mannheim in das heimatnahe Klinikum Fulda kam leider noch kurz vor der Entlassung zu allem Überfluss ein Darmverschluss hinzu. Er wurde per Hubschrauber zurück nach Mannheim geflogen, wo der Darmverschluss operiert wurde. Es wurden ca. 3 cm vom Dünndarm entfernt. nach 1-monatiger Behandlung wurden wir nach fast insgesamt 4 Monaten Klinikaufenthalt entlassen.

Die ersten Tage zu Hause waren sehr schön, und die Freude darüber, endlich zu Hause angekommen zu sein, war groß. Aber gleichzeitig war diese Zeit auch mit vielen Ängsten verbunden. Klappt die Einnahme der vielen Medikamente? Was ist, wenn es zu Komplikationen kommt und sich sein Zustand verschlechtert? Es hat einige Wochen gedauert, bis diese Ängste langsam verschwunden sind und sich alles eingespielt hat. Mittlerweile haben wir die nötige Routine entwickelt und Tiago hat seine tägliche Rituale.

8.) Wie hat sich euer Kind entwickelt und wie geht es ihm jetzt?

Tiago hat sich bislang sehr gut entwickelt. Es war ein sehr langer und schwerer Weg für uns Eltern (vor allem der Entzug bzw. das Ausschleichen der Medikamente) war kräftezehrend und nervenaufreibend. Es gab auch immer mal wieder Rückschläge (Erkältung, starke Probleme mit Reflux) aber all dies hat er sehr gut weggesteckt. Er ist zwar noch im Vergleich zu anderen Babys in seinem Alter relativ leicht und schmal, aber wir sind mit seiner Entwicklung sehr zufrieden. Ein fröhliches und aufgewecktes Baby ist unser Tiago.

Wir sind mächtig stolz auf ihn, wie er diese Hürden alle gemeistert hat.

9.) Was würdet ihr anders machen, wenn ihr die Zeit nochmal zurückdrehen könntet?

Wir bereuen nichts und würden daher nichts anders machen. Zu sehen, wie unser Kind uns anlächelt und mit uns lacht, zeigt uns, dass wir alles richtiggemacht haben. Wir sind froh, dass sich alles zum Positiven gewendet hat.