Zoe

linksseitige Zwerchfellhernie, 60-70% Lungenvolumen
geboren 2016 im Uniklinikum Mannheim

1.) Wann habt ihr die Diagnose „angeborene Zwerchfellhernie“ erhalten, und welche Untersuchungen folgten bis zur Geburt?

Unser Frauenarzt äußerte in der 19 SSW (11.09.2015) beim „Organultraschall“ den Verdacht einer Zwerchfellhernie, weil der Magen neben dem Herzen lag. Bei der Feindiagnostik in der 20 SSW wurde diese Diagnose bestätigt: Zwerchfellhernie links. Es wurde uns zu einer Fruchtwasseruntersuchung geraten die wir allerdings ablehnten, denn es gab keinerlei Anzeichen weiterer Verdachtsdiagnosen. Es lag „nur“ die linksseitige Zwerchfellhernie vor. Es wurden regelmäßige Ultraschalluntersuchungen im Universitätsklinikum Ulm und beim Frauenarzt durchgeführt. Nach Kontaktaufnahme mit dem Universitätsklinikum Mannheim stellten wir uns dort in der 28. SSW (12.11.2015) zum fetalen MRT, Ultraschall und Gespräch vor. Nach Auswertung des fetalen MRTs und persönlicher Einschätzung wurde für den 26.01.2016 eine stationäre Aufnahme vereinbart für eine Einleitung in der 38+0 SSW. Hier bekamen wir die genaue Diagnose: Linksseitige CDH, liver down, LHR 2,8 Lungenvolumen ca. 60/70% (Überlebenschancen sehr gut, geringe ECMO-Wahrscheinlichkeit)

 

2.) Wie seid ihr als Paar und Familie mit der Diagnose umgegangen?

Nach dem ersten großen Schock und den Informationen aus dem Internet waren wir ziemlich fertig. Wir brauchten eine Art „Strategie“, um damit zu leben! Also lebten wir einfach von Arzttermin zu Arzttermin, keine „wenn…“- oder“ vielleicht“-Überlegungen. Wir bangten jedes Mal und hofften immer, dass es keine Verschlechterung gibt.

3.) Wie habt ihr eurem Umfeld davon erzählt und welche Reaktionen würdet ihr euch wünschen?

Als ich von der Verdachtsdiagnose durch meinen Frauenarzt erfuhr, rief ich die Familie und unsere engsten Freunde an. Sie waren sehr betroffen und ängstlich, allerdings wusste niemand, was dies alles genau zu bedeuten hatte. ZWERCHFELLHERNIE? Hmmm… kein Herzfehler, kein Frühchen ? Also wird es wohl nicht so schlimm, diese Aussagen mussten wir oft hören. Da wurde uns erst Mal bewusst, wie „selten“ und unbekannt diese Krankheit ist.

4.) Wie verlief die Geburt und wo habt ihr entbunden?

Stationäre Aufnahme zur Einleitung in der 38+0 SSW im Universitätsklinikum Mannheim am 26.01.1016. Aus Kapazitätsgründen wurde die Einleitung ein paar Tage verschoben, und wir wurden im Patientenhaus untergebracht. Am 31.01.2016 wurde mit der Einleitung begonnen. Um 21.30 Uhr des 01.02.1016 platzte meine Fruchtblase, ich hatte sofort starke Wehen. Es ging alles ziemlich schnell. Die Kinderärzte waren in Bereitschaft für unsere Tochter Zoè und wurden über den Geburtsverlauf regelmäßig informiert. Als alles dann zu plötzlich auf die Endphase der Geburt zuging, war Zoè auch schon da um 0.22 Uhr des 02.02.2016. Der diensthabende Kinderarzt und eine Kinderkrankenschwester nahmen Zoè, nachdem der Papa die Nabelschnur durchgeschnitten hatte, sofort mit in den Raum nebenan. Dort wurde sie intubiert, bekam eine Magensonde, einen venösen Zugang an der Hand und erste Medikamente. Als sie soweit stabil und transportfähig war, durften wir sie noch kurz sehen, bevor sie auf die Intensivstation verlegt worden ist.

5.) Wie verliefen die Tage/Wochen nach der Geburt?

Seit der Geburt verlief für uns alles wie in einer Art „ Blase“. Es schien alles so irreal, eher wie in einem schlechten Traum. Wir mussten so viele Eindrücke verarbeiten. Saßen stundenlang an ihrem Bettchen und wussten, wir könnten nichts für sie tun. Wir zeigten ihr, dass wir für sie da sind und dass wir sie lieben. Wir spielten ihr jeden Abend ihre Spieluhr vor, haben Geschichten vorgelesen und viel mit ihr gesprochen und sie immer dabei berührt und gestreichelt. Aber zu wissen, dass sie ohne diese ganzen Schläuche und Geräte nicht überleben könnte, war für uns unerträglich. Jedoch haben wir diese Gedanken ziemlich verdrängt und versucht, nur das Positive zu sehen. Wir wurden überflutet mit Informationen über den Zustand unserer Tochter und hofften jeden Tag, dass sie niemals aufhört, zu kämpfen. 14h nach der Geburt hatte sie einen zu hohen Lungendruck und ihr Kreislauf war ziemlich schlecht. Somit wurde sie an die ECMO angeschlossen. Am 10.02.2016 konnte sie erfolgreich nach 8 Tagen von der ECMO abgeklemmt werden. Es gelang sogar eine Halsgefäßrekonstruktion. Der 12.02.2016 war der Tag der Zwerchfellverschluss-Op mit einem Patch und einer kleinen Teilresektion des Dünndarms, weil dort ein Meckel-Divertikel nicht anders zu entfernen war. Die ersten Hürden waren geschafft und es ging vorwärts. Alle Medikamente wurden allmählich reduziert, und immer mehr Leben kam in unsere kleine Tochter. Sie bekam nun Muttermilch über die Magensonde. Nach ein paar Wochen wurden wir heimatnah verlegt, und von dort ging es in großen Schritten Richtung Entlassung… Medikamente weg… Zugänge weg… Sauerstoff weg… etc. Am 18.03.2016 konnte wir entlassen werden, hatten aber noch eine Magensonde. AM 01.04.2016 konnte die Magensonde gezogen werden.

6.) Was hat euch in dieser schweren Zeit der Ungewissheit, Mut und Hoffnung gemacht, was hat euch Kraft gegeben?

Mut konnte uns nur Dr. Schaible machen, denn er ist für uns derjenige, der die meiste Erfahrung hat und von dieser auch erzählte. Das hat uns geholfen. Wir haben diese ganze Ungewissheit soweit es geht von uns geschoben und so getan, als ob alles in Ordnung wäre und insgeheim immer an das Positive gedacht.

7.) Wann wurdet ihr entlassen und wie erging es euch die ersten Tage zu Hause?

Entlassen wurden wir nach insgesamt 6,5 Wochen. In der Uni Mannheim waren wir nur knapp 3 Wochen, dann wurden wir in die Uni Ulm verlegt, weil wir stabil waren und die Mannheimer Platz benötigten. Die ersten Tage waren eine große Herausforderung für uns. Wir standen plötzlich alleine mit allem da, keine Schwester oder Arzt in greifbarer Nähe. Jedes Mal beim Sondieren der Muttermilch fragten wir uns, ob wohl alles richtig läuft. Wenn sie schrie, hatten wir Angst, dass gleich ihre Lunge versagt und sie blau wird. Wenn sie länger schlief, hatten wir Panik, dass sie aufhörte zu atmen. Aber langsam und Stück für Stück kamen wir dem normalen Alltag immer näher.

8.) Wie hat sich euer Kind entwickelt und wie geht es ihm jetzt?

Unsere kleine Zoè hat sich super entwickelt. Sie ist nun 9,5 Monate jung, hat zwei Zähnchen, ein bezauberndes Lächeln, einen eigenen Kopf und ist sehr neugierig. Sie nimmt am Leben teil, und das ist wunderbar. Sie kann essen und trinken – selbstständig oder sie wird gefüttert, eben wie ein normales Baby auch. Sie krabbelt noch nicht, ist etwas mit der motorischen Entwicklung hinterher, aber ich denke, man muss den Kleinen einfach ihre Zeit lassen, die ersten Wochen ihres Lebens aufzuholen.

9.) Was würdet ihr anders machen, wenn ihr die Zeit nochmal zurück drehen könntet?

Nichts! Wir hörten auf unser Bauchgefühl. Gestützt durch ein paar Informationen entschieden wir uns bewusst für die Spezialklinik auf dem Gebiet, das Universitätsklinikum Mannheim