Tobi

Die Geschichte von Tobi, geboren Februar 2005 in Trier

Nach einer Bilderbuchschwangerschaft, bei der nichts von einer Zwerchfellhernie zu sehen war, wurden wir nach der Geburt damit konfrontiert.
Ich hatte alle Vorsorgetermine wahrgenommen und auch zusätzliche Ultraschalluntersuchungen bezahlt, sodass jedes Mal bei einem Termin geschallt wurde, aber es war nichts zu sehen.
Außerdem wurden im Krankenhaus zusätzliche Ultraschalluntersuchungen gemacht: Zum einen bei der Anmeldung zur Geburt, zum anderen zur Terminabsprache für den Kaiserschnitt, da sich Tobi bis zur 39. Woche nicht gedreht hatte, und dann noch einmal einen Tag vor der Geburt und am Tag der Geburt selbst. Nie war etwas zu sehen.
Dann kam die Geburt. Tobi wurde, nachdem sie bemerkt hatten, dass etwas nicht sTobimte, sofort intubiert und mit dem Baby-Notarzt innerhalb der Stadt Trier in ein Krankenhaus mit Kinderklinik (Mutterhaus Trier) verlegt. Dort wurde er am nächsten Morgen (12 Stunden später) operiert. Die Hernie wurde genäht. Es ging ihm von Tag zu Tag besser. Eine Woche später durften wir ihm das erste Mal in die Augen sehen…
Am nächsten Morgen klingelte jedoch das Telefon, da es Tobi rapide schlechter ging. Das 1. Rezidiv, erneute OP. Dieses Mal nähten Sie ein Patch ein. Alles wieder von vorne: Nahrungsaufbau, Sauerstoffgabe… und immer die Angst im Nacken, dass nochmal was passieren könnte. Die nächsten 8 Wochen ging es Schritt für Schritt aufwärts, nur Essen (bzw. die Flasche trinken) wollte er nicht, und immerzu hatte er Bauchschmerzen.
Gegen Ende der Woche wurde die Sauerstoffgabe immer weiter erhöht. Donnerstags fragte ich den Arzt, ob nicht wieder etwas mit dem Zwerchfell sein könne. Er meinte nur: „Nein, nein, um Gottes Willen. Die OP ist 8 Wochen her. Machen Sie sich keine Gedanken. O2-Gabe bis 30% ist im normalen Rahmen!“ Ehrlich gesagt hat uns diese Aussage nicht im Geringsten beruhigt. Nun, bei 30% waren wir da noch nicht, erst bei 25, aber er war ja bereits streckenweise ohne Sauerstoff ausgekommen. Am Freitagabend waren wir dann bei 30%, und ich sagte zu meinem Mann, wenn das am nächsten Tag noch so sei, würde ich eine Untersuchung verlangen. Am Samstagmorgen waren wir noch einige Sachen einkaufen für unseren kleinen Schatz, denn er sollte in 4 Tagen nach Hause entlassen werden.
Als wir im KH ankamen, war er fürchterlich am Brüllen und die Sauerstoffanzeige schlug Alarm. Da wir Einweisung zur Bedienung der o2-Geräte bekommen hatten, drehten wir auf. Er reagierte aber erst bei über 50%, die Sättigung ging aber nur sehr langsam hoch und auch die Herzfrequenz war wieder enorm. Hier war etwas nicht in Ordnung! Die Schwestern überprüften die Geräte (da hatten wir auch bereits mal einen Fehler entdeckt!!), aber dieses Mal war alles in Ordnung. Also sTobimte was mit Tobi nicht. Sie riefen den Arzt, der sofort eine Blutgasanalyse und anschließend ein Röntgenbild machte: Erneutes Rezidiv!
Sofortige Verlegung auf die Intensivstation und eine Stunde später erneute OP. Dieses Mal dauerte sie 5 (!!!) Stunden. Sie wollten einen Rückenmuskel nehmen, um das Zwerchfell zu verschließen, aber da der Magen mit dem Zwerchfell so verwachsen war und dies schon etliche Zeit in Anspruch nahm, nähten sie erneut ein Patch ein, dieses Mal ein Goretexpatch. Bei der ersten OP war wohl ein falsches Patch verwendet worden, nämlich eines, das sich auflöst, denn es wurde einfach nicht mehr gefunden).
Auch diese OP überstand er den Umständen entsprechend gut. Dieses Mal ging alles sehr schnell: Innerhalb einer Woche war er weg vom Sauerstoff, die linke Lunge war fast vollständig entfaltet, Nahrungsaufbau lief besser… (was war vorher falsch gelaufen???).
Das einzige, was uns noch zu schaffen machte, war die Nahrung. Er vertrug nur die Frühgeborenen-Nahrung. Sobald sie auf Pre und größere Mengen gingen, ging die Brüllerei los. Ich verlangte, dass wir bei der FG-Nahrung blieben und er davon 5x 80 ml bekommt)… Von da an ging es auch damit bergauf. Allerdings auf meine Forderung nach probiotischen Bakterien (nach wochenlangen Antibiotikum-Gaben, braucht man wohl nicht zu erwähnen, warum er die Nahrung nicht richtig verdaute) wurde mir gesagt, der Darm müsse sich von selbst regenerieren…
Drei Wochen nach der OP kam Tobi nach Hause. Seine Kinderärztin verschrieb ihm die Bakterien sofort, und man höre und staune: Zwei Wochen später hatte er keine Bauchschmerzen mehr und vertrug Pre prima. Eine Woche später konnte wir sogar auf 1er-Nahrung gehen…
Allerdings ging noch alles über die Ernährungssonde. Die behielt er noch zwei Monate. Dann wurde das erneute Legen immer mehr zur Tortur, und er zog sie sich jedes Mal gleich wieder. Also: Sondenentwöhnung durchziehen! Es war ein harter Weg, der sich aber gelohnt hat. Die ersten Tage hat er immer nur 30-60 g Brei mit dem Löffel gegessen (Milch hat er total abgelehnt). Die Portionen wurden Schritt für Schritt größer, und als die ersten Zähne kamen, war das Essen kein Thema mehr.
Das einzige, womit wir jetzt noch zu kämpfen hatten, waren die Infekte. Im ersten Kindergartenjahr hatte er sieben Mal Antibiotikum und etliche Lungenentzündungen. Aber auch das haben wir mit einer Heilpraktikerin, die uns eine homöopathische Aufbaukur verschrieb, super in den Griff bekommen. Er ist jetzt noch viel seltener krank in der Schule als „gesunde“ Kinder. Außerdem hat er eine Konzentrationsschwäche. Er träumt in der Schule vor sich hin.
So verliefen die Jahre wirklich gut und er entwickelte sich prima… Bis vor 2 Jahren. Tobi war mittlerweile 10 Jahre alt. Immer, wenn er abends ins Bett ging, fing er an, aufzustoßen bis zum Erbrechen. Mein Bauchgefühl sagte mir gleich, dass wieder was mit dem Zwerchfell war. So war es auch. Tobi hatte das 3. Rezidiv. Durch das Wachstum war das Goretex-Patch ausgerissen, und Magen und Darm wieder hochgerutscht. Wir fuhren dieses Mal nach Mannheim, da wir ihn nicht mehr in Trier operieren lassen wollten. Am 16. Dezember wurde er in Mannheim operiert. Durch die ganzen Verwachsungen, die gelöst werden mussten, dauerte die OP dieses Mal 8 Stunden. Aber alles lief gut. Am 23. Dezember ging es ihm schlechter, und bei den Untersuchungen wurde ein Loch im Magen und ein Re-Rezidiv (das. 4. Rezidiv insgesamt) festgestellt. Not-OP!!! Tobi hatte durch das Loch im Magen eine Bauchfellentzündung und eine Sepsis. Er kämpfte tagelang um sein Leben. Er lag sediert mit offenem Bauch auf der Intensivstation, alle paar Tage musste er in den OP zum Bauchspülen. Anfang Januar hatte er es geschafft und wurde aus dem künstlichen Koma herausgeholt. Das 4. Rezidiv konnten sie nicht mitoperieren, da befürchtet wurde, dass die Bauchfellentzündung in den Thorax wandern könnte. Die Rezidiv-OP wurde für Oktober 2016 geplant, damit der Bauch richtig ausheilen könne. Er bekam in einer weiteren OP noch eine Klammer auf das Loch im Magen gesetzt. Ende Januar 2016 wurden wir dann nach Hause entlassen. Aber nach 2 Wochen begann Tobi, zu erbrechen… Er hielt nichts mehr bei sich. Erneut fuhren wir nach Mannheim. Dort stellten sie fest, dass nicht nur wieder Teile des Magens und des Darms nach oben gerutscht waren, sondern dass sich zu allem Übel der Magenausgang noch nach oben gedreht hatte. Das konnte natürlich so nicht bleiben bis Oktober. Also wurde die Rezidiv-OP vorgezogen und Anfang März gemacht. Auch dieses Mal lief alles gut. Allerdings produzierte sein Bauch zu viel Wundflüssigkeit, was ein paar Tage später erneut zu einer OP führte. Auch bedeutete das wieder Intensivstation und Sedierung, da sie den Bauch erneut offen ließen. Insgesamt hatte er 10 Operationen in diesen 4 Monaten. Als das überstanden war, ging es mit Riesenschritten aufwärts. Ein paar Tage später wurden wir dann nach Hause entlassen. Tobi wog nur noch 29 kg bei 1,40 m Größe. Ein gutes Jahr später ist er 18 cm gewachsen und wiegt knapp 60 kg ….also wieder alles normal. Nur seine Probleme mit der Konzentration und der Vergesslichkeit sind definitiv schlimmer geworden. Man sagte uns, das könne durchaus durch die Narkosen und die Sedierung entstanden sein. Tobi ist mittlerweile 12,5 Jahre alt. Es geht ihm heute wieder richtig gut und wir hoffen, dass das 4. Rezidiv das letzte war!